EDS 2.0 transparantieportaal

Veerkracht hecht het grootste belang aan de bescherming van uw persoonsgegevens en aan de naleving van de Algemene Verordening Gegevensbescherming.

‍

Het doel van dit Transparantieportaal is om u duidelijke en transparante informatie te geven over hoe wij uw persoonsgegevens verwerken en gebruiken als onderdeel van ons gezondheidsdatawarehouse dat is goedgekeurd door de Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL deliberation no. 2022-049 van 21 april 2022, aangevuld met deliberation no. 2023-088 van 7 september 2023).

‍

Als u een patiënt bent, bezoek dan onze speciale pagina.

‍

💡 Voor meer informatie over de gegevens die worden verzameld en verwerkt in het kader van onze Resilience telemonitoringoplossing voor patiënten met kanker, kunt u ons specifieke privacybeleid rechtstreeks vanuit uw Caregivers-interface raadplegen ("Juridische informatie").

‍

Update

Het Transparantieportaal wordt bijgewerkt om rekening te houden met nieuw onderzoek dat we uitvoeren. We nodigen u uit om het regelmatig te raadplegen.

‍

Doeleinden van het gebruik van uw persoonlijke gegevens

Het doel van de verwerking is het creëren van een datawarehouse op het gebied van gezondheid, d.w.z. een database die is ontworpen om gegevens uit verschillende bronnen samen te brengen die zullen worden hergebruikt voor het uitvoeren van studies en onderzoek in de oncologie om de zorg en kwaliteit van leven van kankerpatiënten te verbeteren, en in het bijzonder :

• Onze tool voor ondersteuning bij besluitvorming en medisch management ontwikkelen, gebruiken en verbeteren, zodat zorgteams het zorgpad van hun patiënten kunnen personaliseren.
• Een digitaal informatie- en welzijnshulpmiddel voor patiënten ontwikkelen en voortdurend verbeteren (bijv. gepersonaliseerde activiteitenprogramma's voor elke patiënt voorstellen).
• Haalbaarheidsstudies uitvoeren(screening) van de functionaliteiten van onze tool of van toekomstige onderzoeksprojecten
• Uitvoeren van oncologisch onderzoek (bestuderen van overeenkomsten tussen patiënten en vergelijken van gegevenscohorten, weergeven en analyseren van zorgpaden, detecteren van gedragsveranderingen of evolutionaire dynamiek, enz.) Dit onderzoek zal worden uitgevoerd door Resilience, met de mogelijke steun van haar partners (bijvoorbeeld oncologen).
• Voer een klinische evaluatie van het hulpmiddel uit
• Analyses uitvoeren op medisch management voor het inzetten van oplossingen in zorgroutines
• Analyses uitvoeren over het medisch beheer en de optimalisatie van de zorgorganisatie
• Het uitvoeren van studies naar technologieën voor monitoring op afstand, de inzet en toepassing ervan en hun plaats in het technologielandschap van de gezondheidszorg

‍

Dit magazijn wordt gevormd op basis van het legitieme belang van Resilience om dergelijke projecten uit te voeren (artikel 6.1 f) van de GDPR). De verwerking van gezondheidsgegevens is noodzakelijk met het oog op wetenschappelijk onderzoek (artikel 9.2 j) van de GDPR) en om hoge kwaliteits- en veiligheidsnormen voor medische hulpmiddelen te waarborgen (artikel 9.2 i) van de GDPR).

‍

Onze ambitie: betere zorg bieden aan kankerpatiënten.

‍

Alle onderzoeken en studies die met behulp van dit magazijn worden uitgevoerd, worden beschreven in dit Transparantieportaal. Momenteel voeren we daar geen onderzoek uit.

‍

Definitie: Verwerking van persoonsgegevens is een bewerking of reeks bewerkingen met betrekking tot persoonsgegevens (bijv. verzamelen, vastleggen van uw gegevens, gebruik voor onderzoeksdoeleinden, enz.)

‍

Identificatie van de voor de verwerking verantwoordelijke

De verantwoordelijke voor de gegevensverwerking voor het opzetten van het gezondheidsdatawarehouse is Resilience, een vereenvoudigde naamloze vennootschap met een kapitaal van 16.611,98 euro, geregistreerd bij het RCS van Parijs onder nummer 893 834 173, waarvan het hoofdkantoor is gevestigd op 6 rue d'Armaillé - 75017 Parijs (Frankrijk).

‍

Definitie: Een voor de verwerking verantwoordelijke bepaalt het doel van en de middelen voor de verwerking van persoonsgegevens, d.w.z. het doel van de verwerking en hoe deze moet worden uitgevoerd.

‍

Bestuur

Het datawarehouse is onderworpen aan specifiek bestuur waarbij oncologen, kankerpatiënten en gegevenswetenschappers van Resilience betrokken zijn.

Dit systeem bestaat uit :

• een interne stuurgroep Veerkracht
• een patiëntencommissie, bestaande uit patiënten die geen medewerker van Resilience zijn, die erop toeziet dat projecten van Resilience de zorg voor mensen verbeteren
• een wetenschappelijk comité bestaande uit internationaal gerenommeerde medische experts. Lees hier meer.

‍

Categorieën van persoonlijke gegevens

Als onderdeel van ons gegevensmagazijn voor de gezondheidszorg verzamelen en verwerken we de volgende persoonsgegevens van professionals in de gezondheidszorg:

🧑‍⚕️ Beroepsleven (inclusief je specialiteit, afdeling en praktijkplaats)

Gebruiksgegevens voor onze veerkrachtoplossing

‍

Deze gegevens zijn niet op naam (gepseudonimiseerd), d.w.z. dat ze geen informatie bevatten waarmee u rechtstreeks geïdentificeerd kunt worden (achternaam, voornaam, e-mailadres, enz.).

‍

Het verzamelen van deze gegevens in ons Health Data Warehouse is niet verplicht. Als u zich hiertegen verzet, heeft dit geen invloed op uw gebruik van onze oplossing voor bewaking op afstand.

‍

Ga voor meer informatie over de informatie die over uw patiënten wordt verzameld naar de Patient Transparency Portal.

‍

Definitie: Persoonsgegevens zijn alle gegevens waarmee een natuurlijke persoon direct of indirect kan worden geïdentificeerd, op basis van een enkel gegeven (bijvoorbeeld uw voor- en achternaam, uw e-mailadres, enzovoort) of een combinatie van gegevens.

‍

Gegevensbron

Het Health Data Warehouse brengt :

• gegevens die zijn ingevoerd door gebruikers van onze oplossing en gegevens die zijn gegenereerd tijdens het gebruik ervan;
• openbare gegevens of gegevens uit de medische literatuur.

‍

Houdbaarheid

De gegevens worden 15 jaar bewaard, zodat we de ontwikkelingen kunnen volgen:

• Patiënten onder toezicht: in de Verenigde Staten is de 5-jaarsoverleving voor patiënten in 40 jaar gestegen van 49% naar 70% (National Cancer Institute, 2018), wat ook betekent dat patiënten langer leven met kanker - we hebben het steeds meer over een chronische ziekte. Het volgen van kanker kan een leven lang duren: Veerkracht wil deze patiënten, van wie sommigen langdurige adjuvante behandelingen ondergaan, zo lang als nodig is ondersteunen om hun levenskwaliteit tijdens de behandeling te verbeteren, met name door hun bijwerkingen te verlichten.
• patiënten in een terugvalsituatie, om van deze medische trajecten te leren en vroege tekenen van terugval te kunnen detecteren.

‍

Aan het einde van deze periode worden uw gegevens verwijderd of geanonimiseerd voor wetenschappelijk onderzoek.

‍

Ontvangers van gegevens

Uw persoonlijke gegevens worden gebruikt door bevoegd personeel van Resilience om oncologische studies en onderzoeken uit te voeren die gericht zijn op het verbeteren van de zorg voor kankerpatiënten, binnen de grenzen van hun respectieve bevoegdheden.

‍

Onze medewerkers hebben een strikte geheimhoudingsplicht en kunnen u niet identificeren. In feite worden al uw direct identificeerbare gegevens (bijvoorbeeld uw voor- en achternaam) niet verzameld in ons gezondheidsgegevensmagazijn.

‍

Beveiliging

Veerkracht onderhoudt en implementeert technische en organisatorische maatregelen om de beveiliging van uw persoonsgegevens te waarborgen.

‍

Daarom wordt ons datawarehouse in Frankrijk gehost door OVHcloud, dat is gecertificeerd voor Health Data Hosting. Gegevens worden in rust en tijdens het transport versleuteld.

‍

Onze medewerkers moeten gemachtigd zijn om toegang te krijgen tot uw gegevens en zijn onderworpen aan een strikte geheimhoudingsplicht. Ze zijn ook getraind in beveiliging en bescherming van persoonsgegevens.

‍

Uw rechten

U kunt te allen tijde en zonder opgaaf van redenen bezwaar maken tegen het gebruik van uw persoonsgegevens voor ons medische datawarehouse of voor specifiek onderzoek. Dit bezwaar heeft geen invloed op uw gebruik van onze mobiele applicatie of op uw behandeling door uw zorginstelling.

‍

In overeenstemming met de toepasselijke wet- en regelgeving hebt u ook de volgende rechten:

🗂️ Recht op toegang: u hebt het recht om toegang te vragen tot de persoonlijke gegevens die wij over u bewaren en u kunt om een kopie vragen(meer informatie).

✏️ Recht op rectificatie: u kunt rectificatie aanvragen van onjuiste of onvolledige gegevens die op u betrekking hebben(meer informatie).

🧽 Recht op verwijdering: u kunt in bepaalde omstandigheden verzoeken om verwijdering van uw persoonlijke gegevens(meer informatie).

🛑 Recht op beperking van de verwerking : u hebt het recht om onze verwerking in bepaalde gevallen te beperken(meer informatie).

Het recht om richtlijnen op te stellen voor het bewaren, wissen en openbaar maken van uw gegevens na uw overlijden(meer informatie).

‍

Deze rechten kunnen worden uitgeoefend door contact op te nemen met onze functionaris voor gegevensbescherming op het volgende adres: privacy@resilience.care of per post bij Resilience (ter attentie van de functionaris voor gegevensbescherming) - 6 rue d'Armaillé - 75017 Parijs.

‍

U kunt worden gevraagd om een kopie van uw identiteitsbewijs om de vertrouwelijkheid van uw gegevens te waarborgen.

‍

Als u, na contact met ons te hebben opgenomen, van mening bent dat uw rechten met betrekking tot uw gegevens niet zijn gerespecteerd door Resilience, kunt u een klacht indienen bij de Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL).