Les directives anticipées représentent la possibilité pour toute personne, en situation de maladie ou en bonne santé, d’indiquer ce qu’elle souhaiterait en termes de prise en charge médicale, dans l’éventualité où elle ne serait plus en capacité de s’exprimer. Dans quel contexte peut-on être amené à se saisir de ce droit ? Sur quels éléments s’appuyer pour rédiger ses directives anticipées ?

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1. Que sont les directives anticipées ?

Les directives anticipées sont un dispositif juridique promulgué par la loi du 22 avril 2005 et renforcé par la loi du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti. Ce droit s’inscrit dans la lignée du mouvement des droits des malades. Il s’agit d’un droit positif, ce qui signifie que nul n’est dans l’obligation de rédiger des directives anticipées. En revanche, toute personne majeure peut exercer ce droit.

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Ce droit à rédiger des directives anticipées vise à permettre à toute personne de faire connaître sa volonté en matière de prise en charge médicale, particulièrement en fin de vie. Les directives anticipées sont sans limite de validité et opposables au médecin (c’est-à-dire qu’elles s’imposent au médecin), sauf si elles apparaissent manifestement inappropriées. Elles peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment par la personne qui les a rédigées.

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L’objectif de ce droit à rédiger des directives anticipées est de donner au corps médical des éléments qui lui permettront de prendre des décisions en accord avec la volonté de la personne, notamment dans son accompagnement de fin de vie. Il est important de noter que, dans toutes les situations, la parole du patient prime. Ce n’est pas parce que l’on a écrit des directives anticipées que la personne ne sera pas écoutée. Tant qu’elle peut s’exprimer, c’est sa voix seule qui compte.

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2. Comment rédiger ses directives anticipées ?

Les directives anticipées peuvent être rédigées sur papier libre ou bien sur un formulaire existant. La Haute Autorité de Santé, certains établissements de soins ainsi que des associations proposent des formulaires. Dans tous les cas, elles doivent être datées et signées. Le document peut être conservé dans « Mon Espace Santé », il peut être partagé avec les équipes soignantes et le médecin traitant.

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Au-delà de sa formalisation par écrit, ce droit a vocation à permettre à tout citoyen de réfléchir à l’étendue de la prise en charge médicale qu’il souhaite en fin de vie. Concrètement, il vise à pouvoir se poser des questions. À titre d’exemple, les questions indiquées ci-dessous peuvent servir de points d’appui pour réfléchir à ce que l’on souhaite ou, au contraire, ne souhaite pas.

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• Jusqu’où suis-je prêt à aller dans les traitements ?
• Quelles sont mes limites ?
• Ai-je un curseur qui me permet de fixer le cadre de ma prise en charge médicale si je ne peux pas la verbaliser moi-même ?

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Une personne peut, par exemple, indiquer qu’elle souhaite ne pas être prise en charge en réanimation en phase terminale d’une maladie. Une autre personne peut indiquer qu’elle souhaite que les traitements soient limités si elle est hospitalisée et dans une situation où elle n’est plus en capacité de communiquer avec ses proches.

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Il peut être utile d’échanger avec d’autres personnes sur ces questions qui ne sont pas toujours aisées à aborder. Certains privilégient une discussion avec des membres de leur famille, d’autres avec des amis. Il est aussi possible d’échanger avec son médecin traitant, un médecin hospitalier, un infirmier, ou encore une association de patients.

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3. Directives anticipées : comment ouvrir et nourrir un dialogue ?

La possibilité d’établir des directives anticipées peut servir à ouvrir un dialogue entre un malade et son médecin, ou un autre professionnel de santé, dialogue qui sera alimenté tout au long du parcours de soins. Les professionnels peuvent ainsi indiquer aux patients que la discussion est possible, si et quand ils s’en sentent capables.

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S’ils veulent aborder leurs craintes, leurs angoisses par rapport à l’évolution de la maladie et de leur prise en charge, la porte est ouverte pour en discuter, et pour échanger à nouveau à une autre étape du parcours de soins. Pour toute personne, c’est un processus qui vise à partager ses souhaits, ses critères de qualité de vie, ses choix de prise en charge (en termes de lieu, de limitation de traitement, etc.). Qu’ils soient formalisés sous forme de directives anticipées ou pas, l’important est d’offrir la possibilité à toute personne soignée d’évoquer ces sujets.

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Le dispositif de directives anticipées s’articule à celui de la personne de confiance. Ils peuvent être complémentaires, l’un ou l’autre peut être préféré. Pour les patients qui ont choisi une personne de confiance, partager ses directives anticipées permet à celle-ci de pouvoir les relayer auprès des équipes médicales le cas échéant.

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Sources

• Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé - https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000227015/#:~:text=« Aucun acte médical ni aucun,être retiré à tout moment.
• Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie - https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000031970253.‍
• Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (2022) Fin de vie : Accompagner et dialoguer avec les patients. Document à destination des professionnels de santé, Paris : CNSPFV.

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L’obstination déraisonnable est un terme qui a été introduit dans la loi de 2005 sur les droits des malades. Il englobe les pratiques médicales qui sont considérées, à un moment du parcours de soins, comme n’apportant pas ou plus de bénéfice au patient. À ce titre, la loi interdit l’obstination déraisonnable. C’est un élément clé dans l’arsenal des droits des malades. Mais de quoi parle-t-on exactement ? Qu’est-ce que l’obstination déraisonnable ? Comment est-ce différent de l’acharnement thérapeutique, terme utilisé plus fréquemment par les patients et les professionnels de santé ?

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1. Qu’est-ce que l’obstination déraisonnable ?

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie définit l’obstination déraisonnable de la manière suivante : les traitements impliquent une obstination déraisonnable « lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. » En d’autres termes, il s’agit de réfléchir et de s’accorder sur une limite à ne pas dépasser pour prendre une décision médicale. Tel ou tel traitement est-il utile ? Va-t-il apporter un bénéfice médical à la personne ? Ou, à l’inverse, risque-t-il de générer une souffrance qui ne sera pas compensée par une amélioration de l’état du patient ?

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Il est à noter que l’obstination déraisonnable a remplacé le terme d’acharnement thérapeutique dans la loi et dans le code de santé publique. Ce changement marque un élargissement de l’ensemble des éléments pris en compte. Pour qualifier l’obstination déraisonnable, il n’est plus question de s’appuyer exclusivement sur les données médicales mais aussi sur les souhaits du patient. L’appréciation de la volonté du patient, ou des personnes qui peuvent rapporter sa parole, est importante et a été soulignée à plusieurs reprises par le Conseil d’Etat.

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Il n’existe pas de règles spécifiques pour déterminer une situation d’obstination déraisonnable. Chaque situation est unique. La loi propose un cadre, il s’agit de l’interpréter en se basant sur des données médicales d’une part, de la volonté du patient d’autre part.

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2. Quand parle-t-on d’obstination déraisonnable en cancérologie ?

En cancérologie, la difficulté est souvent de déterminer à quel moment d’un parcours de soins on entre dans une zone d’obstination déraisonnable. À partir de quand peut-on ou doit-on parler de disproportion, de traitements inutiles ?

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Les parcours en oncologie et hématologie sont de plus en plus personnalisés, les possibilités de traitement augmentent avec l’arrivée de nouvelles molécules. Pour certains de ces traitements, les effets secondaires sont nouveaux, pas toujours aisés à anticiper ou à juguler.

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Dans cette perspective, le caractère disproportionné est difficile à établir à un instant T. Des études montrent le glissement qui peut s’opérer au fil du temps et des parcours vers des situations d’obstination déraisonnable. La bascule peut se faire progressivement et être difficilement perceptible, aussi bien pour les équipes soignantes que pour les patients.

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L’enjeu est de trouver des mécanismes pour mieux identifier les facteurs et les moments de glissement vers l’obstination déraisonnable. Les échanges réguliers entre le médecin et son patient sur les objectifs de traitement, les souhaits du patient, ses considérations en termes de qualité de vie, peuvent être des appuis pour s’interroger ensemble sur ce qui est attendu des traitements et sur les limites que l’on veut éventuellement se donner.

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Sources

• Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie - https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000446240/‍
• Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (2022) Fin de vie : S’informer pour agir. Document à destination du grand public, Paris : CNSPFV.
• Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (2020) Penser ensemble l’obstination déraisonnable. Les Cahiers du CNSPFV, Paris : CNSPFV.
• Schneidermann, L et al. (1990) Medical futility: its meaning and ethical implications, Annals of Internal Medicine, Vol. 112, no.12: 949-954.
• Temel, JS et al. (2018) Keeping expectations in check with immune checkpoint inhibitors, JCO, Vol. 36, no.17: 1654-1657.

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La désescalade thérapeutique est une notion se référant à différentes pratiques selon les spécialités médicales. Elle vise à réduire les effets toxiques de traitements, tout en obtenant un bénéfice médical égal pour les malades. En d’autres termes, cela s’apparente à la recherche d’un traitement le plus efficace possible avec le moins d’effets secondaires ou indésirables possibles.

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1. Qu’est-ce que la désescalade thérapeutique ?

La désescalade thérapeutique est un terme assez peu usité dans le débat public. Il est pourtant essentiel dans le développement de la médecine, de ses traitements et de leurs effets sur les patients. De quoi s’agit-il exactement ? La désescalade thérapeutique représente des pratiques qui s’attachent à diminuer les traitements, leur dimension invasive, leur durée, leur intensité, leur volume, leurs effets secondaires, en s’assurant d’un résultat identique pour les patients.

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Ce que les médecins appellent la balance bénéfice-risque est au cœur de la réflexion lorsqu’il est question de désescalade thérapeutique. Il s’agit de s’assurer que le bénéfice médical est équivalent, tout en minimisant les risques d’effets secondaires, de toxicité. Dit autrement, la désescalade thérapeutique doit permettre aux patients de bénéficier d’une meilleure qualité de vie, sans que cela ne se traduise par une perte de chance ou un bénéfice médical diminué. Cet enjeu de désescalade fait partie intégrante de l’évolution des pratiques à mesure que les données de la médecine par les preuves (Evidence Based Medicine) progressent et sont mises à jour.

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Cela se traduit de différentes manières selon les contextes et spécialités médicales. En cancérologie, la désescalade se réfère en premier lieu à l’utilisation de traitements moins délétères, plus ciblés, pour un même résultat médical pour les patients. En d’autres termes, à résultat égal de survie ou de survie sans récidive, un traitement moins lourd représentera une meilleure option pour les patients et devra être privilégié. Par exemple, la recherche médicale a pu démontrer que la radiothérapie pouvait être radicalement diminuée, voire remplacée par d’autres traitements systémiques, pour soigner de jeunes patients atteints du lymphome de Hodgkin. Cette désescalade permet d’éviter des effets secondaires à long terme pour ces jeunes personnes.

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2. Quels sont les enjeux de la désescalade thérapeutique ?

La désescalade thérapeutique se décline selon différents axes.

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• La diminution des effets secondaires : l’émergence de nouvelles techniques thérapeutiques, telles que la chirurgie mini-invasive via la radiologie interventionnelle ou la robotique, la radiothérapie avec diminution de dose/durée/séquences, permet d’obtenir une efficacité similaire avec une toxicité moindre pour les patients.
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• L’individualisation du traitement : avec l’avancée de la recherche (au niveau génomique, au niveau des récepteurs tumoraux, des biomarqueurs, etc.), la médecine personnalisée prend de l’ampleur, et il devient parfois possible d’identifier les patients à faible risque de progression ou de récidive pour lesquels un traitement lourd n’est pas nécessaire.
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• Le surdiagnostic et le surtraitement : du fait de l’absence d’évolution de certaines formes de cancer asymptomatique, tels que certains cancers de la thyroïde et de la prostate, des traitements ne sont pas toujours justifiés. Il s’agit donc, en creux, d’éviter l’escalade et d’être vigilant en privilégiant la désescalade.
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• La conciliation médicamenteuse : certains patients souffrant de plusieurs maladies, le risque d’interaction médicamenteuse doit mener à considérer le bénéfice-risque d’une désescalade (ou absence d’escalade) thérapeutique. Cela concerne majoritairement les patients âgés, souvent traités pour plusieurs pathologies et donc avec plusieurs traitements.
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• La démarche palliative : la désescalade thérapeutique est associée à la lutte contre l’obstination déraisonnable, afin de permettre une fin de vie de meilleure qualité en phase terminale d’un cancer, par exemple. Les études dans ce champ s’attachent fréquemment à examiner le volume de chimiothérapie dans le dernier mois de vie des patients, élément considéré comme délétère et inutile en termes de gain de survie et de qualité de vie.

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Quel que soit l’aspect considéré, la donnée médicale doit s’intégrer dans une discussion avec les patients afin que le partage d’information sur la balance bénéfice-risque et les suites ou séquelles potentielles leur permettent de choisir le traitement approprié et correspondant le mieux à leurs souhaits et leurs attentes.

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Sources

• Fromer et al. Preventing Futile Liver Resection: A Risk-Based Approach to Surgical Selection in Major Hepatectomy for Colorectal Cancer. Ann Surg Oncol 2022 Feb;29(2):905-912.
• Tang et al., Elective upper-neck versus whole-neck irradiation of the uninvolved neck in patients with nasopharyngeal carcinoma: an open-label, non-inferiority, multicentre, randomised phase 3 trial The Lancet Oncology 2022, Feb28 ; https://doi.org/10.1016/S1470-2045(22)00058-4)
• Solis-Pazmino et al. Thyroid cancer overdiagnosis and overtreatment: a cross- sectional study at a thyroid cancer referral center in Ecuador. BMC Cancer 2021,42 https://doi.org/10.1186/s12885-020-07735-y‍
• Staubitz et al. Thyroid surgery in children and young adults: potential overtreatment and complications. Langenbecks Arch Surg 2020;405(4):451-460.
• Umit et al. Polypharmacy and potentially inappropriate medication use in older patients with multiple myeloma, related to fall risk and autonomous neuropathy. J Oncol Pharm Pract 2020 Jan;26(1):43-50
• Jorgensen et Herrstedt. The influence of polypharmacy, potentially inappropriate medications, and drug interactions on treatment completion and prognosis in older patients with ovarian cancer. J Geriatr Oncol 2020 May;11(4):593-602.