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Auteurs

Kaissa Ouali¹, Christophe Massard¹, Antoine Hollebecque¹, Yohann Loriot¹, Aurélien Marabelle¹, Capucine Baldini¹, Ivan Panico², Younes Youssfi², Arlindo Ferreira², Alexandre Yazigi², Charles Ferté², Fabrice Barlesi³, Fabrice André^3,4, Maria Alice Franzoi^3,5

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Affiliation

1. Gustave Roussy, Drug Development Department (DITEP), Villejuif, France; 2.Resilience Care, Paris, France; 3.Gustave Roussy Institute, Villejuif, France; 4.Gustave Roussy, INSERM U981, Université Paris-Saclay, IHU-National PRecISion Medicine Center in Oncology, Villejuif, France; 5.Cancer Survivorship Program, INSERM Unit 981, Gustave Roussy, Villejuif, France.

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Introduction

Le cancer chez les personnes de moins de 40 ans est en train de devenir un problème majeur de santé publique. Ces patients présentent des comportements de santé uniques, distincts de ceux observés chez les populations plus âgées. En parallèle, ils doivent souvent faire face à des défis physiques, psychosociaux et socio-économiques spécifiques, susceptibles d’influencer les résultats cliniques.

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Pourtant, ces aspects sont souvent sous-estimés dans les soins standards. Les solutions de santé numérique, et en particulier la télésurveillance, offrent une opportunité de combler ces lacunes en permettant une évaluation continue, systématique et normalisée, et un suivi plus personnalisé.

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Cette étude présentée à l’ASCO 2025 explore les comportements de santé de ces jeunes patients, leur impact sur la charge symptomatique perçue, ainsi que leur adhérence à la télésurveillance.

Les directives anticipées représentent la possibilité pour toute personne, en situation de maladie ou en bonne santé, d’indiquer ce qu’elle souhaiterait en termes de prise en charge médicale, dans l’éventualité où elle ne serait plus en capacité de s’exprimer. Dans quel contexte peut-on être amené à se saisir de ce droit ? Sur quels éléments s’appuyer pour rédiger ses directives anticipées ?

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1. Que sont les directives anticipées ?

Les directives anticipées sont un dispositif juridique promulgué par la loi du 22 avril 2005 et renforcé par la loi du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti. Ce droit s’inscrit dans la lignée du mouvement des droits des malades. Il s’agit d’un droit positif, ce qui signifie que nul n’est dans l’obligation de rédiger des directives anticipées. En revanche, toute personne majeure peut exercer ce droit.

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Ce droit à rédiger des directives anticipées vise à permettre à toute personne de faire connaître sa volonté en matière de prise en charge médicale, particulièrement en fin de vie. Les directives anticipées sont sans limite de validité et opposables au médecin (c’est-à-dire qu’elles s’imposent au médecin), sauf si elles apparaissent manifestement inappropriées. Elles peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment par la personne qui les a rédigées.

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L’objectif de ce droit à rédiger des directives anticipées est de donner au corps médical des éléments qui lui permettront de prendre des décisions en accord avec la volonté de la personne, notamment dans son accompagnement de fin de vie. Il est important de noter que, dans toutes les situations, la parole du patient prime. Ce n’est pas parce que l’on a écrit des directives anticipées que la personne ne sera pas écoutée. Tant qu’elle peut s’exprimer, c’est sa voix seule qui compte.

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2. Comment rédiger ses directives anticipées ?

Les directives anticipées peuvent être rédigées sur papier libre ou bien sur un formulaire existant. La Haute Autorité de Santé, certains établissements de soins ainsi que des associations proposent des formulaires. Dans tous les cas, elles doivent être datées et signées. Le document peut être conservé dans « Mon Espace Santé », il peut être partagé avec les équipes soignantes et le médecin traitant.

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Au-delà de sa formalisation par écrit, ce droit a vocation à permettre à tout citoyen de réfléchir à l’étendue de la prise en charge médicale qu’il souhaite en fin de vie. Concrètement, il vise à pouvoir se poser des questions. À titre d’exemple, les questions indiquées ci-dessous peuvent servir de points d’appui pour réfléchir à ce que l’on souhaite ou, au contraire, ne souhaite pas.

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• Jusqu’où suis-je prêt à aller dans les traitements ?
• Quelles sont mes limites ?
• Ai-je un curseur qui me permet de fixer le cadre de ma prise en charge médicale si je ne peux pas la verbaliser moi-même ?

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Une personne peut, par exemple, indiquer qu’elle souhaite ne pas être prise en charge en réanimation en phase terminale d’une maladie. Une autre personne peut indiquer qu’elle souhaite que les traitements soient limités si elle est hospitalisée et dans une situation où elle n’est plus en capacité de communiquer avec ses proches.

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Il peut être utile d’échanger avec d’autres personnes sur ces questions qui ne sont pas toujours aisées à aborder. Certains privilégient une discussion avec des membres de leur famille, d’autres avec des amis. Il est aussi possible d’échanger avec son médecin traitant, un médecin hospitalier, un infirmier, ou encore une association de patients.

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3. Directives anticipées : comment ouvrir et nourrir un dialogue ?

La possibilité d’établir des directives anticipées peut servir à ouvrir un dialogue entre un malade et son médecin, ou un autre professionnel de santé, dialogue qui sera alimenté tout au long du parcours de soins. Les professionnels peuvent ainsi indiquer aux patients que la discussion est possible, si et quand ils s’en sentent capables.

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S’ils veulent aborder leurs craintes, leurs angoisses par rapport à l’évolution de la maladie et de leur prise en charge, la porte est ouverte pour en discuter, et pour échanger à nouveau à une autre étape du parcours de soins. Pour toute personne, c’est un processus qui vise à partager ses souhaits, ses critères de qualité de vie, ses choix de prise en charge (en termes de lieu, de limitation de traitement, etc.). Qu’ils soient formalisés sous forme de directives anticipées ou pas, l’important est d’offrir la possibilité à toute personne soignée d’évoquer ces sujets.

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Le dispositif de directives anticipées s’articule à celui de la personne de confiance. Ils peuvent être complémentaires, l’un ou l’autre peut être préféré. Pour les patients qui ont choisi une personne de confiance, partager ses directives anticipées permet à celle-ci de pouvoir les relayer auprès des équipes médicales le cas échéant.

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Sources

• Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé - https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000227015/#:~:text=« Aucun acte médical ni aucun,être retiré à tout moment.
• Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie - https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000031970253.‍
• Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (2022) Fin de vie : Accompagner et dialoguer avec les patients. Document à destination des professionnels de santé, Paris : CNSPFV.

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L’obstination déraisonnable est un terme qui a été introduit dans la loi de 2005 sur les droits des malades. Il englobe les pratiques médicales qui sont considérées, à un moment du parcours de soins, comme n’apportant pas ou plus de bénéfice au patient. À ce titre, la loi interdit l’obstination déraisonnable. C’est un élément clé dans l’arsenal des droits des malades. Mais de quoi parle-t-on exactement ? Qu’est-ce que l’obstination déraisonnable ? Comment est-ce différent de l’acharnement thérapeutique, terme utilisé plus fréquemment par les patients et les professionnels de santé ?

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1. Qu’est-ce que l’obstination déraisonnable ?

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie définit l’obstination déraisonnable de la manière suivante : les traitements impliquent une obstination déraisonnable « lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. » En d’autres termes, il s’agit de réfléchir et de s’accorder sur une limite à ne pas dépasser pour prendre une décision médicale. Tel ou tel traitement est-il utile ? Va-t-il apporter un bénéfice médical à la personne ? Ou, à l’inverse, risque-t-il de générer une souffrance qui ne sera pas compensée par une amélioration de l’état du patient ?

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Il est à noter que l’obstination déraisonnable a remplacé le terme d’acharnement thérapeutique dans la loi et dans le code de santé publique. Ce changement marque un élargissement de l’ensemble des éléments pris en compte. Pour qualifier l’obstination déraisonnable, il n’est plus question de s’appuyer exclusivement sur les données médicales mais aussi sur les souhaits du patient. L’appréciation de la volonté du patient, ou des personnes qui peuvent rapporter sa parole, est importante et a été soulignée à plusieurs reprises par le Conseil d’Etat.

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Il n’existe pas de règles spécifiques pour déterminer une situation d’obstination déraisonnable. Chaque situation est unique. La loi propose un cadre, il s’agit de l’interpréter en se basant sur des données médicales d’une part, de la volonté du patient d’autre part.

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2. Quand parle-t-on d’obstination déraisonnable en cancérologie ?

En cancérologie, la difficulté est souvent de déterminer à quel moment d’un parcours de soins on entre dans une zone d’obstination déraisonnable. À partir de quand peut-on ou doit-on parler de disproportion, de traitements inutiles ?

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Les parcours en oncologie et hématologie sont de plus en plus personnalisés, les possibilités de traitement augmentent avec l’arrivée de nouvelles molécules. Pour certains de ces traitements, les effets secondaires sont nouveaux, pas toujours aisés à anticiper ou à juguler.

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Dans cette perspective, le caractère disproportionné est difficile à établir à un instant T. Des études montrent le glissement qui peut s’opérer au fil du temps et des parcours vers des situations d’obstination déraisonnable. La bascule peut se faire progressivement et être difficilement perceptible, aussi bien pour les équipes soignantes que pour les patients.

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L’enjeu est de trouver des mécanismes pour mieux identifier les facteurs et les moments de glissement vers l’obstination déraisonnable. Les échanges réguliers entre le médecin et son patient sur les objectifs de traitement, les souhaits du patient, ses considérations en termes de qualité de vie, peuvent être des appuis pour s’interroger ensemble sur ce qui est attendu des traitements et sur les limites que l’on veut éventuellement se donner.

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Sources

• Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie - https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000446240/‍
• Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (2022) Fin de vie : S’informer pour agir. Document à destination du grand public, Paris : CNSPFV.
• Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (2020) Penser ensemble l’obstination déraisonnable. Les Cahiers du CNSPFV, Paris : CNSPFV.
• Schneidermann, L et al. (1990) Medical futility: its meaning and ethical implications, Annals of Internal Medicine, Vol. 112, no.12: 949-954.
• Temel, JS et al. (2018) Keeping expectations in check with immune checkpoint inhibitors, JCO, Vol. 36, no.17: 1654-1657.

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Auteurs

‍Jessica Selz ¹, Thomas Leroy ², Alexandra Suissa ¹, Rémi Bourdais ¹, Adrien Paix ³, Élodie Nouhaud ⁴, Carlota Ganzarain ⁴, Oscar Berges ¹, Caroline Daveau ¹, Angélique Ducteil ⁵, Jérôme Chamois ⁶, Yohan Pointreau ⁷, Éric Deutsch ⁸.

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Affiliation

‍1. Institut de Cancérologie de Seine-et-Marne, Jossigny ; 2. Centre de Cancérologie Les Dentelières, Valenciennes ; 3. Centre de Radiothérapie de Bobigny ; 4. Resilience, Paris ; 5. Centre d’Oncologie et de Radiothérapie du Pays Basque, Bayonne ; 6. Institut de Cancérologie et Radiothérapie Bretilien, Rennes ; 7. Centre de Cancérologie de la Sarthe, Le Mans ; 8. Gustave Roussy, Villejuif.

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Introduction

Les ePROs (electronic Patient-Reported Outcomes) utilisés dans le cadre de la télésurveillance médicale ont prouvé leur efficacité à travers des études cliniques randomisées et contrôlées de phase III ^[1-4]. Ces études mettent en lumière des avantages cliniques et organisationnels, notamment :

• une meilleure gestion des symptômes,
• une amélioration de la qualité de vie,
• une augmentation de l'intensité relative des doses administrées,
• une réduction des hospitalisations,
• un allongement de la survie globale.

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En 2022, l'ESMO (European Society for Medical Oncology) a émis ses recommandations sur l'intégration de la télésurveillance médicale en routine durant les traitements anti-cancéreux ⁵.

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Cependant, son application dans le domaine de la radiothérapie reste largement inexplorée. Cette étude vise à évaluer l’adhésion des patients à ce mode de prise en charge ainsi que ses bénéfices cliniques.

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Poster présenté lors de l'édition 2024 du Congrès de la Société Française de Radiothérapie Oncologique (SFRO).

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Sources

1. Mir O, Ferrua M, Fourcade A, et al. Digital remote monitoring plus usual care versus usual care in patients treated with oral anticancer agents: the randomized phase 3 CAPRI trial. Nat Med.2022;28(6):1224-1231.

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2. Basch E, Schrag D, Henson S, et al. Effect of Electronic Symptom Monitoring on Patient-Reported Outcomes Among Patients With Metastatic Cancer: A Randomized Clinical Trial. JAMA. 2022;327(24):2413-2422.

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3. Basch E, Deal AM, Kris MG, et al. Symptom Monitoring With Patient-Reported Outcomes During Routine Cancer Treatment: A Randomized Controlled Trial. J Clin Oncol. 2019 Feb20;37(6):528.

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4. Basch E, Deal AM, Dueck AC, et al. Overall Survival Results of a Trial Assessing Patient-Reported Outcomes for Symptom Monitoring During Routine Cancer Treatment. JAMA.2017;318(2):197-198.

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5. Di Maio M, Basch E, Denis F, et al. The role of patient-reported outcome measures in the continuum of cancer clinical care: ESMO Clinical Practice Guideline. Ann Oncol. 2022;33(9):878-892. doi:10.1016/j.annonc.2022.04.007

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Auteurs

Maria Alice Franzoi ¹, Antonio Di Meglio ¹, Mario Di Palma ², Thomas Grellety ³, Eliane Ithurbide-Dachary ³, Xavier Artignan ⁴, Elsa Blanchard ⁴, Anne Thirot-Bidault ⁵, Pénélope Lacombe ⁵, Joseph Rodriguez ⁶, Antoine Lemaire ⁶, Laura Polastro ⁷, Laurence Caravella ⁷, Jessica Grosjean ⁸, Charles Ferté ⁹, Amine Diab ⁹, Arlindo R. Ferreira ^9,10, Ethan Basch ¹¹, Florian Scotte ², Ines Vaz-Luis ^1,2.

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Affiliation

1. INSERM Unit 981 - Molecular predictors and new targets in oncology, Gustave Roussy, 94805 Villejuif, France ; 2. Département Interdisciplinaire d’Organisation des Parcours Patients (DIOPP), Gustave Roussy Cancer Center, 94805, Villejuif, France ; 3. Centre Hospitalier de la Côte Basque, Bayonne, France ; 4. Institut de Cancérologie et Radiothérapie Brétillien, Rennes, France ; 5. Hôpital privé d’Antony - Ramsay, Antony, France ; 6. Centre Hospitalier de Valenciennes, Valenciennes, France ; 7. Institut Jules Bordet, Brussels, Belgium ; 8. Center Cancer Les Dentellières – Elsan, Valenciennes, France ; 9. Resilience, Paris, France ; 10. Catolica Medical School, Universidade Católica Portuguesa, Lisbon, Portugal ; 11. University of North Carolina,Chapel Hill, North Carolina, USA.

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Introduction

L'activité physique, le tabagisme et la consommation d'alcool sont des comportements susceptibles d’affecter la santé et la qualité de vie des patients. Le dépistage de ces facteurs repose principalement sur les professionnels de santé. Pour autant, la détection de ces comportements n'est pas systématiquement prise en compte de la même manière au sein des établissements de santé, ce qui peut générer des disparités dans la prise en charge des patients (Di Meglio A. Cancer 2021).

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La télésurveillance médicale basée sur les informations rapportées par les patients (ePROs) permet de suivre les patients et d’identifier leurs symptômes, améliorant ainsi la communication entre patients et professionnels de santé.

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Après avoir étudié l’impact des déterminants de santé rapportés par les patients au sein d’une solution de télésurveillance médicale et les risques sociaux liés à leur santé (Franzoi MA. ASCO 2023), cette étude vise à :

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• Étudier la faisabilité de l'évaluation des comportements de santé rapportés par les patients via une solution de télésurveillance médicale déployée en routine.
• Explorer leur association avec les symptômes des patients, leur adhésion à la solution de télésurveillance et aux ressources numériques éducatives qui leur sont proposés.

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Auteurs

Laurent Greillier ¹, Hervé Pegliasco ², Simon Deshayes ³, Jean-Marc Vernejoux ⁴, Dimitri Leite Ferreira ³, Benjamin Huret ⁵, Claire Tissot ⁶, Myriam Delaunay ⁷, Otilia Stamerra ⁸, Maximilien Autheman ⁹, Claudia Parisi ¹⁰, Benjamin Besse ¹⁰, Julien Mazières ¹¹.

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Affiliation

1. Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille, Marseille, France ;  2. Hôpital Européen de Marseille, Marseille, France ; 3. Centre Hospitaler Universitaire Caen Normandie , Caen, France ; 4. Clinique La Croix du Sud, Quint-Fonsegrives, France ; 5. Hôpital Privé La Louvière, Lille, France ; 6. Hôpital Privé de la Loire, Saint-Etienne, France ; 7. Clinique de l’Union, Saint-Jean, France ; 8. Hôpital Privé Armand Brillard, Nogent-sur-Marne, France ; 9. Resilience, Paris, France ; 10. Gustave Roussy,Villejuif, France ; 11. Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse, Toulouse, France.

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Introduction

La télésurveillance médicale basée sur les ePROs (electronic Patient-Reported Outcomes) a démontré des bénéfices cliniques et organisationnels via des études cliniques randomisées, contrôlées de phase III ^[1-4]. Ces bénéfices sont :

• le contrôle des symptômes,

• la qualité de vie,

• l’augmentation de la dose intensité relative,

• la diminution du nombre d'hospitalisations,

• l’allongement de la survie globale.‍

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Ainsi, l’ESMO a publié en 2022 ses recommandations concernant la télésurveillance médicale pour la routine clinique pendant les traitements anticancéreux ⁵.

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Cependant, l’adhésion des patients et les bénéfices de la télésurveillance en oncologie thoracique demeurent inconnus. Cette étude présente et analyse le déploiement de la télésurveillance dans ce contexte et ses impacts.

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Poster présenté lors de l'édition 2024 de l’ESMO (European Society of Medical Oncology).

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Sources

1. Mir O, Ferrua M, Fourcade A, et al. Digital remote monitoring plus usual care versus usual care in patients treated with oral anticancer agents: the randomized phase 3 CAPRI trial. Nat Med.2022;28(6):1224-1231.

‍

2. Basch E, Schrag D, Henson S, et al. Effect of Electronic Symptom Monitoring on Patient-Reported Outcomes Among Patients With Metastatic Cancer: A Randomized Clinical Trial. JAMA. 2022;327(24):2413-2422.

‍

3. Basch E, Deal AM, Kris MG, et al. Symptom Monitoring With Patient-Reported Outcomes During Routine Cancer Treatment: A Randomized Controlled Trial. J Clin Oncol. 2019 Feb20;37(6):528.

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4. Basch E, Deal AM, Dueck AC, et al. Overall Survival Results of a Trial Assessing Patient-Reported Outcomes for Symptom Monitoring During Routine Cancer Treatment. JAMA.2017;318(2):197-198.

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5. Di Maio M, Basch E, Denis F, et al. The role of patient-reported outcome measures in the continuum of cancer clinical care: ESMO Clinical Practice Guideline. Ann Oncol. 2022;33(9):878-892. doi:10.1016/j.annonc.2022.04.007.

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Offrir un accompagnement en soins de support aux personnes atteintes de cancer est un enjeu majeur pour les établissements de santé. Aujourd’hui, les solutions digitales constituent une voie innovante pour répondre à ce besoin et enrichir la prise en charge proposée aux patients.

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En compagnie de nos invités, intéressons-nous aux soins de support digitaux en oncologie et tentons de répondre aux questions suivantes :

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• En quoi les soins de support sont-ils un pilier indispensable de la prise en charge du cancer ?
• Quel rôle le digital peut-il jouer et comment les soins de support digitaux s’intègrent-ils dans les parcours de soins ? De quelle manière les professionnels de santé qui y recourent orientent-ils leurs patients ?
• Comment le digital favorise-t-il l’accès à une offre holistique pour accompagner les patients tout au long du parcours et permet-il de les rendre acteurs de leur parcours de soins ?

Chez Resilience, nous transformons la gestion des données de santé grâce à une interopérabilité pragmatique et une structuration rigoureuse. Nous plaçons au cœur de notre approche des partenariats clés, une participation active à l’amélioration des standards nationaux et internationaux, et une volonté forte de soutenir à la fois la recherche et l’optimisation des soins.

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Des référentiels harmonisés pour des données réutilisables et comparables

L’uniformisation des référentiels de questionnaires est une priorité stratégique pour Resilience. Elle permet une collecte cohérente des données cliniques, quel que soit le parcours du patient ou l’établissement. Cette cohérence est essentielle pour valoriser les données et alimenter notre entrepôt de données de santé (EDS) dans une logique de recherche et d’aide à la décision.

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Nous nous appuyons notamment sur :

• Les référentiels internationaux PRO-CTCAE et CTCAE du NCI, pour structurer les effets secondaires rapportés par les patients (ePRO).
• Des standards complémentaires tels que QLQ-C30 ou les SDH (Social Determinants of Health) pour enrichir la vision globale du patient.
• Un entrepôt de données de santé (EDS) construit avec l’accompagnement de la CNIL dans le cadre du bac à sable santé numérique, garantissant un haut niveau de sécurité et de conformité.

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Cette standardisation facilite l’intégration, l’analyse et la réutilisation des données, tout en renforçant la qualité scientifique de nos travaux cliniques.

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Interopérabilité : une approche concrète et partenariale

L’interopérabilité est un levier essentiel pour faire dialoguer des systèmes hétérogènes.

Resilience s’appuie sur des partenaires technologiques de référence pour déployer rapidement et efficacement ses solutions :

• Lifen et Intersystems pour la mise en œuvre de l’échange de données via FHIR.
• Hoppen, pour une urbanisation des SI centrée sur le patient, avec un portail personnalisé facilitant la coordination des soins.
• Vidal, pour garantir l’exactitude sémantique des données partagées, grâce à des dictionnaires médicaux constamment mis à jour.

Ces partenariats permettent une intégration fluide, homogène et évolutive dans les systèmesd’information hospitaliers

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Acteur engagé de l’amélioration des standards

Resilience ne se contente pas d’adopter les standards existants. Nous participons activement à leur évolution, notamment à travers notre engagement au sein de groupes de travail pilotés par l’ANS et Interop’Santé.

Nos contributions incluent :

• Le guide d’implémentation de la télésurveillance, publié en collaboration avec l’ANS.
• Une implication forte dans les discussions sur le futur patrimoine national des données de santé.
• L’intégration du standard mCODE (minimal Common Oncology Data Elements) dans notre plateforme, pour structurer les données d’oncologie selon des critères reconnus à l’échelle internationale.

Nous nous inscrivons également dans une dynamique européenne avec des projets comme PHOENIX (Patient Health Oncological Expertise Network for International Exchange), qui visent à créer des standards partagés à l’échelle du continent.

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Exploiter les données non structurées grâce à l’intelligence artificielle

L’acquisition de Gimli marque une avancée stratégique. Cette solution de traitement automatique du langage naturel (NLP) extrait et structure les informations des documents médicaux :

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Ce travail s’aligne avec la stratégie nationale de déploiement de SNOMED CT, visant à homogénéiser la terminologie médicale, renforcer la qualité des données et améliorer l’interopérabilité.

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Des perspectives concrètes pour les établissements de santé

Les travaux en cours sur la structuration des comptes-rendus de biologie illustrent notre engagement continu à améliorer l’efficience des processus cliniques. En facilitant l’accès, la structuration et l’analyse des données, Resilience simplifie les flux de travail et apporte une aide précieuse à la décision médicale.

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En conclusion

Resilience se positionne comme un acteur de référence pour accompagner les établissements dans la transformation numérique de la santé. Grâce à une approche centrée sur les standards, l’interopérabilité et la valorisation des données, nous contribuons à une médecine plus personnalisée, plus collaborative, et plus intelligente.

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Infirmier.ère.s en cancérologie : découvrez l'impact de la télésurveillance sur votre pratique.

Conférence organisée en partenariat avec l'AFIC, l'Association Française des Infirmier.ère.s de Cancérologie.

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Entrée dans le droit de commun il y a plus d’un an, la télésurveillance médicale en oncologie connaît aujourd’hui une forte accélération dans les établissements de santé. Une fois déployé, ce mode de prise en charge permet à un plus grand nombre de patients de bénéficier d’un suivi global et personnalisé, tout en transformant profondément les pratiques des équipes soignantes.

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Lors de cette conférence, trois intervenants – une IPA, une IDE et un patient – ont partagé leur retour d’expérience et répondu aux grandes questions qui animent la communauté soignante :

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• Quels sont les bénéfices concrets de la télésurveillance pour les patients et les soignants ?
• Quels ajustements sont nécessaires pour la déployer, comment les anticiper puis les intégrer au quotidien des équipes ?
• Dans quelle mesure le déploiement de la télésurveillance modifie-t-il les interactions et constitue-t-il un vecteur de lien supplémentaire entre patients et soignants ?

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Visionnez cette conférence pour mieux comprendre son cadre réglementaire, découvrir ses bénéfices concrets et les bonnes pratiques pour l’intégrer efficacement dans votre activité.

Les thérapies par cellules CAR-T et anticorps bispécifiques constituent une avancée majeure pour les patients en onco-hématologie. Cependant, ces approches thérapeutiques s’accompagnent de toxicités nécessitant une surveillance rigoureuse et une prise en charge spécifique.

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Via la collecte en temps réel de données cliniques et biologiques, la télésurveillance médicale représente un levier potentiel pour détecter précocement les complications et faciliter l'usage de ces nouvelles thérapies en réduisant les durées d'hospitalisation sans risque pour les patients, et en facilitant leur prise en charge.

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En compagnie de nos invités, nous nous intéresserons à la façon dont la télésurveillance médicale peut contribuer à répondre aux besoins spécifiques des patients bénéficiant de ces thérapies innovantes et des professionnels de santé en onco-hématologie qui les accompagnent :

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• Quels sont les défis à relever pour optimiser le parcours de soins et le suivi des patients bénéficiant de ces thérapies ciblées ?
• Comment la télésurveillance médicale peut-elle contribuer à la détection précoce des toxicités et à leur prise en charge ?
• Quelles données cliniques et biologiques peuvent être collectées et exploitées pour renforcer le suivi des patients ?

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Plus d’un an après son entrée dans le droit commun, la télésurveillance en oncologie connaît une forte accélération dans les établissements de santé. Ce nouveau mode de prise en charge permet aujourd’hui à un plus grand nombre de patients de bénéficier d’un suivi global et personnalisé, tout en transformant profondément les pratiques des équipes soignantes.

Lors de cette conférence, trois intervenants – un oncologue, une IDE et un patient utilisateurs de la télésurveillance – partagent leur expérience et répondent aux grandes questions qui animent la communauté soignante :

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1. Réorganisation des services    

• Comment structurer efficacement son service pour intégrer la télésurveillance ?  
• Quels ajustements organisationnels sont nécessaires et comment les anticiper ?

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2. Impacts sur le parcours de soins

• Quels bénéfices concrets pour les patients et les équipes soignantes ?    
• Comment la télésurveillance fluidifie-t-elle la coordination et la qualité de la prise en charge ?

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3. Évolution de la relation patient-soignant

• En quoi ce suivi à distance modifie-t-il les interactions et renforce le lien entre patients et soignants ?

Détection et gestion des effets secondaires liés aux traitements, suivi et accompagnement des patients à distance : utilisé en complément du suivi classique proposé aux patients atteints de cancer, ce nouveau mode de prise en charge revêt de nombreux enjeux. Aujourd'hui, l'impact clinique est organisationnel de la télésurveillance médicale en oncologie est d'ailleurs démontré via plusieurs travaux de recherche, comme en témoignent l'étude CAPRI et l'étude STAR.

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Entrée dans le droit commun en 2023, la télésurveillance médicale est désormais éligible à une prise en charge par l'Assurance Maladie. Ainsi, les établissements et professionnels de santé ont la possibilité de proposer la télésurveillance médicale à leurs patient.e.s dans le cadre de leurs parcours de soins classique, et de prétendre à un remboursement pour chaque patient.e télésuivi.e.

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À l'heure où l'usage de la télésurveillance médicale tend à se démocratiser, faisons toute la lumière sur ses multiples facettes :

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• Dans quelles mesures l'usage de la télésurveillance médicale en oncologie s'avère-t-il pertinent ?
• Quel est son fonctionnement pour les professionnel.le.s de santé comme pour les patient.e.s ?
• Quels sont ses impacts cliniques et organisationnels ?

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Si l'usage de la télésurveillance médicale tend à se démocratiser, le fonctionnement des solutions qui y sont dédiées, leurs modalités de déploiement et de remboursement n'en demeurent pas moins des sujets opaques pour nombre de professionnels de santé. 

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Conçu pour répondre à toutes vos questions et vous permettre d'implémenter et de déployer la télésurveillance dans les meilleures conditions, ce livre blanc met en lumière les fondamentaux de la télésurveillance médicale en oncologie :

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• En quoi consiste la télésurveillance dans un parcours de soins en oncologie ?
• Quels sont ses impacts cliniques et organisationnels ?
• Comment mener une conduite du changement auprès de ses équipes soignantes pour adopter et généraliser son usage ?
• Quels sont les enjeux techniques liés au déploiement de ces dispositifs numériques médicaux ?
• En quoi cette innovation, alliant humain et digital, change-t-elle la donne pour les personnes atteintes d’un cancer ?

• ‍Ramsay Santé, leader européen de l’hospitalisation privée et des soins primaires, met à disposition des professionnels de santé et patients des établissements du groupe, Resilience, une solution de suivi à distance et d’accompagnement des personnes touchées par le cancer.

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• ‍Fondée en 2021 en collaboration avec le centre de lutte contre le cancer Gustave Roussy, Resilience propose une plateforme de télésurveillance médicale qui permet aux professionnels de santé de recevoir à distance et de façon sécurisée, les données de santé du patient recueillies sur le lieu de vie et d’adapter ainsi la prise en charge en temps réel.

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• La solution se compose également d’une application qui met à disposition des patients  des articles, des vidéos et des podcasts adaptés et leur propose également des programmes de soins de support digitaux (méditation, yoga) pour atténuer les effets secondaires des traitements.  

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• D’ici à la fin de l’année, la solution devrait être déployée dans une trentaine d’établissements du groupe Ramsay Santé,  avec un objectif d’environ 2 000 patients suivis en oncologie.

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"Tirer parti des évolutions numériques et digitales est un enjeu essentiel pour améliorer la prise en charge de nos patients. C’est la raison pour laquelle Ramsay Santé s’est associé en janvier 2022 à la start-up Resilience en participant à sa seconde levée de fonds. Nous souhaitions alors apporter notre soutien au développement de prises en charge personnalisées pour les patients atteints de cancer, en droite ligne avec notre raison d’être ‘Améliorer la Santé en innovant constamment’. Nous sommes fiers aujourd’hui d’aller encore plus loin en déployant la solution de Resilience au sein même de nos établissements de santé afin que nos patients puissent bénéficier de cet outil de suivi au quotidien qui permet non seulement d’adapter la prise en charge en temps réel et donc d’améliorer leur qualité de vie au quotidien, mais aussi de prévenir les éventuelles hospitalisations en cas de complications."

Pascal Roché, Directeur Général de Ramsay Santé.

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‍Améliorer le suivi des patients atteints de cancer

La télésurveillance médicale est un acte de télémédecine permettant aux équipes soignantes de suivre et d’accompagner les patients en dehors de leur parcours de soins à l’hôpital. Grâce à la collecte de données de santé en temps réel, les professionnels de santé peuvent adapter leur prise en charge de manière proactive pour optimiser le suivi du patient.

L’application Resilience permet au patient télésuivi de répondre chaque semaine à un questionnaire sur ses symptômes ressentis au quotidien. Ses réponses, analysées automatiquement sur une plateforme de suivi, sont accessibles par l’équipe médicale. Un système d’alertes permet d’identifier les problématiques du patient et de détecter toute dégradation de son état de santé. Les professionnels de santé peuvent ainsi suivre l’évolution des symptômes et adapter la prise en charge si nécessaire, ou organiser une consultation. À noter qu’une infirmière coordinatrice assure le suivi tout au long du parcours entre le patient et l’équipe médicale.

Un suivi qui permet de réduire le nombre de jours d’hospitalisation. En effet, une étude réalisée par le centre Gustave Roussy auprès de patients atteints d’un cancer et télésuivis via le dispositif de télésurveillance CAPRI  (développé par le centre), démontre les bénéfices du suivi digital¹. Les résultats prouvent une diminution de la durée d’hospitalisation de 4,44 jours à 2,82 jours, tout comme le recours aux urgences : 15,1% pour un patient télésuivi contre 22% en règle générale.

En parallèle, l’application met à disposition des patients du contenu pédagogique (articles, vidéos, podcasts), élaboré et validé par des médecins spécialistes pluri-disciplinaires, afin de leur apporter des réponses sur des symptômes ou toute autre préoccupation liée à la maladie. Resilience propose également des programmes de soins de support digitaux comme la méditation ou le yoga leur permettant de soulager les effets secondaires des traitements et améliorer leur qualité de vie. L’application est aussi accessible à des patients non télésuivis pour qui seuls les contenus pédagogiques (articles, vidéos, podcasts) sont disponibles.

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"Nous sommes fiers d’être partenaire de Ramsay Santé qui partage notre vision de l’innovation au service de la santé. Alors que l’accès au soin est inégal selon les territoires, le déploiement de notre solution dans les établissements de Ramsay Santé permettra de faciliter le parcours de soins d’un plus grand nombre de patients." Céline Lazorthes, co-fondatrice et co-CEO de Resilience.

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La plateforme accompagne actuellement près de 3000 patients dans 38 centres partenaires dont 402 patients au sein de 11 établissements du groupe Ramsay Santé . D’ici à la fin de l’année, la solution Resilience devrait être déployée dans une trentaine d’établissements de Ramsay Santé pour accompagner 2 000 patients atteints de cancer.

Principalement utilisée dans les établissements du groupe Ramsay dans le cadre des traitements par chimiothérapie, Resilience a également été étendue aux patients sous radiothérapie et immunothérapie et souhaite élargir son télésuivi à d’autres traitements, parmi lesquels l’hormonothérapie.

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¹ Mir O, Ferrua M, Fourcade A. Digital remote monitoring plus usual care versus usual care in patients treated with oral anticancer agents: the randomized phase 3 CAPRI trial. Nature Medicine 2022 ; 28 : 1224-31.

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Depuis près de 6 mois, une partie des équipes soignantes de l’Institut Jules Bordet ainsi que leurs patients utilisent une nouvelle solution de télésurveillance pour un meilleur suivi des symptômes et effets secondaires : Resilience. L’objectif de l’implémentation de cette solution digitale est de renforcer le lien entre les professionnels de santé et les patients tout en améliorant leur qualité de vie et leur survie globale. Un pas de plus dans l’amélioration de la prise en charge des patients à l’Institut Jules Bordet, centre de référence de lutte contre le cancer, faisant partie de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles aux côtés de l’Hôpital Erasme et de l’Hôpital des Enfants.

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Resilience, une solution de télésurveillance des patients atteints de cancer

‍Lors de la prise d’une thérapie anticancéreuse par voie orale, les patients sont souvent confrontés à des effets secondaires désagréables qui impactent directement leur qualité de vie. Ces effets les poussent parfois à réduire ou à interrompre leur traitement. Face à cette problématique, Resilience, une start-up française, a développé une solution innovante du même nom pour les patients ainsi que pour les soignants.

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L’impact positif de la télésurveillance sur les patients qui suivent un traitement anticancéreux a été prouvé, entre autres par l’étude CAPRI¹, et démontre notamment une diminution de 9,6% des toxicités et une réduction de 1,62 jour d’hospitalisation par patient et par an chez les patients traités par agents anticancéreux quand ils bénéficient d’un programme de télésurveillance. L’amélioration de leur qualité de vie et de leur survie globale a également été mise en évidence.

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Un outil pour mieux comprendre et suivre les symptômes

‍Concrètement, la solution Resilience se compose d’une application mobile pour les patients et d’un outil de télésurveillance pour les soignants. D’un côté, le patient remplit chaque semaine un formulaire évaluant ses effets secondaires via l’application, sur smartphone ou sur internet. De l’autre, les équipes soignantes ont accès, via leur interface de suivi, au questionnaire complété ainsi qu’aux évaluations antérieures. Elles peuvent ainsi suivre l’évolution des symptômes et sont immédiatement alertées si ceux-ci sont préoccupants.

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Ce suivi permet une prise en charge plus précoce des effets secondaires sans avoir à attendre la prochaine consultation médicale, comme l’explique madame Vanhee, patiente à l’Institut et utilisatrice de l’application Resilience : « Un jour, après avoir complété le formulaire, j’ai été contactée par mon infirmière. Elle m’a interrogée plus en détails sur mes symptômes et a décidé de me faire prescrire des séances de kinésithérapie pour m’aider à gérer mes douleurs. C’est très rassurant d’avoir un tel suivi ».

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De plus, les patients ont accès à une bibliothèque d’articles, de vidéos et de podcasts développés par une trentaine de spécialistes ainsi qu’à des programmes d’accompagnement pour comprendre et apaiser leurs maux. Une meilleure compréhension de leurs symptômes et des effets secondaires leur assure un meilleur suivi et donc, moins de risque de récidive et une meilleure qualité de vie.

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Un outil pour garder le lien avec ses patients

‍Lancée au sein de l’Institut à l’initiative du Docteur Polastro, oncologue à l’Institut Jules Bordet, la plateforme est intégrée aux outils déjà utilisés par les médecins et infirmières. Les données récoltées peuvent également être intégrées aux dossiers des patients, ce qui permet une bonne prise en considération de l’ensemble des résultats. Un autre avantage de cette solution digitale est qu’elle permet de garder le lien entre le patient et l’hôpital à tout moment et de garantir un suivi plus rapproché.

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C’est pourquoi l’application est à ce jour uniquement proposée aux patients débutant un traitement anticancéreux par voie orale puisque ce type de traitement se prend en autonomie, sans avoir besoin de venir à l’hôpital. Dans ce cadre, le lien entre le patient et les équipes soignantes peut alors se distendre. Selon Nathalie Leclercq, infirmière de coordination et de soins oncologiques « cette solution ne remplace pas un suivi médical via consultations mais c’est un moyen supplémentaire de rester en contact avec les patients. »

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À ce jour plus de 100 patients ont déjà été intégrés sur Resilience depuis son lancement à l’Institut. Avec cette nouvelle technique, l’Institut Jules Bordet, centre intégré de référence de lutte contre le cancer et faisant partie de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles, poursuit sa volonté d’offrir aux patients les dernières innovations en termes de prise en charge, qui permettent d’améliorer le suivi et la qualité de vie de ceux-ci.

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¹ Mir O, Ferrua M, Fourcade A. Digital remote monitoring plus usual care versus usual care in patients treated with oral anticancer agents: the randomized phase 3 CAPRI trial. Nature Medicine 2022 ; 28 : 1224-31

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