Delphine Remy

Il est toujours compliqué de pointer du doigt ce qui a été le plus dur pendant tout le traitement contre le cancer. Et puis, où s’arrête le traitement ? Intègre-t-on le post-cancer ? Une réalité difficile qui, pour moi, fait encore partie du traitement. J’ai été diagnostiquée d’un cancer du sein il y a 2 ans mais il me reste encore trois opérations de reconstruction mammaire, j’en ai déjà eu deux, et l’hormonothérapie pendant 8 ans. Une amie me disait « Mais dis donc, c’est vachement long un cancer du sein ! » Elle ne croyait pas si bien dire, c’est une très longue route et aujourd’hui, je peux affirmer que le post-cancer est un vrai parcours du combattant ! C’est d’ailleurs la première fois que j’ai utilisé le mot « combat », je n’avais pas l’impression que j’étais sur un ring de boxe pendant mes traitements lourds.

Depuis l’annonce du diagnostic jusqu’à la fin des traitements lourds, je croyais chaque fois que l’étape suivante serait la plus dure. Le diagnostic, la tumorectomie, la mastectomie, mes yeux posés pour la première fois sur la « petite zone de guerre » juste après l’opération, la perte des cheveux, le rasage de la tête, les chimios EC, les journées entières à être malade, le sentiment de solitude par moments et de décalage par rapport aux autres femmes… mais finalement, on se relève chaque fois ! Je peux affirmer, et je le crie haut et fort, qu’on a des ressources extraordinaires insoupçonnables et insoupçonnées pour faire face à toutes ces étapes.

Si je dois alors pointer le plus dur : les injonctions, les réflexions du style « le cancer du sein, c’est juste 6 mauvais mois à passer », et le post-cancer.

J’avoue avoir eu un quasi sans faute avec l’équipe des soignant·e·s. Les relations étaient extraordinaires, elles se construisent à deux « patiente / soignant·e » dans la transparence et le respect de chacun.

Ce qui m’a manqué, c’est le toucher. Je trouve que les médecins ont désappris le toucher, une main posée sur l’épaule de sa patiente dans la salle préopératoire, une main sur les genoux quand on annonce que la tumorectomie n’était pas suffisante et qu’il faut enlever tout le sein.

Ce qui m’a manqué aussi, ce sont des conversations sur la sexualité pendant et après la maladie, il y a encore trop de tabous et les lever est une de mes missions.

Une chose encore qui m’a terriblement manqué est la dimension féminine dans la relation avec les  plasticiens. Ils s’adressaient quasi tous à mon corps « organique » et non à mon corps « symbolique ». Certes, j’ai perdu un sein et il y a tout l’aspect technique qui y est lié, mais je suis avant tout une femme dont la féminité a pris un coup et qui tente de SE reconstruire.

Quand on apprend qu’on a un cancer, on passe un nombre incalculable d’heures sur le net à chercher des infos de qualité. On devient de vrais spécialistes du mal qui nous touche ! L’application Resilience m’aurait permis de trouver toutes ces informations de qualité de manière centralisée.

Les vidéos proposées par l’application rendent le contenu plus vivant, et c’est important de ressentir aussi les émotions de la personne qui témoigne parce que le cancer n’est pas qu’une histoire de statistiques de récidives, de faits, de traitements, mais c’est avant tout une histoire d’émotions, de chamboulement intérieur et de remise en question.

L’application Resilience informe et pour moi, l’information est clé. Elle permet d’être mieux préparée et d’appréhender les effets secondaires avec plus de recul. Être informée sur les soins de support pour mieux gérer ses effets secondaires donne un espoir et nous permet de devenir actrice de notre parcours de soins. Et si je cite l’hormonothérapie en particulier, je pense que toutes ces infos permettent d’augmenter le taux d’observance. C’est crucial car nous savons toutes que cette hormonothérapie est la clé de voûte du traitement contre le cancer du sein hormonodépendant.

Pour moi, la résilience, c’est s’écrouler et se relever, s’écrouler encore et se relever encore et à chaque étape tenter de transformer les épreuves en un tremplin pour une vie plus alignée, avec plus de sens. En d’autres termes « transformer l’obstacle en tremplin » mais être aussi capable d’accueillir les joies, les peines, les moments de révolte et de colère, mais aussi d’émerveillement.