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Dépister, suivre, accompagner : la prise en charge de la dénutrition à chaque étape du parcours de soins
La dénutrition touche 80 % des patients atteints de cancer et peut compromettre les traitements. Resilience et NUTRICIA unissent leurs expertises pour inscrire la prise en charge de la dénutrition via la télésurveillance au bénéfice des patients et des soignants.
En cancérologie, la désescalade thérapeutique vise à réduire les effets toxiques de traitements, tout en obtenant un bénéfice médical égal pour les malades. Objet de recherche permanent, elle s’attache également à diminuer le surtraitement et le surdiagnostic.
La désescalade thérapeutique est une notion se référant à différentes pratiques selon les spécialités médicales. Elle vise à réduire les effets toxiques de traitements, tout en obtenant un bénéfice médical égal pour les malades. En d’autres termes, cela s’apparente à la recherche d’un traitement le plus efficace possible avec le moins d’effets secondaires ou indésirables possibles.
1. Qu’est-ce que la désescalade thérapeutique ?
La désescalade thérapeutique est un terme assez peu usité dans le débat public. Il est pourtant essentiel dans le développement de la médecine, de ses traitements et de leurs effets sur les patients. De quoi s’agit-il exactement ? La désescalade thérapeutique représente des pratiques qui s’attachent à diminuer les traitements, leur dimension invasive, leur durée, leur intensité, leur volume, leurs effets secondaires, en s’assurant d’un résultat identique pour les patients.
Ce que les médecins appellent la balance bénéfice-risque est au cœur de la réflexion lorsqu’il est question de désescalade thérapeutique. Il s’agit de s’assurer que le bénéfice médical est équivalent, tout en minimisant les risques d’effets secondaires, de toxicité. Dit autrement, la désescalade thérapeutique doit permettre aux patients de bénéficier d’une meilleure qualité de vie, sans que cela ne se traduise par une perte de chance ou un bénéfice médical diminué. Cet enjeu de désescalade fait partie intégrante de l’évolution des pratiques à mesure que les données de la médecine par les preuves (Evidence Based Medicine) progressent et sont mises à jour.
Cela se traduit de différentes manières selon les contextes et spécialités médicales. En cancérologie, la désescalade se réfère en premier lieu à l’utilisation de traitements moins délétères, plus ciblés, pour un même résultat médical pour les patients. En d’autres termes, à résultat égal de survie ou de survie sans récidive, un traitement moins lourd représentera une meilleure option pour les patients et devra être privilégié. Par exemple, la recherche médicale a pu démontrer que la radiothérapie pouvait être radicalement diminuée, voire remplacée par d’autres traitements systémiques, pour soigner de jeunes patients atteints du lymphome de Hodgkin. Cette désescalade permet d’éviter des effets secondaires à long terme pour ces jeunes personnes.
2. Quels sont les enjeux de la désescalade thérapeutique ?
La désescalade thérapeutique se décline selon différents axes.
- La diminution des effets secondaires : l’émergence de nouvelles techniques thérapeutiques, telles que la chirurgie mini-invasive via la radiologie interventionnelle ou la robotique, la radiothérapie avec diminution de dose/durée/séquences, permet d’obtenir une efficacité similaire avec une toxicité moindre pour les patients.
- L’individualisation du traitement : avec l’avancée de la recherche (au niveau génomique, au niveau des récepteurs tumoraux, des biomarqueurs, etc.), la médecine personnalisée prend de l’ampleur, et il devient parfois possible d’identifier les patients à faible risque de progression ou de récidive pour lesquels un traitement lourd n’est pas nécessaire.
- Le surdiagnostic et le surtraitement : du fait de l’absence d’évolution de certaines formes de cancer asymptomatique, tels que certains cancers de la thyroïde et de la prostate, des traitements ne sont pas toujours justifiés. Il s’agit donc, en creux, d’éviter l’escalade et d’être vigilant en privilégiant la désescalade.
- La conciliation médicamenteuse : certains patients souffrant de plusieurs maladies, le risque d’interaction médicamenteuse doit mener à considérer le bénéfice-risque d’une désescalade (ou absence d’escalade) thérapeutique. Cela concerne majoritairement les patients âgés, souvent traités pour plusieurs pathologies et donc avec plusieurs traitements.
- La démarche palliative : la désescalade thérapeutique est associée à la lutte contre l’obstination déraisonnable, afin de permettre une fin de vie de meilleure qualité en phase terminale d’un cancer, par exemple. Les études dans ce champ s’attachent fréquemment à examiner le volume de chimiothérapie dans le dernier mois de vie des patients, élément considéré comme délétère et inutile en termes de gain de survie et de qualité de vie.
Quel que soit l’aspect considéré, la donnée médicale doit s’intégrer dans une discussion avec les patients afin que le partage d’information sur la balance bénéfice-risque et les suites ou séquelles potentielles leur permettent de choisir le traitement approprié et correspondant le mieux à leurs souhaits et leurs attentes.
Sources
- Fromer et al. Preventing Futile Liver Resection: A Risk-Based Approach to Surgical Selection in Major Hepatectomy for Colorectal Cancer. Ann Surg Oncol 2022 Feb;29(2):905-912.
- Tang et al., Elective upper-neck versus whole-neck irradiation of the uninvolved neck in patients with nasopharyngeal carcinoma: an open-label, non-inferiority, multicentre, randomised phase 3 trial The Lancet Oncology 2022, Feb28 ; https://doi.org/10.1016/S1470-2045(22)00058-4)
- Solis-Pazmino et al. Thyroid cancer overdiagnosis and overtreatment: a cross- sectional study at a thyroid cancer referral center in Ecuador. BMC Cancer 2021,42 https://doi.org/10.1186/s12885-020-07735-y
- Staubitz et al. Thyroid surgery in children and young adults: potential overtreatment and complications. Langenbecks Arch Surg 2020;405(4):451-460.
- Umit et al. Polypharmacy and potentially inappropriate medication use in older patients with multiple myeloma, related to fall risk and autonomous neuropathy. J Oncol Pharm Pract 2020 Jan;26(1):43-50
- Jorgensen et Herrstedt. The influence of polypharmacy, potentially inappropriate medications, and drug interactions on treatment completion and prognosis in older patients with ovarian cancer. J Geriatr Oncol 2020 May;11(4):593-602.
La médiation en établissement de santé instaure un cadre pour appréhender au mieux les relations entre équipes médicales et patients lorsqu’un désaccord émerge. Comment ce dispositif fonctionne-t-il ? Qui sont les personnes mobilisées par ce dispositif ?
La médiation en établissement de soins est un des dispositifs institués par la loi de 2002 sur les droits des malades. Elle vise à favoriser les droits des patients lors de leur prise en charge à l’hôpital en permettant d’aborder dans un cadre précis et officiel les désaccords qui peuvent parfois émerger entre patients et équipes médicales. Comment cela fonctionne-t-il ? Qui sont les personnes qui portent le dispositif ?
1. Qu’est-ce que la médiation en établissement de santé ?
La médiation a pour but d’ouvrir un espace de parole et d’échange entre un patient ou ses proches et une équipe médicale, lorsqu’une situation a engendré une incompréhension ou un conflit entre ces parties prenantes. À titre d’exemple, il peut s’agir d’une décision médicale étant perçue comme ne respectant pas le consentement du patient. Parfois, le grief n’est pas aussi facilement identifiable. Aider à clarifier ce qui a posé ou ce qui pose problème fait également partie des enjeux de la médiation.
Le dispositif de médiation est formalisé, centré sur un déroulé spécifique. Le médiateur est un médecin, nommé par l’établissement et reconnu par ses pairs. Il peut être saisi pour tout grief d’ordre médical, directement par les patients ou par le biais du représentant légal de l’établissement.
Un médiateur non-médecin est également nommé par l’établissement pour tout autre sujet non médical (par exemple, les relations avec les services administratifs). Leur rôle est de faciliter la communication entre les personnes concernées en permettant à chacun de s’exprimer. Restaurer un dialogue, éclaircir les malentendus sont les objectifs de toute médiation. Ce processus peut éviter les contentieux mais ce n’est pas son objectif premier.
2. Comment les patients peuvent-ils s’en saisir ?
Les patients ou leurs proches peuvent solliciter une médiation s’ils rencontrent un problème lors de leur prise en charge dans un établissement de santé. Deux possibilités leur sont ouvertes. D’une part, ils peuvent déposer une réclamation par écrit auprès de la direction de l’établissement, demandant une médiation. D’autre part, ils peuvent solliciter l’intervention du médiateur par l’intermédiaire de la Commission des Usagers (CDU) de l’établissement. Cette commission est constituée de représentants des usagers et d’autres représentants (médecins, juriste) de l’établissement.
3. Quelles sont les étapes de la médiation ?
Une fois saisie, le médiateur s’entretient avec chaque protagoniste séparément. Cela permet de comprendre les positions de chacun, en lien avec les griefs cités dans la réclamation.
Une rencontre est ensuite organisée, si cela est possible et acceptable pour les différentes personnes. Aussi bien le patient que le professionnel de santé peuvent se faire accompagner. Le médiateur agit en tant que tiers neutre. Au cours de cette rencontre, le médiateur s’assure que chaque personne peut s’exprimer de manière libre. Il propose à chacun d’exposer les motifs de ses griefs et ses attentes vis-à-vis du processus de médiation. Son rôle est ensuite de reformuler, d’appeler à la clarification en posant des questions qui permettent d’explorer les différents aspects du conflit et de comprendre les motivations de chacun. Des propositions d’apaisement peuvent ensuite être proposées.
Un compte rendu est rédigé, reprenant les points clés de la discussion. Ce compte rendu peut être rédigé avec les parties prenantes et si cela n’est pas le cas, il doit être validé a posteriori par les participants. Il est ensuite communiqué à la Commission des Usagers qui statue sur la réclamation et établit des recommandations, transmises à la Direction de l’établissement. Celui-ci informe enfin les plaignants des décisions qui ont été prises, accompagnées de l’avis de la Commission des Usagers.
Sources
- France Assos Santé, Auvergne Rhône Alpes, MOOC Droits des usagers en santé. Fiche pratique sur la médiation dans les établissements de soins. https://auvergne-rhone-alpes.france-assos-sante.org/wp-content/uploads/sites/4/2021/01/Outil-13_Fiche-pratique-sur-la-mediation.pdf
- Agence Régionale de Santé Île-de-France, La médiation médicale en établissement de santé. Guide de bonnes pratiques, 2012-2013.
- Ministère de la Santé et de la Prévention, "La médiation en établissement de soins, Parcours de santé, vos droits", https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/fiche_31_je_ne_suis_pas_satisfait_de_ma_prise_en_charge.pdf.
Dans les établissements de santé, les représentants des usagers ont pour mission de participer aux réflexions et décisions concernant la qualité des soins et les droits des patients. Quels sont leurs rôles et comment peuvent-ils être contactés par les patients ?
Les représentants des usagers sont des personnes qui choisissent de s’investir dans le système de santé pour porter la voix des patients. Ils sont présents dans différentes organisations, que ce soit à l’hôpital, à la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) ou encore au sein des comités de protection de personne dans la recherche médicale. Garants des droits des malades, ils participent au quotidien au système de soins en prenant une part active aux réflexions et décisions qui le concerne.
1. Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ?
Un représentant des usagers est un bénévole issu d’une association agréée par l’Agence Régionale de Santé (ARS) ou le ministère de la Santé, qui siège dans des instances officielles telles que la Commission des Usagers (CDU) des hôpitaux. Il assure la représentation des personnes malades et des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique. Les représentants des usagers font partie intégrante du mouvement des droits des malades initié dans les années 1990.
2. Pourquoi ce dispositif existe-t-il ?
Les premiers éléments de ce dispositif des représentants des usagers ont été mis en place en 1996 et ont été formalisés par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Alors que l’accès à des droits spécifiques était débattu et voté, la participation des usagers du système de soins faisait partie des modalités de renforcement de la démocratie sanitaire. Le fondement de ce dispositif est de s'assurer que les patients puissent participer aux décisions qui les concernent.
Dans le contexte des administrations hospitalières, les représentants des usagers agissent en tant que porte-parole des patients et de leurs familles. Ils interviennent dans les instances hospitalières pour faire remonter les besoins, les insatisfactions, ou simplement pour veiller à ce que les soins respectent les droits des malades.
3. Quel est le rôle des représentants des usagers ?
- Veiller aux droits des patients : leur rôle est de s’assurer que les droits des malades, l’accès à l’information et le respect de la dignité sont bien respectés.
- Recueillir et traiter les plaintes : en cas de réclamation sur la qualité des soins, les représentants des usagers peuvent intervenir dans la Commission des Usagers pour examiner le problème et proposer des solutions.
- Améliorer la qualité des soins : ils contribuent à rendre les services de santé plus adaptés et efficaces en recueillant les retours des patients.
4. Comment faire appel à un représentant des usagers ?
Les patients ainsi que leurs proches peuvent contacter un représentant des usagers en s’adressant au secrétariat de l’établissement de santé ou en consultant les informations disponibles au sein de l’hôpital (posters au sein des services, par exemple), ou sur le site internet de l’établissement. Les représentants des usagers sont en capacité de les accompagner pour déposer une réclamation, les orienter dans leurs démarches, ou faciliter une médiation avec l’établissement.
5. Comment devenir représentant des usagers ?
Pour devenir représentant des usagers, il faut être membre d’une association agréée qui défend les droits des malades. Un grand nombre de ces associations sont regroupées au sein de France Assos Santé. Après une formation organisée par France Assos Santé, les représentants des usagers sont nommés par l’Agence Régionale de Santé (ARS) pour un mandat de trois ans.
Sources
- France Assos Santé (2021) Guide des représentants des usagers en Commission des Usagers. Paris: France Assos Santé.
- Agence régionale de santé Ile de France (2024) Devenir représentant des usagers, site web.
Charge symptomatique, qualité de vie (QoL), caractéristiques sociales et comportementales chez les jeunes patients (<40 ans) atteints de cancer : une cohorte prospective de 7323 patients répartis sur 110 sites en France et en Belgique.
Auteurs
Kaissa Ouali1, Christophe Massard1, Antoine Hollebecque1, Yohann Loriot1, Aurélien Marabelle1, Capucine Baldini1, Ivan Panico2, Younes Youssfi2, Arlindo Ferreira2, Alexandre Yazigi2, Charles Ferté2, Fabrice Barlesi3, Fabrice André3,4, Maria Alice Franzoi3,5
Affiliation
1. Gustave Roussy, Drug Development Department (DITEP), Villejuif, France; 2.Resilience Care, Paris, France; 3.Gustave Roussy Institute, Villejuif, France; 4.Gustave Roussy, INSERM U981, Université Paris-Saclay, IHU-National PRecISion Medicine Center in Oncology, Villejuif, France; 5.Cancer Survivorship Program, INSERM Unit 981, Gustave Roussy, Villejuif, France.
Introduction
Le cancer chez les personnes de moins de 40 ans est en train de devenir un problème majeur de santé publique. Ces patients présentent des comportements de santé uniques, distincts de ceux observés chez les populations plus âgées. En parallèle, ils doivent souvent faire face à des défis physiques, psychosociaux et socio-économiques spécifiques, susceptibles d’influencer les résultats cliniques.
Pourtant, ces aspects sont souvent sous-estimés dans les soins standards. Les solutions de santé numérique, et en particulier la télésurveillance, offrent une opportunité de combler ces lacunes en permettant une évaluation continue, systématique et normalisée, et un suivi plus personnalisé.
Cette étude présentée à l’ASCO 2025 explore les comportements de santé de ces jeunes patients, leur impact sur la charge symptomatique perçue, ainsi que leur adhérence à la télésurveillance.
Les directives anticipées permettent à une personne de consigner ses volontés pour sa prise en charge médicale, au cas où elle ne pourrait plus s’exprimer. Comment peut-on accompagner le dialogue sur ce sujet avec ses patients ?
Les directives anticipées représentent la possibilité pour toute personne, en situation de maladie ou en bonne santé, d’indiquer ce qu’elle souhaiterait en termes de prise en charge médicale, dans l’éventualité où elle ne serait plus en capacité de s’exprimer. Dans quel contexte peut-on être amené à se saisir de ce droit ? Sur quels éléments s’appuyer pour rédiger ses directives anticipées ?
1. Que sont les directives anticipées ?
Les directives anticipées sont un dispositif juridique promulgué par la loi du 22 avril 2005 et renforcé par la loi du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti. Ce droit s’inscrit dans la lignée du mouvement des droits des malades. Il s’agit d’un droit positif, ce qui signifie que nul n’est dans l’obligation de rédiger des directives anticipées. En revanche, toute personne majeure peut exercer ce droit.
Ce droit à rédiger des directives anticipées vise à permettre à toute personne de faire connaître sa volonté en matière de prise en charge médicale, particulièrement en fin de vie. Les directives anticipées sont sans limite de validité et opposables au médecin (c’est-à-dire qu’elles s’imposent au médecin), sauf si elles apparaissent manifestement inappropriées. Elles peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment par la personne qui les a rédigées.
L’objectif de ce droit à rédiger des directives anticipées est de donner au corps médical des éléments qui lui permettront de prendre des décisions en accord avec la volonté de la personne, notamment dans son accompagnement de fin de vie. Il est important de noter que, dans toutes les situations, la parole du patient prime. Ce n’est pas parce que l’on a écrit des directives anticipées que la personne ne sera pas écoutée. Tant qu’elle peut s’exprimer, c’est sa voix seule qui compte.
2. Comment rédiger ses directives anticipées ?
Les directives anticipées peuvent être rédigées sur papier libre ou bien sur un formulaire existant. La Haute Autorité de Santé, certains établissements de soins ainsi que des associations proposent des formulaires. Dans tous les cas, elles doivent être datées et signées. Le document peut être conservé dans « Mon Espace Santé », il peut être partagé avec les équipes soignantes et le médecin traitant.
Au-delà de sa formalisation par écrit, ce droit a vocation à permettre à tout citoyen de réfléchir à l’étendue de la prise en charge médicale qu’il souhaite en fin de vie. Concrètement, il vise à pouvoir se poser des questions. À titre d’exemple, les questions indiquées ci-dessous peuvent servir de points d’appui pour réfléchir à ce que l’on souhaite ou, au contraire, ne souhaite pas.
- Jusqu’où suis-je prêt à aller dans les traitements ?
- Quelles sont mes limites ?
- Ai-je un curseur qui me permet de fixer le cadre de ma prise en charge médicale si je ne peux pas la verbaliser moi-même ?
Une personne peut, par exemple, indiquer qu’elle souhaite ne pas être prise en charge en réanimation en phase terminale d’une maladie. Une autre personne peut indiquer qu’elle souhaite que les traitements soient limités si elle est hospitalisée et dans une situation où elle n’est plus en capacité de communiquer avec ses proches.
Il peut être utile d’échanger avec d’autres personnes sur ces questions qui ne sont pas toujours aisées à aborder. Certains privilégient une discussion avec des membres de leur famille, d’autres avec des amis. Il est aussi possible d’échanger avec son médecin traitant, un médecin hospitalier, un infirmier, ou encore une association de patients.
3. Directives anticipées : comment ouvrir et nourrir un dialogue ?
La possibilité d’établir des directives anticipées peut servir à ouvrir un dialogue entre un malade et son médecin, ou un autre professionnel de santé, dialogue qui sera alimenté tout au long du parcours de soins. Les professionnels peuvent ainsi indiquer aux patients que la discussion est possible, si et quand ils s’en sentent capables.
S’ils veulent aborder leurs craintes, leurs angoisses par rapport à l’évolution de la maladie et de leur prise en charge, la porte est ouverte pour en discuter, et pour échanger à nouveau à une autre étape du parcours de soins. Pour toute personne, c’est un processus qui vise à partager ses souhaits, ses critères de qualité de vie, ses choix de prise en charge (en termes de lieu, de limitation de traitement, etc.). Qu’ils soient formalisés sous forme de directives anticipées ou pas, l’important est d’offrir la possibilité à toute personne soignée d’évoquer ces sujets.
Le dispositif de directives anticipées s’articule à celui de la personne de confiance. Ils peuvent être complémentaires, l’un ou l’autre peut être préféré. Pour les patients qui ont choisi une personne de confiance, partager ses directives anticipées permet à celle-ci de pouvoir les relayer auprès des équipes médicales le cas échéant.
Sources
- Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé - https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000227015/#:~:text=« Aucun acte médical ni aucun,être retiré à tout moment.
- Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie - https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000031970253.
- Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (2022) Fin de vie : Accompagner et dialoguer avec les patients. Document à destination des professionnels de santé, Paris : CNSPFV.
L’obstination déraisonnable, parfois nommée acharnement thérapeutique, définit les traitements qui n’apportent plus de bénéfice médical aux patients. En pratique clinique, comment identifier l’obstination déraisonnable ? Comment aborder le sujet avec les patients ?
L’obstination déraisonnable est un terme qui a été introduit dans la loi de 2005 sur les droits des malades. Il englobe les pratiques médicales qui sont considérées, à un moment du parcours de soins, comme n’apportant pas ou plus de bénéfice au patient. À ce titre, la loi interdit l’obstination déraisonnable. C’est un élément clé dans l’arsenal des droits des malades. Mais de quoi parle-t-on exactement ? Qu’est-ce que l’obstination déraisonnable ? Comment est-ce différent de l’acharnement thérapeutique, terme utilisé plus fréquemment par les patients et les professionnels de santé ?
1. Qu’est-ce que l’obstination déraisonnable ?
La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie définit l’obstination déraisonnable de la manière suivante : les traitements impliquent une obstination déraisonnable « lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. » En d’autres termes, il s’agit de réfléchir et de s’accorder sur une limite à ne pas dépasser pour prendre une décision médicale. Tel ou tel traitement est-il utile ? Va-t-il apporter un bénéfice médical à la personne ? Ou, à l’inverse, risque-t-il de générer une souffrance qui ne sera pas compensée par une amélioration de l’état du patient ?
Il est à noter que l’obstination déraisonnable a remplacé le terme d’acharnement thérapeutique dans la loi et dans le code de santé publique. Ce changement marque un élargissement de l’ensemble des éléments pris en compte. Pour qualifier l’obstination déraisonnable, il n’est plus question de s’appuyer exclusivement sur les données médicales mais aussi sur les souhaits du patient. L’appréciation de la volonté du patient, ou des personnes qui peuvent rapporter sa parole, est importante et a été soulignée à plusieurs reprises par le Conseil d’Etat.
Il n’existe pas de règles spécifiques pour déterminer une situation d’obstination déraisonnable. Chaque situation est unique. La loi propose un cadre, il s’agit de l’interpréter en se basant sur des données médicales d’une part, de la volonté du patient d’autre part.
2. Quand parle-t-on d’obstination déraisonnable en cancérologie ?
En cancérologie, la difficulté est souvent de déterminer à quel moment d’un parcours de soins on entre dans une zone d’obstination déraisonnable. À partir de quand peut-on ou doit-on parler de disproportion, de traitements inutiles ?
Les parcours en oncologie et hématologie sont de plus en plus personnalisés, les possibilités de traitement augmentent avec l’arrivée de nouvelles molécules. Pour certains de ces traitements, les effets secondaires sont nouveaux, pas toujours aisés à anticiper ou à juguler.
Dans cette perspective, le caractère disproportionné est difficile à établir à un instant T. Des études montrent le glissement qui peut s’opérer au fil du temps et des parcours vers des situations d’obstination déraisonnable. La bascule peut se faire progressivement et être difficilement perceptible, aussi bien pour les équipes soignantes que pour les patients.
L’enjeu est de trouver des mécanismes pour mieux identifier les facteurs et les moments de glissement vers l’obstination déraisonnable. Les échanges réguliers entre le médecin et son patient sur les objectifs de traitement, les souhaits du patient, ses considérations en termes de qualité de vie, peuvent être des appuis pour s’interroger ensemble sur ce qui est attendu des traitements et sur les limites que l’on veut éventuellement se donner.
Sources
- Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie - https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000446240/
- Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (2022) Fin de vie : S’informer pour agir. Document à destination du grand public, Paris : CNSPFV.
- Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (2020) Penser ensemble l’obstination déraisonnable. Les Cahiers du CNSPFV, Paris : CNSPFV.
- Schneidermann, L et al. (1990) Medical futility: its meaning and ethical implications, Annals of Internal Medicine, Vol. 112, no.12: 949-954.
- Temel, JS et al. (2018) Keeping expectations in check with immune checkpoint inhibitors, JCO, Vol. 36, no.17: 1654-1657.
Évaluation de l'impact de l'illectronisme des patients et de la perception des professionnels de santé sur l'engagement en télésurveillance médicale en oncologie.
Auteurs
E. Prospero (1), J.M. Lorphelin (2), A. Yazigi (3), C. Audigier-Valette (4), T. Grellety (5), E. Amela (6), Y.E. Amela (7), H. Pegliasco (8), M. Frelaut (9), D. de Valeriola (10), L. Polastro (11°, T. Collot (12), A. Diab (13), A. Ferreira (14), C. Ferté (15), I. Vaz-Luis (16), R. Rouzier (17), M.A. Franzoi (16).
Affiliations
1-Dermatology, CHU de Caen - Hospital Côte de Nacre, Caen, France, 2-Dermatology, CHU de Caen, Caen, France, Medical affairs, 3-Resilience SAS, Paris, France, 4-Pneumologie, Hospital Sainte Musse, Toulon, France, 5-Department of Medical Oncology, Centre Hospitalier de la Côte Basque, Bayonne, France, 6-Medical oncology department, Centre Hospitalier de Valenciennes (Hospital Center De Valenciennes), Valenciennes, France, 7-Department of Medical Oncology, CENTRE DE CANCEROLOGIE LES DENTELLIERES, Valenciennes, France, 8-Medical oncology department, Hôpital Européen Marseille, Marseille, France, 9-Department of medical oncology, Gustave Roussy - Cancer Campus, Villejuif, France, 10-Hôpital de Jour, Institute Jules Bordet, Brussels, Belgium, 11-Department of Medical Oncology, Institute Jules Bordet, Brussels, Belgium, 12-Department of Medical Oncology, Centre Hospitalier de Chalon sur Saône, Chalon-sur-Saône, France, 13- Data, Resilience Care, Paris, France, 14-Medical team, Resilience, Lisbon, Portugal, 15-Medical Department, Resilience Care, Paris, France, 16-Cancer Survivorship Group, INSERM 981, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France, 17-Department of Surgery, Centre Francois Baclesse, Caen, France.
Introduction
La télésurveillance médicale (ou Remote Patient Monitoring, RPM) basée sur les ePRO (questionnaires électronique remplis par le patients) améliore les soins en cancérologie, mais l'illectronisme reste un obstacle à son adoption systématique. Les perceptions des professionnels de santé — souvent influencées par l'âge des patients ou leur statut socio-économique — ou les difficultés numériques autodéclarées par les patients peuvent affecter l'engagement envers la télésurveillance. Cette étude a évalué comment les perceptions des professionnels de santé et la maîtrise du numérique déclarée par les patients eux-mêmes influencent l'utilisation de la télésurveillance et le contrôle des symptômes en oncologie.
Évaluation de l'impact de la télésurveillance médicale sur l’état nutritionnel et la qualité de vie (QoL) chez 7 091 patients en oncologie.
Auteurs
F. Scotté (1), B. Raynard (2), D. Cardenas Braz (3), M. Valery (4), M. Hilmi (5), A. Ferreira (6), A. Yazigi (7), C. Ferté (7), Y. Youssfi (8), L. Polastro (9), C. David-Basei (10), G. Ulmann (10), E. Heuze (11), F. Duhoux (12), M.A. Franzoi (13), G.M. Camillieri (2), C. Neuzillet (14).
Affiliations
1-Interdisciplinary Cancer Course Department, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France; 2-Medical Oncology Department, Gustave Roussy, Villejuif, France; 3-Unité Transversale Diététique et Nutrition, Gustave Roussy Cancer Campus, France; 4-Medical Oncology, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France; 5-Dana M. Rubenstein Center for Pancreatic Cancer Research, MSKCC Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, United States of America; 6-Medical team Resilience, Lisbon, Portugal; 7-Medical Department, Resilience Care, Paris, France; 8-Data Department, Resilience Care, Paris, France; 9-Department of Medical Oncology, Institute Jules Bordet, Bruxelles, Belgique; 10-Medical Department Nutricia Nutrition Clinique, Saint-Ouen-sur-Seine, France; 11-Medical affairs Daiichi Sankyo, Rueil Malmaison, France; 12-Medical Oncology department, Clinique Universitaire Saint Luc, Woluwe-Saint-Lambert, Belgique; 13-Cancer Survivorship Group, INSERM 981, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France; 14-Department of Medical Oncology, Institut Curie, Paris, France.
Introduction
La malnutrition chez les patients atteints de cancer, due à la maladie et à ses traitements, peut avoir un impact sévère sur les résultats cliniques, la tolérance aux traitements, et la qualité de vie (QoL). La détection précoce et la prise en charge du déclin nutritionnel via la télésurveillance médicale (ou Remote Patient Monitoring, RPM) offrent une approche prometteuse pour suivre l'état nutritionnel des patients en temps réel, permettant des interventions rapides et un soutien personnalisé. Cependant, son impact réel sur la malnutrition et son intégration dans les soins oncologiques restent à explorer.
Évaluation des disparités de genre dans l'expérience symptomatique de 4 129 patients bénéficiant de la télésurveillance médicale en oncologie.
Auteurs
K. Ouali (1), C. Massard (1), C. Baldini (2), D. Planchard (3), B. Besse (4), P. Lavaud (5), H. Pegliasco (6), L. Greillier (7), T. Grellety (8), A. Yazigi (9), A. Diab (10), C. Ferté (9), A. Ferreira (11), E. de Azambuja (12), L. Polastro (13), C. Audigier-Valette (14), I. Vaz-Luis (15), M.A. Franzoi (15), F. Barlesi (16), G. Parisi (17).
Affiliations
1-Drug Development Department (DITEP), Gustave Roussy, Villejuif, France; 2-Drug Development Department, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France; 3-Department of Medical Oncology, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France; 4-Center Medicine Department, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France; 5-Medical Oncology Department, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France; 6-Medical oncology department, Hôpital Européen Marseille, Marseille, France; 7-Multidisciplinary Oncology and Therapeutic Innovations, Assistance Publique Hôpitaux de Marseille, Marseille, France; 8-Department of Medical Oncology, Centre Hospitalier de la Côte Basque, Bayonne, France; 9-Medical Department, Resilience Care, Paris, France; 10-Data Resilience Care, Paris, France; 11-Medical Opt Resilience, Lisbon, Portugal; 12-Medical Oncology Department, Institute Jules Bordet, Bruxelles, Belgique; 13-Department of Medical Oncology, Institute Jules Bordet, Bruxelles, Belgique; 14-Department of Pneumology, Hôpital Sainte Musse, Toulon, France; 15-Cancer Survivorship Group INSERM 981, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France; 16-Medical Oncology Department, Gustave Roussy Cancer Campus, Villejuif, France; 17-Medical Oncology (Thoracic Unit), Institut Gustave Roussy, Villejuif, France.
Introduction
Les disparités de genre en oncologie restent peu étudiées, malgré l'impact croissant de ces différences sur les résultats des traitements et l'engagement des patients. La recherche clinique a historiquement sous-représenté le sexe et le genre comme variables, limitant la compréhension des réponses différentielles aux soins. Combler ce manque est essentiel pour garantir des soins équitables et personnalisés en oncologie. La télésurveillance médicale (ou Remote Patient Monitoring, RPM) basée sur les PRO-CTCAE offre une opportunité d'évaluer ces disparités de manière systématique.
Les soins de support constituent un pilier indispensable de la prise en charge du cancer. En compagnie de nos trois invités, découvrez le potentiel du digital et sa capacité à compléter la prise en charge physique proposée aux patients.
Offrir un accompagnement en soins de support aux personnes atteintes de cancer est un enjeu majeur pour les établissements de santé. Aujourd’hui, les solutions digitales constituent une voie innovante pour répondre à ce besoin et enrichir la prise en charge proposée aux patients.
En compagnie de nos invités, intéressons-nous aux soins de support digitaux en oncologie et tentons de répondre aux questions suivantes :
- En quoi les soins de support sont-ils un pilier indispensable de la prise en charge du cancer ?
- Quel rôle le digital peut-il jouer et comment les soins de support digitaux s’intègrent-ils dans les parcours de soins ? De quelle manière les professionnels de santé qui y recourent orientent-ils leurs patients ?
- Comment le digital favorise-t-il l’accès à une offre holistique pour accompagner les patients tout au long du parcours et permet-il de les rendre acteurs de leur parcours de soins ?
Découvrez comment Resilience structure les données de santé pour une interopérabilité fiable, au service des soins et de la recherche. Explorez notre approche.
Chez Resilience, nous transformons la gestion des données de santé grâce à une interopérabilité pragmatique et une structuration rigoureuse. Nous plaçons au cœur de notre approche des partenariats clés, une participation active à l’amélioration des standards nationaux et internationaux, et une volonté forte de soutenir à la fois la recherche et l’optimisation des soins.
Des référentiels harmonisés pour des données réutilisables et comparables
L’uniformisation des référentiels de questionnaires est une priorité stratégique pour Resilience. Elle permet une collecte cohérente des données cliniques, quel que soit le parcours du patient ou l’établissement. Cette cohérence est essentielle pour valoriser les données et alimenter notre entrepôt de données de santé (EDS) dans une logique de recherche et d’aide à la décision.
Nous nous appuyons notamment sur :
- Les référentiels internationaux PRO-CTCAE et CTCAE du NCI, pour structurer les effets secondaires rapportés par les patients (ePRO).
- Des standards complémentaires tels que QLQ-C30 ou les SDH (Social Determinants of Health) pour enrichir la vision globale du patient.
- Un entrepôt de données de santé (EDS) construit avec l’accompagnement de la CNIL dans le cadre du bac à sable santé numérique, garantissant un haut niveau de sécurité et de conformité.
Cette standardisation facilite l’intégration, l’analyse et la réutilisation des données, tout en renforçant la qualité scientifique de nos travaux cliniques.
Interopérabilité : une approche concrète et partenariale
L’interopérabilité est un levier essentiel pour faire dialoguer des systèmes hétérogènes.
Resilience s’appuie sur des partenaires technologiques de référence pour déployer rapidement et efficacement ses solutions :
- Lifen et Intersystems pour la mise en œuvre de l’échange de données via FHIR.
- Hoppen, pour une urbanisation des SI centrée sur le patient, avec un portail personnalisé facilitant la coordination des soins.
- Vidal, pour garantir l’exactitude sémantique des données partagées, grâce à des dictionnaires médicaux constamment mis à jour.
Ces partenariats permettent une intégration fluide, homogène et évolutive dans les systèmesd’information hospitaliers
![EN SAVOIR PLUS Interopérabilité Un membre de notre équipe reviendra vers vous. {{ include_custom_fonts({"Sofia pro":["Black","Black Italic","Bold","Extra Light","Extra Light Italic","Light","Light Italic","Medium","Medium Italic","Regular","Regular Italic","Semi Bold","Semi Bold Italic","Thin","Thin Italic"],"Calluna":["Light","Regular Italic"]}) }}](https://hubspot-no-cache-eu1-prod.s3.amazonaws.com/cta/default/25122959/interactive-235793452267.png)
Acteur engagé de l’amélioration des standards
Resilience ne se contente pas d’adopter les standards existants. Nous participons activement à leur évolution, notamment à travers notre engagement au sein de groupes de travail pilotés par l’ANS et Interop’Santé.
Nos contributions incluent :
- Le guide d’implémentation de la télésurveillance, publié en collaboration avec l’ANS.
- Une implication forte dans les discussions sur le futur patrimoine national des données de santé.
- L’intégration du standard mCODE (minimal Common Oncology Data Elements) dans notre plateforme, pour structurer les données d’oncologie selon des critères reconnus à l’échelle internationale.
Nous nous inscrivons également dans une dynamique européenne avec des projets comme PHOENIX (Patient Health Oncological Expertise Network for International Exchange), qui visent à créer des standards partagés à l’échelle du continent.
Exploiter les données non structurées grâce à l’intelligence artificielle
L’acquisition de Gimli marque une avancée stratégique. Cette solution de traitement automatique du langage naturel (NLP) extrait et structure les informations des documents médicaux :
Ce travail s’aligne avec la stratégie nationale de déploiement de SNOMED CT, visant à homogénéiser la terminologie médicale, renforcer la qualité des données et améliorer l’interopérabilité.
Des perspectives concrètes pour les établissements de santé
Les travaux en cours sur la structuration des comptes-rendus de biologie illustrent notre engagement continu à améliorer l’efficience des processus cliniques. En facilitant l’accès, la structuration et l’analyse des données, Resilience simplifie les flux de travail et apporte une aide précieuse à la décision médicale.
En conclusion
Resilience se positionne comme un acteur de référence pour accompagner les établissements dans la transformation numérique de la santé. Grâce à une approche centrée sur les standards, l’interopérabilité et la valorisation des données, nous contribuons à une médecine plus personnalisée, plus collaborative, et plus intelligente.
Visionnez notre conférence en ligne en partenariat avec l'AFIC, dédiée aux infirmier.ère.s en oncologie. Explorez l'impact de la télésurveillance sur votre pratique et échangez avec des experts du domaine.
Infirmier.ère.s en cancérologie : découvrez l'impact de la télésurveillance sur votre pratique.
Conférence organisée en partenariat avec l'AFIC, l'Association Française des Infirmier.ère.s de Cancérologie.
Entrée dans le droit de commun il y a plus d’un an, la télésurveillance médicale en oncologie connaît aujourd’hui une forte accélération dans les établissements de santé. Une fois déployé, ce mode de prise en charge permet à un plus grand nombre de patients de bénéficier d’un suivi global et personnalisé, tout en transformant profondément les pratiques des équipes soignantes.
Lors de cette conférence, trois intervenants – une IPA, une IDE et un patient – ont partagé leur retour d’expérience et répondu aux grandes questions qui animent la communauté soignante :
- Quels sont les bénéfices concrets de la télésurveillance pour les patients et les soignants ?
- Quels ajustements sont nécessaires pour la déployer, comment les anticiper puis les intégrer au quotidien des équipes ?
- Dans quelle mesure le déploiement de la télésurveillance modifie-t-il les interactions et constitue-t-il un vecteur de lien supplémentaire entre patients et soignants ?
Visionnez cette conférence pour mieux comprendre son cadre réglementaire, découvrir ses bénéfices concrets et les bonnes pratiques pour l’intégrer efficacement dans votre activité.
Dans quelle mesures le déploiement de la télésurveillance médicale en onco-hématologie peut-il permettre de répondre aux besoins des patients bénéficiant de ces thérapies et des professionnels de santé impliqués dans leur prise en charge ?
Les thérapies par cellules CAR-T et anticorps bispécifiques constituent une avancée majeure pour les patients en onco-hématologie. Cependant, ces approches thérapeutiques s’accompagnent de toxicités nécessitant une surveillance rigoureuse et une prise en charge spécifique.
Via la collecte en temps réel de données cliniques et biologiques, la télésurveillance médicale représente un levier potentiel pour détecter précocement les complications et faciliter l'usage de ces nouvelles thérapies en réduisant les durées d'hospitalisation sans risque pour les patients, et en facilitant leur prise en charge.
En compagnie de nos invités, nous nous intéresserons à la façon dont la télésurveillance médicale peut contribuer à répondre aux besoins spécifiques des patients bénéficiant de ces thérapies innovantes et des professionnels de santé en onco-hématologie qui les accompagnent :
- Quels sont les défis à relever pour optimiser le parcours de soins et le suivi des patients bénéficiant de ces thérapies ciblées ?
- Comment la télésurveillance médicale peut-elle contribuer à la détection précoce des toxicités et à leur prise en charge ?
- Quelles données cliniques et biologiques peuvent être collectées et exploitées pour renforcer le suivi des patients ?
Comment la télésurveillance transforme-t-elle le suivi des patients en oncologie ? Un oncologue, une IDE et un patient nous partagent leur expérience et s'intéressent aux impacts de celle-ci sur la prise en charge des patients et l'organisation des soins.
Plus d’un an après son entrée dans le droit commun, la télésurveillance en oncologie connaît une forte accélération dans les établissements de santé. Ce nouveau mode de prise en charge permet aujourd’hui à un plus grand nombre de patients de bénéficier d’un suivi global et personnalisé, tout en transformant profondément les pratiques des équipes soignantes.
Lors de cette conférence, trois intervenants – un oncologue, une IDE et un patient utilisateurs de la télésurveillance – partagent leur expérience et répondent aux grandes questions qui animent la communauté soignante :
1. Réorganisation des services
- Comment structurer efficacement son service pour intégrer la télésurveillance ?
- Quels ajustements organisationnels sont nécessaires et comment les anticiper ?
2. Impacts sur le parcours de soins
- Quels bénéfices concrets pour les patients et les équipes soignantes ?
- Comment la télésurveillance fluidifie-t-elle la coordination et la qualité de la prise en charge ?
3. Évolution de la relation patient-soignant
- En quoi ce suivi à distance modifie-t-il les interactions et renforce le lien entre patients et soignants ?
Approche, enjeux, impacts : que permet la télésurveillance médicale en oncologie ? Découvrez le fonctionnement d'une solution de télésurveillance médicale et décryptez les rouages de ce nouveau mode de prise en charge.
Détection et gestion des effets secondaires liés aux traitements, suivi et accompagnement des patients à distance : utilisé en complément du suivi classique proposé aux patients atteints de cancer, ce nouveau mode de prise en charge revêt de nombreux enjeux. Aujourd'hui, l'impact clinique est organisationnel de la télésurveillance médicale en oncologie est d'ailleurs démontré via plusieurs travaux de recherche, comme en témoignent l'étude CAPRI et l'étude STAR.
Entrée dans le droit commun en 2023, la télésurveillance médicale est désormais éligible à une prise en charge par l'Assurance Maladie. Ainsi, les établissements et professionnels de santé ont la possibilité de proposer la télésurveillance médicale à leurs patient.e.s dans le cadre de leurs parcours de soins classique, et de prétendre à un remboursement pour chaque patient.e télésuivi.e.
À l'heure où l'usage de la télésurveillance médicale tend à se démocratiser, faisons toute la lumière sur ses multiples facettes :
- Dans quelles mesures l'usage de la télésurveillance médicale en oncologie s'avère-t-il pertinent ?
- Quel est son fonctionnement pour les professionnel.le.s de santé comme pour les patient.e.s ?
- Quels sont ses impacts cliniques et organisationnels ?
Impacts cliniques et organisationnels, conduite du changement, enjeux techniques : comment la télésurveillance redessine-t-elle l’accompagnement des patients en oncologie, et comment faciliter son déploiement ?
Si l'usage de la télésurveillance médicale tend à se démocratiser, le fonctionnement des solutions qui y sont dédiées, leurs modalités de déploiement et de remboursement n'en demeurent pas moins des sujets opaques pour nombre de professionnels de santé.
Conçu pour répondre à toutes vos questions et vous permettre d'implémenter et de déployer la télésurveillance dans les meilleures conditions, ce livre blanc met en lumière les fondamentaux de la télésurveillance médicale en oncologie :
- En quoi consiste la télésurveillance dans un parcours de soins en oncologie ?
- Quels sont ses impacts cliniques et organisationnels ?
- Comment mener une conduite du changement auprès de ses équipes soignantes pour adopter et généraliser son usage ?
- Quels sont les enjeux techniques liés au déploiement de ces dispositifs numériques médicaux ?
- En quoi cette innovation, alliant humain et digital, change-t-elle la donne pour les personnes atteintes d’un cancer ?
La solution Resilience est mise à disposition des professionnels de santé et des patients des établissements du groupe Ramsay Santé, leader européen de l’hospitalisation privée et des soins primaires.
- Ramsay Santé, leader européen de l’hospitalisation privée et des soins primaires, met à disposition des professionnels de santé et patients des établissements du groupe, Resilience, une solution de suivi à distance et d’accompagnement des personnes touchées par le cancer.
- Fondée en 2021 en collaboration avec le centre de lutte contre le cancer Gustave Roussy, Resilience propose une plateforme de télésurveillance médicale qui permet aux professionnels de santé de recevoir à distance et de façon sécurisée, les données de santé du patient recueillies sur le lieu de vie et d’adapter ainsi la prise en charge en temps réel.
- La solution se compose également d’une application qui met à disposition des patients des articles, des vidéos et des podcasts adaptés et leur propose également des programmes de soins de support digitaux (méditation, yoga) pour atténuer les effets secondaires des traitements.
- D’ici à la fin de l’année, la solution devrait être déployée dans une trentaine d’établissements du groupe Ramsay Santé, avec un objectif d’environ 2 000 patients suivis en oncologie.
"Tirer parti des évolutions numériques et digitales est un enjeu essentiel pour améliorer la prise en charge de nos patients. C’est la raison pour laquelle Ramsay Santé s’est associé en janvier 2022 à la start-up Resilience en participant à sa seconde levée de fonds. Nous souhaitions alors apporter notre soutien au développement de prises en charge personnalisées pour les patients atteints de cancer, en droite ligne avec notre raison d’être ‘Améliorer la Santé en innovant constamment’. Nous sommes fiers aujourd’hui d’aller encore plus loin en déployant la solution de Resilience au sein même de nos établissements de santé afin que nos patients puissent bénéficier de cet outil de suivi au quotidien qui permet non seulement d’adapter la prise en charge en temps réel et donc d’améliorer leur qualité de vie au quotidien, mais aussi de prévenir les éventuelles hospitalisations en cas de complications."
Pascal Roché, Directeur Général de Ramsay Santé.
Améliorer le suivi des patients atteints de cancer
La télésurveillance médicale est un acte de télémédecine permettant aux équipes soignantes de suivre et d’accompagner les patients en dehors de leur parcours de soins à l’hôpital. Grâce à la collecte de données de santé en temps réel, les professionnels de santé peuvent adapter leur prise en charge de manière proactive pour optimiser le suivi du patient.
L’application Resilience permet au patient télésuivi de répondre chaque semaine à un questionnaire sur ses symptômes ressentis au quotidien. Ses réponses, analysées automatiquement sur une plateforme de suivi, sont accessibles par l’équipe médicale. Un système d’alertes permet d’identifier les problématiques du patient et de détecter toute dégradation de son état de santé. Les professionnels de santé peuvent ainsi suivre l’évolution des symptômes et adapter la prise en charge si nécessaire, ou organiser une consultation. À noter qu’une infirmière coordinatrice assure le suivi tout au long du parcours entre le patient et l’équipe médicale.
Un suivi qui permet de réduire le nombre de jours d’hospitalisation. En effet, une étude réalisée par le centre Gustave Roussy auprès de patients atteints d’un cancer et télésuivis via le dispositif de télésurveillance CAPRI (développé par le centre), démontre les bénéfices du suivi digital1. Les résultats prouvent une diminution de la durée d’hospitalisation de 4,44 jours à 2,82 jours, tout comme le recours aux urgences : 15,1% pour un patient télésuivi contre 22% en règle générale.
En parallèle, l’application met à disposition des patients du contenu pédagogique (articles, vidéos, podcasts), élaboré et validé par des médecins spécialistes pluri-disciplinaires, afin de leur apporter des réponses sur des symptômes ou toute autre préoccupation liée à la maladie. Resilience propose également des programmes de soins de support digitaux comme la méditation ou le yoga leur permettant de soulager les effets secondaires des traitements et améliorer leur qualité de vie. L’application est aussi accessible à des patients non télésuivis pour qui seuls les contenus pédagogiques (articles, vidéos, podcasts) sont disponibles.
"Nous sommes fiers d’être partenaire de Ramsay Santé qui partage notre vision de l’innovation au service de la santé. Alors que l’accès au soin est inégal selon les territoires, le déploiement de notre solution dans les établissements de Ramsay Santé permettra de faciliter le parcours de soins d’un plus grand nombre de patients." Céline Lazorthes, co-fondatrice et co-CEO de Resilience.
La plateforme accompagne actuellement près de 3000 patients dans 38 centres partenaires dont 402 patients au sein de 11 établissements du groupe Ramsay Santé . D’ici à la fin de l’année, la solution Resilience devrait être déployée dans une trentaine d’établissements de Ramsay Santé pour accompagner 2 000 patients atteints de cancer.
Principalement utilisée dans les établissements du groupe Ramsay dans le cadre des traitements par chimiothérapie, Resilience a également été étendue aux patients sous radiothérapie et immunothérapie et souhaite élargir son télésuivi à d’autres traitements, parmi lesquels l’hormonothérapie.
1 Mir O, Ferrua M, Fourcade A. Digital remote monitoring plus usual care versus usual care in patients treated with oral anticancer agents: the randomized phase 3 CAPRI trial. Nature Medicine 2022 ; 28 : 1224-31.
Depuis juin 2022, une partie des équipes soignantes de l’Institut Jules Bordet ainsi que leurs patients bénéficient de la télésurveillance médicale en oncologie avec Resilience.
Depuis près de 6 mois, une partie des équipes soignantes de l’Institut Jules Bordet ainsi que leurs patients utilisent une nouvelle solution de télésurveillance pour un meilleur suivi des symptômes et effets secondaires : Resilience. L’objectif de l’implémentation de cette solution digitale est de renforcer le lien entre les professionnels de santé et les patients tout en améliorant leur qualité de vie et leur survie globale. Un pas de plus dans l’amélioration de la prise en charge des patients à l’Institut Jules Bordet, centre de référence de lutte contre le cancer, faisant partie de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles aux côtés de l’Hôpital Erasme et de l’Hôpital des Enfants.
Resilience, une solution de télésurveillance des patients atteints de cancer
Lors de la prise d’une thérapie anticancéreuse par voie orale, les patients sont souvent confrontés à des effets secondaires désagréables qui impactent directement leur qualité de vie. Ces effets les poussent parfois à réduire ou à interrompre leur traitement. Face à cette problématique, Resilience, une start-up française, a développé une solution innovante du même nom pour les patients ainsi que pour les soignants.
L’impact positif de la télésurveillance sur les patients qui suivent un traitement anticancéreux a été prouvé, entre autres par l’étude CAPRI1, et démontre notamment une diminution de 9,6% des toxicités et une réduction de 1,62 jour d’hospitalisation par patient et par an chez les patients traités par agents anticancéreux quand ils bénéficient d’un programme de télésurveillance. L’amélioration de leur qualité de vie et de leur survie globale a également été mise en évidence.
Un outil pour mieux comprendre et suivre les symptômes
Concrètement, la solution Resilience se compose d’une application mobile pour les patients et d’un outil de télésurveillance pour les soignants. D’un côté, le patient remplit chaque semaine un formulaire évaluant ses effets secondaires via l’application, sur smartphone ou sur internet. De l’autre, les équipes soignantes ont accès, via leur interface de suivi, au questionnaire complété ainsi qu’aux évaluations antérieures. Elles peuvent ainsi suivre l’évolution des symptômes et sont immédiatement alertées si ceux-ci sont préoccupants.
Ce suivi permet une prise en charge plus précoce des effets secondaires sans avoir à attendre la prochaine consultation médicale, comme l’explique madame Vanhee, patiente à l’Institut et utilisatrice de l’application Resilience : « Un jour, après avoir complété le formulaire, j’ai été contactée par mon infirmière. Elle m’a interrogée plus en détails sur mes symptômes et a décidé de me faire prescrire des séances de kinésithérapie pour m’aider à gérer mes douleurs. C’est très rassurant d’avoir un tel suivi ».
De plus, les patients ont accès à une bibliothèque d’articles, de vidéos et de podcasts développés par une trentaine de spécialistes ainsi qu’à des programmes d’accompagnement pour comprendre et apaiser leurs maux. Une meilleure compréhension de leurs symptômes et des effets secondaires leur assure un meilleur suivi et donc, moins de risque de récidive et une meilleure qualité de vie.
Un outil pour garder le lien avec ses patients
Lancée au sein de l’Institut à l’initiative du Docteur Polastro, oncologue à l’Institut Jules Bordet, la plateforme est intégrée aux outils déjà utilisés par les médecins et infirmières. Les données récoltées peuvent également être intégrées aux dossiers des patients, ce qui permet une bonne prise en considération de l’ensemble des résultats. Un autre avantage de cette solution digitale est qu’elle permet de garder le lien entre le patient et l’hôpital à tout moment et de garantir un suivi plus rapproché.
C’est pourquoi l’application est à ce jour uniquement proposée aux patients débutant un traitement anticancéreux par voie orale puisque ce type de traitement se prend en autonomie, sans avoir besoin de venir à l’hôpital. Dans ce cadre, le lien entre le patient et les équipes soignantes peut alors se distendre. Selon Nathalie Leclercq, infirmière de coordination et de soins oncologiques « cette solution ne remplace pas un suivi médical via consultations mais c’est un moyen supplémentaire de rester en contact avec les patients. »
À ce jour plus de 100 patients ont déjà été intégrés sur Resilience depuis son lancement à l’Institut. Avec cette nouvelle technique, l’Institut Jules Bordet, centre intégré de référence de lutte contre le cancer et faisant partie de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles, poursuit sa volonté d’offrir aux patients les dernières innovations en termes de prise en charge, qui permettent d’améliorer le suivi et la qualité de vie de ceux-ci.
1 Mir O, Ferrua M, Fourcade A. Digital remote monitoring plus usual care versus usual care in patients treated with oral anticancer agents: the randomized phase 3 CAPRI trial. Nature Medicine 2022 ; 28 : 1224-31
Amina, Eugénie et Timothée, nos Responsables Partenariats, se tiennent à votre disposition pour vous renseigner sur Resilience, la télésurveillance en oncologie et ses impacts.
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