EDS-Transparenzportal 2.0

Resilience legt größten Wert auf den Schutz Ihrer persönlichen Daten und die Einhaltung der Allgemeinen Datenschutzverordnung (DSGVO).

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Dieses Transparenzportal soll Ihnen klare und transparente Informationen darüber liefern, wie wir Ihre personenbezogenen Daten im Rahmen unseres von der Commission nationale de l'informatique et des libertés genehmigten Gesundheitsdatenlagers verarbeiten und nutzen (CNIL-Deliberation Nr. 2022-049 vom 21. April 2022, ergänzt durch die Deliberation Nr. 2023-088 vom 7. September 2023).

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Wenn Sie ein Patient sind, besuchen Sie bitte unsere spezielle Seite.

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💡 Weitere Informationen zu den Daten, die im Rahmen unserer Fernüberwachungslösung Resilience für Krebspatienten gesammelt und verarbeitet werden, finden Sie in unserer speziellen Datenschutzrichtlinie direkt über Ihre Pflegeroberfläche (Rubrik "Rechtliche Hinweise").

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Aktualisieren

Das Transparenzportal wird aktualisiert, um insbesondere neue Forschungen, die wir durchführen, zu berücksichtigen. Wir laden Sie ein, es regelmäßig zu besuchen.

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Zwecke der Verwendung Ihrer persönlichen Daten

Der Zweck der Verarbeitung ist die Einrichtung eines Gesundheitsdatenlagers, d.h. einer Datenbank, die Daten aus verschiedenen Quellen zusammenführen soll, die für Studien und Forschungen im Bereich der Onkologie wiederverwendet werden sollen, um die Behandlung und Lebensqualität von Krebspatienten zu verbessern, insbesondere :

• Entwicklung, Betrieb und Verbesserung unseres Instruments zur Unterstützung der Entscheidungsfindung und der medizinischen Behandlung, um den Behandlungsteams die Möglichkeit zu bieten, den Behandlungsweg ihrer Patienten zu personalisieren.
• Entwicklung und kontinuierliche Verbesserung eines digitalen Instruments zur Information und zum Wohlbefinden von Patienten (z. B. Vorschlag von auf den Patienten zugeschnittenen Aktivitätsprogrammen)
• Durchführbarkeitsstudien(Screening) der Funktionalitäten unseres Tools oder zukünftiger Forschungsarbeiten durchführen
• Forschung im Bereich der Onkologie (Untersuchung von Ähnlichkeiten zwischen Patienten und Vergleich von Datenkohorten, Darstellung und Analyse von Behandlungsverläufen, Erkennung von Verhaltensänderungen oder Entwicklungsdynamiken usw.). Diese Forschung soll von Resilience mit der möglichen Unterstützung von Partnern (z. B. Onkologen) durchgeführt werden.
• Durchführung einer klinischen Bewertung des Tools
• Durchführung von Analysen zur medizinischen Steuerung für den Einsatz von Lösungen in den Behandlungsroutinen
• Durchführung von Analysen zur medizinischen Steuerung der Optimierung der Pflegeorganisation
• Durchführung von Studien über Telemonitoring-Technologien, ihre Einführung, ihre Annahme und ihren Platz in der Landschaft der Gesundheitstechnologien

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Dieses Lager wird auf der Grundlage des berechtigten Interesses von Resilience an der Durchführung solcher Projekte gebildet (Art. 6.1 f) DSGVO). Die Verarbeitung von Gesundheitsdaten ist für Zwecke der wissenschaftlichen Forschung (Art. 9.2 j) DSGVO) und zur Gewährleistung hoher Qualitäts- und Sicherheitsstandards für Medizinprodukte (Art. 9.2 i) DSGVO) erforderlich.

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Unser Ziel: eine bessere Versorgung von Krebspatientinnen und -patienten.

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Alle Recherchen und Studien, die mit diesem Lagerhaus durchgeführt wurden, werden in diesem Transparenzportal beschrieben. Derzeit führen wir dort keine Recherchen durch.

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Definition: Eine Verarbeitung personenbezogener Daten ist ein Vorgang oder eine Reihe von Vorgängen, die sich auf personenbezogene Daten beziehen (z. B. das Sammeln, Speichern Ihrer Daten, die Verwendung zu Forschungszwecken usw.).

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Identifizierung des für die Verarbeitung Verantwortlichen

Der für die Einrichtung des Gesundheitsdatenlagers Verantwortliche ist Resilience, eine vereinfachte Aktiengesellschaft mit einem Kapital von 16.611,98 Euro, eingetragen im Handelsregister von Paris unter der Nummer 893 834 173, mit Sitz in 6 rue d'Armaillé - 75017 Paris (Frankreich).

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Definition: Ein für die Verarbeitung Verantwortlicher bestimmt die Zwecke und Mittel einer Verarbeitung personenbezogener Daten, d. h. den Zweck der Verarbeitung und wie sie durchgeführt werden soll.

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Regierungsführung

Das Gesundheitsdatenlager unterliegt einer speziellen Governance, an der Onkologen, Krebspatienten und Datenwissenschaftler von Resilience beteiligt sind.

Dieses Gerät besteht aus :

• eines internen Lenkungsausschusses von Resilience
• einem Patientenausschuss, der sich aus nicht angestellten Patienten von Resilience zusammensetzt und sicherstellt, dass die Projekte von Resilience zu einer besseren Versorgung der Menschen führen
• einem wissenschaftlichen Ausschuss, der sich aus international anerkannten medizinischen Experten zusammensetzt. Weitere Informationen.

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Kategorien von personenbezogenen Daten

Wir erheben und verarbeiten im Rahmen unseres Gesundheitsdatenlagers die folgenden personenbezogenen Daten von Angehörigen der Gesundheitsberufe :

🧑‍⚕️ Berufsleben (einschließlich Ihres Fachgebiets, Ihrer Abteilung und Ihrer Praxiseinrichtung)

💻 Daten über die Nutzung unserer Resilience Solution.

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Diese Daten sind nicht-nominativ (pseudonymisiert), d. h. sie enthalten keine Informationen, mit denen Sie direkt identifiziert werden können (Name, Vorname, E-Mail-Adresse ...).

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Die Erfassung dieser Daten in unserem Gesundheitsdatenlager ist nicht obligatorisch. Wenn Sie sich dagegen aussprechen, hat dies keine Auswirkungen auf Ihre Nutzung unserer Telemonitoring-Lösung.

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Wenn Sie mehr darüber erfahren möchten, welche Informationen über Ihre Patienten gesammelt werden, empfehlen wir Ihnen, das Transparenzportal für Patienten zu besuchen.

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Definition: Ein personenbezogenes Datum ist jede Information, mit der eine natürliche Person direkt oder indirekt identifiziert werden kann, ausgehend von einem einzigen Datum (z. B. Ihr Vor- und Nachname, Ihre E-Mail-Adresse usw.) oder von einer Datenkreuzung.

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Quelle der Daten

Das Gesundheitsdatenlager umfasst :

• Daten, die von den Nutzern unserer Lösung eingegeben werden, und Daten, die bei der Nutzung unserer Lösung generiert werden ;
• öffentliche Daten oder Daten aus der medizinischen Fachliteratur.

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Aufbewahrungsfristen

Die Daten werden 15 Jahre lang aufbewahrt, um die Entwicklung verfolgen zu können :

• Patienten unter Beobachtung: In den USA ist die 5-Jahres-Überlebensrate von Patienten in 40 Jahren von 49% auf 70% gestiegen (National Cancer Institute, 2018), was auch bedeutet, dass Patienten mit Krebs länger leben - man spricht zunehmend von einer chronischen Krankheit. Die Überwachung nach einer Krebserkrankung kann ein Leben lang dauern: Resilience soll diese Patienten, von denen einige langfristige adjuvante Therapien erhalten, so lange begleiten, wie es nötig ist, um ihre Lebensqualität unter der Behandlung zu verbessern, insbesondere durch Linderung der Nebenwirkungen.
• von Rückfallpatienten, um aus diesen medizinischen Verläufen zu lernen und in der Lage zu sein, frühe Anzeichen eines Rückfalls zu erkennen.

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Nach Ablauf dieser Zeit werden Ihre Daten gelöscht oder für wissenschaftliche Forschungszwecke anonymisiert.

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Empfänger der Daten

Ihre persönlichen Daten werden von autorisierten Mitarbeitern von Resilience verwendet, um onkologische Studien und Forschungen zur Verbesserung der Behandlung von Krebspatienten durchzuführen, und zwar im Rahmen ihrer jeweiligen Befugnisse.

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Unsere Mitarbeiter unterliegen einer strengen Schweigepflicht und können Sie nicht identifizieren. Tatsächlich werden alle Ihre direkt identifizierbaren Daten (z. B. Ihr Vor- und Nachname) nicht in unserem Gesundheitsdatenlager gesammelt.

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Sicherheit

Resilience unterhält und implementiert technische und organisatorische Maßnahmen, um die Sicherheit Ihrer personenbezogenen Daten zu gewährleisten.

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Zu diesem Zweck wird unser Gesundheitsdatenlager in Frankreich von OVHcloud gehostet, das die Zertifizierung "Hébergement de Données de Santé" (Beherbergung von Gesundheitsdaten) erhalten hat. Die Daten werden im Ruhezustand und bei der Übertragung verschlüsselt.

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Unsere Mitarbeiter müssen befugt sein, um auf Ihre Daten zugreifen zu können, und unterliegen einer strengen Geheimhaltungspflicht. Darüber hinaus sind sie für die Sicherheit und den Schutz personenbezogener Daten sensibilisiert.

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Ihre Rechte

Sie können jederzeit und ohne Angabe von Gründen gegen die Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten im Rahmen unseres Gesundheitsdatenlagers oder für eine bestimmte Forschung widersprechen. Dieser Widerspruch hat keine Auswirkungen auf Ihre Nutzung unserer mobilen Anwendung oder auf Ihre Behandlung durch Ihre Gesundheitseinrichtung.

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Unter den Bedingungen der geltenden gesetzlichen und regulatorischen Bestimmungen haben Sie außerdem die folgenden Rechte:

🗂️ Recht auf Zugang: Sie haben das Recht, Zugang zu den personenbezogenen Daten zu verlangen, die wir über Sie gespeichert haben, und Sie können eine Kopie davon anfordern(mehr dazu).

✏️ Recht auf Berichtigung: Sie können eine Berichtigung aller unrichtigen oder unvollständigen Daten über Sie verlangen(mehr dazu).

🧽 Recht auf Löschung: Sie können unter bestimmten Umständen die Löschung Ihrer personenbezogenen Daten verlangen(mehr dazu).

🛑 Recht auf Einschränkung der Verarbeitung : Sie haben das Recht, unsere Verarbeitung in bestimmten Fällen einzuschränken(mehr dazu).

👼 Recht, Richtlinien über die Aufbewahrung, Löschung und Weitergabe Ihrer Daten nach Ihrem Tod festzulegen(mehr dazu)

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Diese Rechte können bei unserem Datenschutzbeauftragten unter folgender Adresse geltend gemacht werden: privacy@resilience.care oder auf dem Postweg an Resilience (z. Hd. des Datenschutzbeauftragten) - 6 rue d'Armaillé - 75017 Paris.

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Sie können aufgefordert werden, eine Kopie Ihres Personalausweises vorzulegen, damit wir die Vertraulichkeit Ihrer Daten gewährleisten können.

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Wenn Sie, nachdem Sie uns kontaktiert haben, der Meinung sind, dass Ihre Rechte in Bezug auf Ihre Daten von Resilience nicht respektiert werden, können Sie eine Beschwerde bei der Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL) einreichen.