Portail de transparence
Dernière mise à jour le 24 juin 2022
Resilience accorde la plus grande importance à la protection de vos données personnelles et au respect du Règlement Général sur la Protection des Données.
Ce Portail de transparence a pour objectif de vous fournir une information claire et transparente sur la façon dont nous traitons et utilisons les données personnelles vous concernant dans le cadre de notre entrepôt de données de santé autorisé par la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Délibération CNIL n°2022-049 du 21 avril 2022).
Pour plus d'informations sur les données collectées et traitées dans le cadre de notre application mobile Resilience destinée aux patient•e•s atteint•e•s de cancer, vous pouvez consulter notre Politique de protection des données spécifique ou directement depuis l'application (rubrique "⚙️ Paramètres").
Le Portail de transparence est mis à jour afin notamment de tenir compte des nouvelles recherches que nous menons. Nous vous invitons à le consulter régulièrement.
L'objectif du traitement est la constitution d'un entrepôt de données de santé, c'est-à-dire une base de données destinée à regrouper des données de différentes sources qui seront réutilisées pour la conduite d'études et de recherches en oncologie afin d'améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patient•e•s atteints de cancer.
- Développer, faire fonctionner et améliorer notre outil d'aide à la décision et à la prise en charge médicale, afin de proposer aux équipes soignantes de personnaliser le parcours de soin de leurs patients
- Réaliser des études de faisabilité (screening) des fonctionnalités notre outil ou de futures recherches
- Réaliser des recherches en oncologie (étudier des similarités entre patients et comparer des cohortes de données, représenter et analyser des parcours de soins, détecter des changements de comportement ou des dynamiques d’évolution, etc.). Ces recherches ont vocation a être conduites par Resilience, avec le soutien éventuel de ses partenaires (par ex. des oncologues)
- Réaliser une évaluation clinique de l’outil
- Effectuer des analyses sur le pilotage médical visant à optimiser l’organisation des soins, sur des évaluations et analyses médico-économiques
Cet entrepôt est constitué sur le fondement de l'intérêt légitime de Resilience de mener de tels projets (Article 6.1 f) du RGPD). Le traitement de données de santé est nécessaire aux fins de recherche scientifique (art. 9.2 j) du RGPD) et pour garantir des normes élevées de qualité et de sécurité des dispositifs médicaux (art. 9.2 i) du RGPD).
Notre ambition : mieux soigner les patient•e•s atteints de cancer.
L'ensemble des recherches et des études réalisées à partir de cet entrepôt seront décrites dans ce Portail de transparence.
Le responsable de traitement pour la constitution de l'entrepôt de données de santé est Resilience, société par actions simplifiée au capital de
16 609,81 euros, immatriculée au RCS de Paris sous le numéro 893 834 173, dont le siège social se trouve 6 rue d'Armaillé - 75017 Paris (France).
Définition : Un responsable de traitement détermine les finalités et les moyens d’un traitement de données personnelles, c’est à dire l’objectif de ce traitement et comment le mettre en œuvre.
L'entrepôt de données de santé fait l'objet d'une gouvernance spécifique associant des oncologues, des patient•e•s atteint•e•s de cancer et des data scientists de Resilience.
Notre comité scientifique et éthique est préalablement consulté sur la pertinence de tout projet de recherche que nous souhaitons mener à partir des données de cet entrepôt. Il est composé d'experts médicaux de renommée internationale. En savoir plus.
Nous collectons et traitons dans le cadre de notre entrepôt de données de santé les données personnelles suivantes :
👩 Données d'identification (âge, genre)
🏡 Vie personnelle et habitudes de vie (poids, taille, qualité de vie, exercices physiques, statut ménopausique, vie sexuelle...)
🔬 Données de santé (type de cancer, parcours de soins, date du premier diagnostic de votre cancer, date du dernier diagnostic, statut d’activité (arrêt maladie, mi-temps thérapeutique, en activité), stade du traitement, données sur les traitements des dernières années, données sur les traitements en cours, efficacité du traitement, symptômes, effets secondaires...)
Ces données sont non-nominatives (pseudonymisées), c'est-à-dire qu'elles ne comprennent aucune information permettant de vous identifier directement (nom, prénom, adresse mail...).
La collecte de ces données dans notre entrepôt de données de santé est non-obligatoire. Vous y opposer n'aura pas d'impact sur votre utilisation de notre application mobile ou sur votre prise en charge par votre établissement de santé.
Définition : Une donnée personnelle est toute information permettant d'identifier directement ou indirectement une personne physique, à partir d'une seule donnée (par exemple vos nom et prénom, votre adresse mail, etc.) ou d'un croisement de données.
L'entrepôt de données de santé regroupe :
- Les données saisies par les utilisateurs de notre application mobile et les données générées lors de son utilisation ;
- Les données issues des questionnaires des utilisateurs du module de télésurveillance Oncolaxy intégré à la Solution Resilience ;
- Ultérieurement, les données de patients ayant fait l’objet d’une prise en charge pour le traitement de leur cancer. Nous vous communiquerons systématiquement l'identité de nos partenaires ;
- Les données publiques ou issues de la littérature médicale.
Les données seront conservées pendant 15 ans afin de pouvoir suivre l'évolution :
- des patients sous surveillance : aux Etats-Unis, le taux de survie des patients à 5 ans a augmenté de 49% à 70% en 40 ans (National Cancer Institute, 2018), ce qui signifie aussi que les patients vivent plus longtemps avec un cancer - on parle de plus en plus de maladie chronique. La surveillance après un cancer peut durer toute la vie : Resilience a vocation à accompagner ces patients, dont certains prennent des traitements adjuvants de long cours, tant que cela est nécessaire pour améliorer leur qualité de vie sous traitement, notamment en apaisant leurs effets secondaires.
- des patients en situation de récidive, afin d'apprendre de ces trajectoires médicales et être capable de détecter des signes précoces de rechute.
A l'issue de cette durée, vos données sont supprimées ou anonymisées à des fins de recherche scientifique.
Vos données personnelles sont uniquement utilisées par l'équipe Data Science de Resilience pour la conduite d'études et de recherches en oncologie destinées à améliorer la prise en charge des patient atteints de cancer.
Les membres de cette équipe sont soumis à une stricte obligation de confidentialité et ne peuvent pas vous identifier. En effet, toutes vos données directement identifiantes (par exemple, vos nom et prénom) ne sont pas collectées dans notre entrepôt de données de santé.
Resilience maintient et met en œuvre des mesures techniques et organisationnelles pour assurer la sécurité de vos données personnelles.
A ce titre, notre entrepôt de données de santé est hébergé en France par CleverCloud et OVHcloud, qui a obtenu la certification Hébergement de Données de Santé. Les données sont chiffrées au repos et en transit.
Nos collaborateurs doivent être habilités pour pouvoir accéder à vos données et sont soumis à une stricte obligation de confidentialité. Ils sont par ailleurs sensibilisés à la sécurité et à la protection des données personnelles.
Vous pouvez, à tout moment et sans justification, vous opposer à l'utilisation de vos données personnelles dans le cadre de notre entrepôt de données de santé ou pour une recherche en particulier. Cette opposition n'aura aucune conséquence sur votre utilisation de notre application mobile ou sur votre prise en charge par votre établissement de santé.
Dans les conditions prévues par les dispositions légales et règlementaires applicables, vous disposez également des droits suivants :
🗂️ Droit d’accès : vous avez le droit de demander l’accès aux données personnelles que nous détenons vous concernant, et vous pouvez en demander une copie (en savoir plus)
✏️ Doit de rectification : vous pouvez demander une rectification de toute donnée inexacte ou incomplète vous concernant (en savoir plus)
🧽 Droit de suppression : vous pouvez demander la suppression de vos données personnelles dans certaines circonstances (en savoir plus)
🛑 Droit à la limitation du traitement : vous avez le droit d’apporter des restrictions à nos traitements dans certains cas (en savoir plus)
👼 Droit de définir des directives relatives à la conservation, à l'effacement et à la communication de vos données après votre décès (en savoir plus)
Ces droits peuvent être exercés auprès de notre Délégué à la protection des données à l'adresse suivante : privacy@resilience.care ou par voie postale à Resilience (à l'attention du DPO) - 6 rue d'Armaillé- 75017 Paris.
Il pourra vous être demandé de fournir une copie de votre pièce d'identité afin de nous assurer de la confidentialité de vos données.
Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits sur vos données ne sont pas respectés par Resilience, vous pouvez adresser une réclamation à la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL).
Nom du projet : Evaluation continue et suivi de la performance de la solution de télésurveillance Resilience
Description du projet : L'étude a pour objectif d'évaluer la pertinence du diagnostic des effets secondaires et l'impact à court terme de la solution de télésurveillance Resilience sur la prise en charge des patients utilisateurs. Pour plus d'informations, nous vous invitons à consulter le site du Health Data Hub
Dates du projet : A compter de 10/2022 (étude continue)
Statut : En cours