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Auteurs

Kaissa Ouali¹, Christophe Massard¹, Antoine Hollebecque¹, Yohann Loriot¹, Aurélien Marabelle¹, Capucine Baldini¹, Ivan Panico², Younes Youssfi², Arlindo Ferreira², Alexandre Yazigi², Charles Ferté², Fabrice Barlesi³, Fabrice André^3,4, Maria Alice Franzoi^3,5

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Affiliation

1. Gustave Roussy, Drug Development Department (DITEP), Villejuif, France; 2.Resilience Care, Paris, France; 3.Gustave Roussy Institute, Villejuif, France; 4.Gustave Roussy, INSERM U981, Université Paris-Saclay, IHU-National PRecISion Medicine Center in Oncology, Villejuif, France; 5.Cancer Survivorship Program, INSERM Unit 981, Gustave Roussy, Villejuif, France.

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Introduction

Le cancer chez les personnes de moins de 40 ans est en train de devenir un problème majeur de santé publique. Ces patients présentent des comportements de santé uniques, distincts de ceux observés chez les populations plus âgées. En parallèle, ils doivent souvent faire face à des défis physiques, psychosociaux et socio-économiques spécifiques, susceptibles d’influencer les résultats cliniques.

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Pourtant, ces aspects sont souvent sous-estimés dans les soins standards. Les solutions de santé numérique, et en particulier la télésurveillance, offrent une opportunité de combler ces lacunes en permettant une évaluation continue, systématique et normalisée, et un suivi plus personnalisé.

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Cette étude présentée à l’ASCO 2025 explore les comportements de santé de ces jeunes patients, leur impact sur la charge symptomatique perçue, ainsi que leur adhérence à la télésurveillance.

Les directives anticipées représentent la possibilité pour toute personne, en situation de maladie ou en bonne santé, d’indiquer ce qu’elle souhaiterait en termes de prise en charge médicale, dans l’éventualité où elle ne serait plus en capacité de s’exprimer. Dans quel contexte peut-on être amené à se saisir de ce droit ? Sur quels éléments s’appuyer pour rédiger ses directives anticipées ?

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1. Que sont les directives anticipées ?

Les directives anticipées sont un dispositif juridique promulgué par la loi du 22 avril 2005 et renforcé par la loi du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti. Ce droit s’inscrit dans la lignée du mouvement des droits des malades. Il s’agit d’un droit positif, ce qui signifie que nul n’est dans l’obligation de rédiger des directives anticipées. En revanche, toute personne majeure peut exercer ce droit.

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Ce droit à rédiger des directives anticipées vise à permettre à toute personne de faire connaître sa volonté en matière de prise en charge médicale, particulièrement en fin de vie. Les directives anticipées sont sans limite de validité et opposables au médecin (c’est-à-dire qu’elles s’imposent au médecin), sauf si elles apparaissent manifestement inappropriées. Elles peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment par la personne qui les a rédigées.

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L’objectif de ce droit à rédiger des directives anticipées est de donner au corps médical des éléments qui lui permettront de prendre des décisions en accord avec la volonté de la personne, notamment dans son accompagnement de fin de vie. Il est important de noter que, dans toutes les situations, la parole du patient prime. Ce n’est pas parce que l’on a écrit des directives anticipées que la personne ne sera pas écoutée. Tant qu’elle peut s’exprimer, c’est sa voix seule qui compte.

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2. Comment rédiger ses directives anticipées ?

Les directives anticipées peuvent être rédigées sur papier libre ou bien sur un formulaire existant. La Haute Autorité de Santé, certains établissements de soins ainsi que des associations proposent des formulaires. Dans tous les cas, elles doivent être datées et signées. Le document peut être conservé dans « Mon Espace Santé », il peut être partagé avec les équipes soignantes et le médecin traitant.

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Au-delà de sa formalisation par écrit, ce droit a vocation à permettre à tout citoyen de réfléchir à l’étendue de la prise en charge médicale qu’il souhaite en fin de vie. Concrètement, il vise à pouvoir se poser des questions. À titre d’exemple, les questions indiquées ci-dessous peuvent servir de points d’appui pour réfléchir à ce que l’on souhaite ou, au contraire, ne souhaite pas.

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• Jusqu’où suis-je prêt à aller dans les traitements ?
• Quelles sont mes limites ?
• Ai-je un curseur qui me permet de fixer le cadre de ma prise en charge médicale si je ne peux pas la verbaliser moi-même ?

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Une personne peut, par exemple, indiquer qu’elle souhaite ne pas être prise en charge en réanimation en phase terminale d’une maladie. Une autre personne peut indiquer qu’elle souhaite que les traitements soient limités si elle est hospitalisée et dans une situation où elle n’est plus en capacité de communiquer avec ses proches.

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Il peut être utile d’échanger avec d’autres personnes sur ces questions qui ne sont pas toujours aisées à aborder. Certains privilégient une discussion avec des membres de leur famille, d’autres avec des amis. Il est aussi possible d’échanger avec son médecin traitant, un médecin hospitalier, un infirmier, ou encore une association de patients.

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3. Directives anticipées : comment ouvrir et nourrir un dialogue ?

La possibilité d’établir des directives anticipées peut servir à ouvrir un dialogue entre un malade et son médecin, ou un autre professionnel de santé, dialogue qui sera alimenté tout au long du parcours de soins. Les professionnels peuvent ainsi indiquer aux patients que la discussion est possible, si et quand ils s’en sentent capables.

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S’ils veulent aborder leurs craintes, leurs angoisses par rapport à l’évolution de la maladie et de leur prise en charge, la porte est ouverte pour en discuter, et pour échanger à nouveau à une autre étape du parcours de soins. Pour toute personne, c’est un processus qui vise à partager ses souhaits, ses critères de qualité de vie, ses choix de prise en charge (en termes de lieu, de limitation de traitement, etc.). Qu’ils soient formalisés sous forme de directives anticipées ou pas, l’important est d’offrir la possibilité à toute personne soignée d’évoquer ces sujets.

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Le dispositif de directives anticipées s’articule à celui de la personne de confiance. Ils peuvent être complémentaires, l’un ou l’autre peut être préféré. Pour les patients qui ont choisi une personne de confiance, partager ses directives anticipées permet à celle-ci de pouvoir les relayer auprès des équipes médicales le cas échéant.

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Sources

• Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé - https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000227015/#:~:text=« Aucun acte médical ni aucun,être retiré à tout moment.
• Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie - https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000031970253.‍
• Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (2022) Fin de vie : Accompagner et dialoguer avec les patients. Document à destination des professionnels de santé, Paris : CNSPFV.

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L’obstination déraisonnable est un terme qui a été introduit dans la loi de 2005 sur les droits des malades. Il englobe les pratiques médicales qui sont considérées, à un moment du parcours de soins, comme n’apportant pas ou plus de bénéfice au patient. À ce titre, la loi interdit l’obstination déraisonnable. C’est un élément clé dans l’arsenal des droits des malades. Mais de quoi parle-t-on exactement ? Qu’est-ce que l’obstination déraisonnable ? Comment est-ce différent de l’acharnement thérapeutique, terme utilisé plus fréquemment par les patients et les professionnels de santé ?

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1. Qu’est-ce que l’obstination déraisonnable ?

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie définit l’obstination déraisonnable de la manière suivante : les traitements impliquent une obstination déraisonnable « lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. » En d’autres termes, il s’agit de réfléchir et de s’accorder sur une limite à ne pas dépasser pour prendre une décision médicale. Tel ou tel traitement est-il utile ? Va-t-il apporter un bénéfice médical à la personne ? Ou, à l’inverse, risque-t-il de générer une souffrance qui ne sera pas compensée par une amélioration de l’état du patient ?

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Il est à noter que l’obstination déraisonnable a remplacé le terme d’acharnement thérapeutique dans la loi et dans le code de santé publique. Ce changement marque un élargissement de l’ensemble des éléments pris en compte. Pour qualifier l’obstination déraisonnable, il n’est plus question de s’appuyer exclusivement sur les données médicales mais aussi sur les souhaits du patient. L’appréciation de la volonté du patient, ou des personnes qui peuvent rapporter sa parole, est importante et a été soulignée à plusieurs reprises par le Conseil d’Etat.

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Il n’existe pas de règles spécifiques pour déterminer une situation d’obstination déraisonnable. Chaque situation est unique. La loi propose un cadre, il s’agit de l’interpréter en se basant sur des données médicales d’une part, de la volonté du patient d’autre part.

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2. Quand parle-t-on d’obstination déraisonnable en cancérologie ?

En cancérologie, la difficulté est souvent de déterminer à quel moment d’un parcours de soins on entre dans une zone d’obstination déraisonnable. À partir de quand peut-on ou doit-on parler de disproportion, de traitements inutiles ?

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Les parcours en oncologie et hématologie sont de plus en plus personnalisés, les possibilités de traitement augmentent avec l’arrivée de nouvelles molécules. Pour certains de ces traitements, les effets secondaires sont nouveaux, pas toujours aisés à anticiper ou à juguler.

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Dans cette perspective, le caractère disproportionné est difficile à établir à un instant T. Des études montrent le glissement qui peut s’opérer au fil du temps et des parcours vers des situations d’obstination déraisonnable. La bascule peut se faire progressivement et être difficilement perceptible, aussi bien pour les équipes soignantes que pour les patients.

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L’enjeu est de trouver des mécanismes pour mieux identifier les facteurs et les moments de glissement vers l’obstination déraisonnable. Les échanges réguliers entre le médecin et son patient sur les objectifs de traitement, les souhaits du patient, ses considérations en termes de qualité de vie, peuvent être des appuis pour s’interroger ensemble sur ce qui est attendu des traitements et sur les limites que l’on veut éventuellement se donner.

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Sources

• Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie - https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000446240/‍
• Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (2022) Fin de vie : S’informer pour agir. Document à destination du grand public, Paris : CNSPFV.
• Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (2020) Penser ensemble l’obstination déraisonnable. Les Cahiers du CNSPFV, Paris : CNSPFV.
• Schneidermann, L et al. (1990) Medical futility: its meaning and ethical implications, Annals of Internal Medicine, Vol. 112, no.12: 949-954.
• Temel, JS et al. (2018) Keeping expectations in check with immune checkpoint inhibitors, JCO, Vol. 36, no.17: 1654-1657.

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Auteurs

E. Prospero (1), J.M. Lorphelin (2), A. Yazigi (3), C. Audigier-Valette (4), T. Grellety (5), E. Amela (6), Y.E. Amela (7), H. Pegliasco (8), M. Frelaut (9), D. de Valeriola (10), L. Polastro (11°, T. Collot (12), A. Diab (13), A. Ferreira (14), C. Ferté (15), I. Vaz-Luis (16), R. Rouzier (17), M.A. Franzoi (16).

Affiliations

1-Dermatology, CHU de Caen - Hospital Côte de Nacre, Caen, France, 2-Dermatology, CHU de Caen, Caen, France, Medical affairs, 3-Resilience SAS, Paris, France, 4-Pneumologie, Hospital Sainte Musse, Toulon, France, 5-Department of Medical Oncology, Centre Hospitalier de la Côte Basque, Bayonne, France, 6-Medical oncology department, Centre Hospitalier de Valenciennes (Hospital Center De Valenciennes), Valenciennes, France, 7-Department of Medical Oncology, CENTRE DE CANCEROLOGIE LES DENTELLIERES, Valenciennes, France, 8-Medical oncology department, Hôpital Européen Marseille, Marseille, France, 9-Department of medical oncology, Gustave Roussy - Cancer Campus, Villejuif, France, 10-Hôpital de Jour, Institute Jules Bordet, Brussels, Belgium, 11-Department of Medical Oncology, Institute Jules Bordet, Brussels, Belgium, 12-Department of Medical Oncology, Centre Hospitalier de Chalon sur Saône, Chalon-sur-Saône, France, 13- Data, Resilience Care, Paris, France, 14-Medical team, Resilience, Lisbon, Portugal, 15-Medical Department, Resilience Care, Paris, France, 16-Cancer Survivorship Group, INSERM 981, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France, 17-Department of Surgery, Centre Francois Baclesse, Caen, France.

Introduction

La télésurveillance médicale (ou Remote Patient Monitoring, RPM) basée sur les ePRO (questionnaires électronique remplis par le patients) améliore les soins en cancérologie, mais l'illectronisme reste un obstacle à son adoption systématique. Les perceptions des professionnels de santé — souvent influencées par l'âge des patients ou leur statut socio-économique — ou les difficultés numériques autodéclarées par les patients peuvent affecter l'engagement envers la télésurveillance. Cette étude a évalué comment les perceptions des professionnels de santé et la maîtrise du numérique déclarée par les patients eux-mêmes influencent l'utilisation de la télésurveillance et le contrôle des symptômes en oncologie.

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Auteurs

F. Scotté (1), B. Raynard (2), D. Cardenas Braz (3), M. Valery (4), M. Hilmi (5), A. Ferreira (6), A. Yazigi (7), C. Ferté (7), Y. Youssfi (8), L. Polastro (9), C. David-Basei (10), G. Ulmann (10), E. Heuze (11), F. Duhoux (12), M.A. Franzoi (13), G.M. Camillieri (2), C. Neuzillet (14).

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Affiliations

1-Interdisciplinary Cancer Course Department, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France; 2-Medical Oncology Department, Gustave Roussy, Villejuif, France; 3-Unité Transversale Diététique et Nutrition, Gustave Roussy Cancer Campus, France; 4-Medical Oncology, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France; 5-Dana M. Rubenstein Center for Pancreatic Cancer Research, MSKCC Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, United States of America; 6-Medical team Resilience, Lisbon, Portugal; 7-Medical Department, Resilience Care, Paris, France; 8-Data Department, Resilience Care, Paris, France; 9-Department of Medical Oncology, Institute Jules Bordet, Bruxelles, Belgique; 10-Medical Department Nutricia Nutrition Clinique, Saint-Ouen-sur-Seine, France; 11-Medical affairs Daiichi Sankyo, Rueil Malmaison, France; 12-Medical Oncology department, Clinique Universitaire Saint Luc, Woluwe-Saint-Lambert, Belgique; 13-Cancer Survivorship Group, INSERM 981, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France; 14-Department of Medical Oncology, Institut Curie, Paris, France.

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Introduction

La malnutrition chez les patients atteints de cancer, due à la maladie et à ses traitements, peut avoir un impact sévère sur les résultats cliniques, la tolérance aux traitements, et la qualité de vie (QoL). La détection précoce et la prise en charge du déclin nutritionnel via la télésurveillance médicale (ou Remote Patient Monitoring, RPM) offrent une approche prometteuse pour suivre l'état nutritionnel des patients en temps réel, permettant des interventions rapides et un soutien personnalisé. Cependant, son impact réel sur la malnutrition et son intégration dans les soins oncologiques restent à explorer.

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‍Auteurs

K. Ouali (1), C. Massard (1), C. Baldini (2), D. Planchard (3), B. Besse (4), P. Lavaud (5), H. Pegliasco (6), L. Greillier (7), T. Grellety (8), A. Yazigi (9), A. Diab (10), C. Ferté (9), A. Ferreira (11), E. de Azambuja (12), L. Polastro (13), C. Audigier-Valette (14), I. Vaz-Luis (15), M.A. Franzoi (15), F. Barlesi (16), G. Parisi (17).

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Affiliations

1-Drug Development Department (DITEP), Gustave Roussy, Villejuif, France; 2-Drug Development Department, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France; 3-Department of Medical Oncology, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France; 4-Center Medicine Department, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France; 5-Medical Oncology Department, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France; 6-Medical oncology department, Hôpital Européen Marseille, Marseille, France; 7-Multidisciplinary Oncology and Therapeutic Innovations, Assistance Publique Hôpitaux de Marseille, Marseille, France; 8-Department of Medical Oncology, Centre Hospitalier de la Côte Basque, Bayonne, France; 9-Medical Department, Resilience Care, Paris, France; 10-Data Resilience Care, Paris, France; 11-Medical Opt Resilience, Lisbon, Portugal; 12-Medical Oncology Department, Institute Jules Bordet, Bruxelles, Belgique; 13-Department of Medical Oncology, Institute Jules Bordet, Bruxelles, Belgique; 14-Department of Pneumology, Hôpital Sainte Musse, Toulon, France; 15-Cancer Survivorship Group INSERM 981, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France; 16-Medical Oncology Department, Gustave Roussy Cancer Campus, Villejuif, France; 17-Medical Oncology (Thoracic Unit), Institut Gustave Roussy, Villejuif, France.

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Introduction

Les disparités de genre en oncologie restent peu étudiées, malgré l'impact croissant de ces différences sur les résultats des traitements et l'engagement des patients. La recherche clinique a historiquement sous-représenté le sexe et le genre comme variables, limitant la compréhension des réponses différentielles aux soins. Combler ce manque est essentiel pour garantir des soins équitables et personnalisés en oncologie. La télésurveillance médicale (ou Remote Patient Monitoring, RPM) basée sur les PRO-CTCAE offre une opportunité d'évaluer ces disparités de manière systématique.

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Parce qu’ils contribuent à améliorer la qualité de vie des patients mais également leur survie ¹, les soins de support constituent un pilier incontournable de la prise en charge des patients atteints de cancer. Offrir un accompagnement en soins de support aux patients en oncologie est d’ailleurs un enjeu majeur pour les établissements de santé. Dans le même temps, l’essor des technologies numériques ouvre de nouvelles perspectives : les solutions digitales constituent une voie innovante complémentaire pour enrichir la prise en charge proposée aux patients.

Mais que sont les soins de support ? Comment sont-ils aujourd’hui intégrés dans les parcours de soins ? Quelles avancées avons-nous observé ces dernières années ? Le recours aux nouvelles technologies doit-il être envisagé en complément de la prise en charge dite standard ? Dans quelles mesures les solutions digitales peuvent-elles contribuer à une meilleure prise en compte des toxicités liées aux traitements ?

Le Dr Di Palma, oncologue médical à Gustave Roussy et vice-président de l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS) nous apporte son éclairage sur le sujet dans cette interview issue de notre conférence « Soins oncologiques de support : que permet le digital ? ». Merci à lui pour sa précieuse intervention.

Pourriez-vous définir ce que sont les soins de support ?

Les soins de support peuvent être définis de différentes manières. Pour ma part, je me réfère principalement à la définition proposée par L’Institut National du Cancer ². Sont considérés comme soins de support : le soutien psychologique, le soutien nutritionnel, le traitement de la douleur, le soutien social. Les soins palliatifs ainsi que la gestion des toxicités liées aux traitements sont associés à la notion de soins de support ³.

Au-delà de ces soins de support, il existe bien entendu d’autres pratiques qui peuvent être intéressantes pour le patient. Mais il est important de rappeler que les soins de support cités ici font l’objet d’études extrêmement précises depuis une dizaine d’années. Il a notamment été démontré que le fait de proposer aux patients le meilleur traitement possible associé à ces soins de support en particulier améliore leur qualité de vie et leur survie ¹. Cela signifie qu’il n’y a pas d'un côté les personnes qui traitent la maladie, et, de l’autre, des personnes qui prennent soin des patients : tout ça, c'est la même chose.

Qu’est-ce qui a permis la reconnaissance des soins de support ?

La notion de supportive care existe depuis très longtemps. En témoigne la Multinational Association of Supportive Care Cancer (MASCC) qui existe depuis plus de 20 ans. En France, le terme « soins de support » apparaît de façon officielle dans le premier Plan Cancer. Puis, en 2022, la publication des décrets n°2022-689 et 2022-693 applicables à compter de juin 2023 ont considérablement fait avancer les choses. Désormais, seuls les établissements de santé organisant l'accès aux soins de support sont autorisés à prendre en charge les personnes atteintes de cancer.

Aujourd’hui, la nécessité de proposer aux patients un accompagnement en soins de support est d’autant plus forte. D’énormes progrès ont été réalisés, de nouvelles thérapeutiques voient le jour et les traitements qui en découlent peuvent s’avérer extrêmement toxiques. Enfin, le nombre de personnes atteintes de cancer augmente et une amélioration de la survie de ces patients est constatée. Les outils numériques sont à ce titre un rôle très important à jouer.

Les outils numériques permettent-ils de renforcer la qualité des soins de support proposés et de faciliter leur inclusion dans le parcours de soins des patients ?

Bien entendu. On parle beaucoup - et à juste titre - des inégalités en santé. Certes, certaines personnes n’ont pas accès au numérique. Il est donc essentiel de travailler sur cette problématique pour les accompagner de façon optimale afin de ne pas générer de nouvelles inégalités. Pour autant, pour toutes celles et ceux qui accèdent aux technologies numériques, le fait de disposer d’outils digitaux permet de faire du suivi à distance et d'apporter les compétences au plus grand nombre.

Nous l’avons également mentionné : l’accès aux soins de support améliore la survie. En parallèle, des études américaines - et notamment celle menée par Ethan Basch sur des patients sous chimiothérapie intraveineuse ⁴ - montrent que l’utilisation des outils numériques dans le cadre du dépistage et de la prise en compte des toxicités liées aux traitements permet non seulement d’améliorer la qualité de vie des patients, mais également leur survie.

Par ailleurs, à Gustave Roussy, une étude a été menée avec des patients traités par thérapeutique orale pour un cancer ⁵. Celle-ci n’a pas permis de montrer d’amélioration de la survie des patients du fait de populations trop hétérogènes. Et, de ce fait, ce n'était d'ailleurs pas l'un des objectifs de l'étude. Mais elle a permis de comparer le suivi des patients dit standard au suivi via un outil numérique, accompagné par des infirmiers de coordination. Cela a permis de mettre en lumière l’amélioration de la qualité de vie des patients et notamment le vécu de la maladie, mais également l’amélioration de la Dose Intensité Relative (ou RDI). Or, pour qu’un traitement soit efficace, encore faut-il qu’il puisse être donné dans de bonnes conditions. De fait, lorsqu’on administre aux patients des doses qui leur correspondent, on a davantage de chances d’être efficace. Cette étude a également démontré une diminution du nombre d’hospitalisations et du recours aux urgences, ainsi qu’une réduction significative des toxicités sévères, c'est-à-dire de grade 3 et 4.

Aujourd’hui, la France est l’un des premiers pays à rembourser les outils numériques de suivi et reconnaît par ailleurs la fonction de coordination comme étant essentielle. Cela constitue une avancée majeure pour nos patients. Recourir aux outils numériques pour faciliter la prise en charge globale des patients et l’accès aux soins de support, ou pour dépister et prendre en compte de façon précoce les toxicités ne donne plus lieu à discussion. La question n’est plus de se dire : « est-ce bénéfique pour les patients, est-ce qu’il faut y aller ? » mais plutôt « comment y aller ? ». Il faut réfléchir à la façon dont on intègre ces nouveaux outils aux parcours de soins des patients. 

Vous évoquez l’importance des soins de support et le rôle essentiel des infirmiers de coordination. Selon vous, est-il nécessaire d’envisager la formation des médecins à ces disciplines ?

Je pense qu’en première intention, n'importe quel oncologue doit être capable de mettre en place une première ligne de soins de support. Cela signifie que nous devons tous être capables de prescrire un antalgique opioïde, ou encore de donner un médicament pour éviter les nausées et vomissements. Nous apportons également un soutien psychologique aux patients. Mais il arrive que l’on ait besoin de faire appel à des spécialistes. Dans ce cadre, nous devons être capables d’organiser ce recours aux soins de support et d’identifier les patients qui vont en avoir besoin. Par conséquent, il faut poursuivre la formation des équipes médicales et soignantes aux soins de support : ces derniers font partie de la prise en charge standard d’un patient. 

Aujourd’hui, quels sont les moyens mis à disposition des établissements pour développer ces soins de support ? 

En France, les moyens financiers octroyés permettent notamment la création d’hôpitaux de jour et de consultations spécialisées. Toutefois, cela signifie que les patients doivent venir à l'hôpital et honnêtement, les patients en ont ras-le-bol de venir à l'hôpital : tous nous le disent.

Par ailleurs, beaucoup de nouveaux traitements sont désormais administrés à domicile. C’est notamment le cas des thérapies orales où, de fait, les traitements se font à domicile. Depuis 30 ans, la France témoigne d’une volonté politique de développer les soins à domicile. Par conséquent, nous n’allons pas demander aux patients de revenir à l’hôpital si nous pouvons l’éviter.

Les infirmiers de coordination peuvent faire le lien avec les patients, mais aussi avec l'entourage des patients et des professionnels de santé libéraux (le médecin traitant, l’infirmier libéral, le pharmacien d'officine) qui jouent évidemment un rôle important. Dans ce contexte précis, les patients nous le disent : l'outil numérique permet de maintenir ce lien. Il y a également cette idée sous-jacente selon laquelle l’outil numérique va nous permettre de ne pas aller déranger les patients qui vont bien, si j’ose dire. Quand un patient va bien, nous sommes en mesure de l’identifier. Cela ne veut pas dire que l’on ne va pas s'occuper de lui. Mais le fait de lui donner la possibilité de nous alerter en cas de problème via le numérique nous permet de réagir rapidement et d’éviter une aggravation de son état de santé. 

Des études sont menées sur les outils de télésurveillance médicale. Que démontrent les travaux de recherche relatifs aux soins de support ?

Il existe deux grandes catégories d’études : tout d’abord, les études menées sur les soins de support tels que je les ai définis précédemment. Diététiciens, médecins nutritionnistes, kinésithérapeutes, psychiatres, psychologues, médecins de soins palliatifs mènent chacun dans leur discipline des travaux qui contribuent à faire évoluer les choses.

Par exemple, tout un travail est à réaliser autour de la prise en charge des patients qui ont, au-delà des problématiques psychologiques, des problématiques psychiatriques. Pour ces patients, la question des interactions médicamenteuses est un sujet qu’il est nécessaire d’adresser.

Il existe un deuxième aspect à prendre en compte qui est peut-être pour moi le plus important : il s’agit de la gestion des toxicités. Aujourd’hui, tout va très vite. En trois ans, il est possible d’avoir un médicament disponible pour les patients. Lorsque j’étais interne, il fallait quinze ans. Quand un médicament voit le jour, notre devoir est d’accompagner sa mise à disposition et de gérer les toxicités associées. Si un médicament permet d’améliorer le scanner et le marqueur d’un patient mais que les effets secondaires empoisonnent sa vie quotidienne, nous ne lui aurons pas rendu service. Lorsque cela arrive, le patient nous dit : certes, mon marqueur diminue, mon scanner s’améliore. Mais ma qualité de vie est totalement dégradée et cela est intenable. D’où la nécessité d’insister sur le fait que l’on ne peut pas faire de développement thérapeutique et mettre au point des traitements efficaces si l’on met de côté les impacts sur les toxicités, la qualité de vie et la vie quotidienne des patients.

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Cette idée commence à être entendue et nous travaillons notamment avec des collègues qui font du développement thérapeutique. Nous portons désormais notre attention non seulement sur l’efficacité, mais également sur la tolérance aux traitements. 

Existe-t-il une frontière entre les soins de support et la gestion de la fin de vie ?

Aujourd’hui, il n’existe pas de frontière. La situation palliative, c’est-à-dire le moment où l’on n’a plus de traitement pour guérir la maladie ou même agir sur la maladie ne veut pas dire qu'on laisse tomber les patients. La situation palliative, la fin de vie sont des moments toujours difficiles. Et cela peut s’avérer d’autant plus difficile si ces situations ne sont pas anticipées.

Plus la notion de soins de support est intégrée, plus la parole des patients va pouvoir être libérée. Les patients vont ainsi pouvoir exprimer leurs difficultés, qu’elles soient physiques, psychologiques ou sociales. Et de fait, il sera peut-être un peu moins difficile d’aborder la phase palliative dans ce cadre-là. Il s’agit d’un vrai continuum. Notre travail consiste aussi à anticiper la fin de vie lorsque c’est possible. Une bonne prise en charge globale permet peut-être que cela soit un peu moins compliqué pour le patient, son entourage et les équipes de soins lorsque celui-ci se trouvera en situation de toute fin de vie. 

Quel rôle peuvent jouer les associations de patients dans le développement des soins de support, et notamment des soins de support digitaux ?

Les associations de patients ont un rôle capital à jouer. Nous parlons ici d’outils qui vont être utilisés par des patients, il est donc indispensable de les développer avec ces derniers. Concernant l’application à laquelle nous recourons aujourd’hui, les patients sont effectivement sollicités et consultés dans le cadre du développement des programmes de soins de support qui sont mis à leur disposition dans l’outil.

D’ailleurs, le rôle des patients et des associations de patients ne se limite pas qu’aux soins de support : ils ont également un rôle crucial à jouer dans le développement thérapeutique, dans l’évaluation des médicaments et dans la gestion des toxicités, entre autres.

Au-delà des soins de support digitaux, pensez-vous que les outils numériques et notamment les solutions de télésurveillance pourraient s’intégrer dans le cadre d’essais décentralisés afin de faciliter l’accès aux essais cliniques ?

Probablement, oui ! Les outils numériques font d’ores et déjà évoluer la recherche clinique. Ils nous permettent d’accéder aux patients en temps réel, d’analyser leurs réponses aux questionnaires. Nous avons les moyens d’être beaucoup plus réactifs, en particulier dans le cadre des essais précoces. Aujourd’hui, pour faire de la recherche clinique et pour qu’un patient ait accès à la recherche clinique, il doit être pris en charge par un centre labellisé. La recherche décentralisée, c’est finalement être capable d’avoir un centre de proximité qui serait rattaché à un centre de référence labellisé.

Le numérique peut permettre la mise en place d’essais décentralisés. Cela nécessite que l’on y travaille en restant attentifs en priorité à la sécurité des patients, et donc au respect des contraintes réglementaires, qui sont là pour les protéger. Cette précaution respectée, il est vraisemblable que les outils numériques facilitent l’accès aux essais cliniques et à l’innovation. Il y a d’ailleurs beaucoup d’associations de patients qui revendiquent aujourd’hui l’accès aux essais cliniques. Il s’agit d’un sujet majeur.

Pour poursuivre la réflexion, nous vous invitons à consulter notre livre blanc dédié aux soins oncologiques de support et au potentiel des solutions digitales.

Sources

1. Temel, J. S., Greer, J. A., Muzikansky, A., Gallagher, E. R., Admane,S., Jackson, V. A., Dahlin, C. M., Blinderman, C. D., Jacobsen, J., Pirl, W.F., Billings, J. A., & Lynch, T. J. (2010). Early palliative care for patients with metastatic non–small-cell lung cancer. New England Journal ofMedicine, 363(8), 733-742. https://www.dgpalliativmedizin.de/images/stories/Temel_Early_Palliative_Care_NSCLC_NEJM2010.pdf

2. Institut national du cancer.Soins de support dans le parcours de soins. e-cancer, https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Parcours-de-soins-des-patients/Soins-de-support-dans-le-par-cours-de-soins. Consulté le 17/05/2024

3. Direction générale de l'offre de soins, & Institut National du Cancer. (2017). Instruction n°DGOS/R3/INCa/2017/62 du 23 février 2017 relative à l’amélioration de l’accès aux soins de support des patients atteints de cancer.

4. Basch E, Deal AM, Dueck AC, et al. Overall Survival Results of a TrialAssessing Patient-Reported Outcomes for Symptom Monitoring During Routine Cancer Treatment. JAMA. 2017;318(2):197–198. doi:10.1001/jama.2017.7156 - https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2630810

5. Mir, O., Ferrua, M., Fourcade, A. et al. Digital remote monitoring plus usual care versus usual care in patients treated with oral anticancer agents: the randomized phase 3CAPRI trial. Nat Med 28, 1224–1231 (2022).https://doi.org/10.1038/s41591-022-01788-1

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L’accompagnement en soins de support est un élément essentiel de la prise en charge des patients atteints de cancer. Aujourd’hui, les solutions digitales ouvrent de nouvelles perspectives pour enrichir cet accompagnement et répondre aux besoins des patients.

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Pour en parler, nous avons réuni le Dr Di Palma, oncologue médical à Gustave Roussy et vice-président de l'AFSOS, la Dre Fanny Jacq, psychiatre et directrice médicale au sein de Resilience, et la Dre Aurélie Joye, médecin généraliste en charge des soins oncologiques de support au Centre Hospitalier de Valenciennes.

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• Que sont les soins de support et comment sont-ils aujourd’hui intégrés dans les parcours de soins ?
• Quels sont les atouts des solutions digitales et comment les professionnels de santé qui y recourent guident-ils leurs patients vers ces outils ?
• En quoi le digital favorise-t-il l’accès à une offre holistique pour accompagner les patients et permet-il de les rendre acteurs de leur parcours de soins ?

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Découvrez leur analyse dans ce livre blanc dédié aux soins de supports en oncologie.

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Christophe, Hawa, Karine et Pierre sont de celles et ceux qui ont croisé le cancer sur leur chemin. Au cours de leur parcours, chacun a été télésuivi, a eu recours à des ressources numériques et a participé à un ou plusieurs programmes de soins de support digitaux pour apprendre à mieux gérer ses symptômes.

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Quel regard portent-ils sur la télésurveillance et sur les ressources placées entre leurs mains ? Quel usage en font-ils ? Quel impact ont-ils constaté sur leur prise en charge et sur leur relation avec leur équipe de soins ? Comment ces nouveaux outils les accompagnent au quotidien ? Nous les avons réunis le temps d'une journée pour recueillir leur témoignage.

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Merci à eux pour leur temps, leur générosité et leurs mots.

Depuis février 2024, le CH William Morey recourt à la télésurveillance médicale en oncologie avec Resilience. Intégré au Groupement Hospitalier de Territoire (GHT) Saône-et-Loire Bresse Morvan, cet établissement pilote expérimente la nouvelle infrastructure numérique du GHT qui sera bientôt déployée au sein de ses établissements.  

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Laurent Rathouis, ingénieur biomédical au sein de la Direction des Technologies de la Santé, de l’Innovation et de l’Ingénierie Biomédicale et Clinique, nous livre ici son précieux témoignage relatif à l’implémentation de la solution Resilience. De son intégration à son déploiement, il nous invite à découvrir la posture adoptée par le GHT en termes d’interopérabilité.

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Conformité, sécurité, expérience utilisateur, mobilité, réutilisation des données de santé, agilité : l’interopérabilité est partout ! Découvrons quels sont les enjeux à adresser pour permettre le déploiement fluide d’une nouvelle solution à l’échelle d’un GHT, au regard du nouvel environnement numérique que le Groupe s’apprête à déployer.

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En tant que chef de projet, quel est votre rôle et quelles sont vos missions dans le cadre de l’implémentation d’une solution telle que Resilience ?

Mon rôle consiste à coordonner le projet et à accompagner l’implémentation de l’outil. Cela nécessite d’avoir une vision globale et transversale du projet pour s’assurer que tout se déroule bien, à tous les niveaux.  

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J’exerce une mission support : par conséquent, mon objectif premier dans le cadre de ce type de projet est de servir les intérêts des soignants. Ma priorité est donc d’identifier leurs besoins, et en parallèle de vérifier un certain nombre de prérequis. La première question que je me pose est la suivante : quel est le besoin médical identifié ? En l’occurrence, dans le cas de la télésurveillance médicale en oncologie, les médecins ont été moteurs : ce sont eux qui nous ont sollicités pour nous partager leur besoin.

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Une fois ce besoin recensé, une veille technologique est réalisée pour étudier les différentes solutions disponibles sur le marché. Or, nous connaissions l’existence de Resilience et suivions l’activité de l’entreprise de près depuis début 2023. Nous savions que Resilience serait probablement la première solution de télésurveillance médicale à obtenir le remboursement. Auquel cas cela signifierait que le dispositif médical aurait été soumis à un certain nombre de contrôles en amont. Par conséquent, lorsque Resilience a obtenu l’avis favorable de la HAS pour l’inscription en nom de marque de sa solution sur la Liste des Activités de Télésurveillance Médicale (LATM), notre intérêt s’est confirmé.  

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Une fois qu’une solution est présélectionnée, qui acte le fait d’y recourir ? Quels facteurs sont pris en compte ?  

La solution est présentée à ses potentiels utilisateurs afin qu’ils puissent l’étudier et s’assurer que celle-ci répond bien à leurs attentes. Dans le cadre d’un projet d’implémentation d’une solution de télésurveillance médicale, impliquer les équipes soignantes est indispensable : ils seront, avec les patients, les utilisateurs finaux de l’outil.

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La solution proposée doit non seulement répondre à leurs besoins, mais également être facile à prendre en main. Une attention est également portée à la notion de mobilité : tout soignant doit pouvoir disposer de l’outil à la fois sur son poste, son téléphone et/ou sa tablette. De fait, nous travaillons en étroite collaboration avec les équipes métiers, que sont ici les équipes médicales, afin de s’assurer que ce nouveau service s’intègrera à leur quotidien dans une logique de simplification des usages. En effet, s’il est courant de recourir à une application pour un usage donné, cela n’est pas sans conséquence : peu à peu, applications et usages se démultiplient, identifiants et mots de passe aussi ! Envisager le recours à un nouvel outil, c’est aussi questionner son contexte et ses modalités d’utilisation pour s’inscrire autant que possible dans une démarche de convergence d’usages.  

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En parallèle, nous nous assurons que la solution est sécurisée, qu’elle se conforme aux politiques de sécurité du GHT ainsi qu’aux réglementations en vigueur. À ce titre, le RSSI procède à une évaluation de la conformité et réalise un audit de sécurité. Se pose ensuite la question de l’interopérabilité.  

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Comment la question de l’intéropérabilité a-t-elle été abordée dans le cadre de l’implémentation de la solution Resilience ?  

L’interopérabilité constitue un prérequis important : il s’agit d’évaluer la capacité de différents logiciels ou applications à communiquer entre eux, via la transmission, le partage et l’intégration d’informations, de façon sécurisée. Dans notre cas, cette question est abordée sous différents angles. Tout d’abord, l’outil choisi doit être interopérable avec nos autres outils métiers, et notamment CPage pour la partie identité patient, suivi, et facturation, et Easily pour le dossier patient. En outre, nous étudions également la capacité du nouveau service à s’interopérer avec notre concentrateur de données cliniques, actuellement en cours de déploiement.  

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En tant que GHT, notre ambition aujourd’hui est de déployer des approches pérennes applicables à l’ensemble des établissements que nous couvrons. De fait, la question de l’interopérabilité s’inscrit pour nous dans un contexte plus large, au regard des travaux que nous menons pour bâtir notre infrastructure numérique, à l’échelle de plusieurs établissements. Envisager l’intégration de nouveaux outils dans un environnement commun à tous les établissements constitue un prérequis essentiel.  

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Et, bien entendu, l’interopérabilité doit pouvoir être assurée dans le respect des politiques de sécurité à l’œuvre au sein du GHT.  

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Vous évoquez la conduite de travaux relatifs à l’infrastructure numérique du GHT, pouvez-vous nous en dire davantage ?

Nous sommes en train de revoir notre infrastructure numérique de façon à sécuriser nos Systèmes d’Information (SI) et à structurer l'ensemble des données biomédicales recueillies, soit les données patients. À date, la création de flux pour faciliter le traitement des données et la mise en place d’un concentrateur de données cliniques par lequel tous les flux médicaux passeraient est en cours. Une fois le projet abouti, toutes les données de santé produites transiteront vers ce concentrateur et la présence de redondances permettra de sécuriser l'ensemble de l'infrastructure.

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Pour le moment, beaucoup de choses ont pu être déployées et testées au sein du CH William Morey, notre établissement support. S’assurer que Resilience s’intègre bien au sein de ce nouvel environnement déployé à l’échelle de l’établissement était par conséquent primordial.

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Pensez-vous que cette restructuration et cette réflexion relatives à l’intéropérabilité soient également à l’œuvre au sein d’autres établissements ou groupes d’établissements ?

Les enjeux que recouvre le sujet de l’interopérabilité sont multiples et le sujet peut être abordé différemment d’un établissement à l’autre. Pour autant, je ne pense pas que nous soyons les seuls à nous poser la question de l’interopérabilité en ces termes. Je ne crois pas me tromper en disant que l’infrastructure numérique de la majorité des établissements de santé français est en pleine mutation. Cette transformation est opérée pour des raisons de sécurité notamment, mais également par souci d’agilité.  

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Une transition de cette envergure constitue une excellente opportunité pour les établissements de simplifier nombre d’opérations de traitement des données, faciliter l’usage des différents outils auxquels recourent les professionnels de santé… Mais aussi de libérer le potentiel des données biomédicales ! Les mutations à l’œuvre sont considérables et nécessitent un effort collectif important. Considérer et évaluer l’interopérabilité d’un nouvel outil au regard de sa nouvelle infrastructure et de son nouvel environnement en devenir permet de capitaliser sur cet effort tout en s'inscrivant dans une démarche pérenne.

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À ce titre, nous ne sommes probablement pas les seuls à aborder la question de l’interopérabilité dans une perspective de refonte de l’infrastructure numérique : d’autres établissements et groupements hospitaliers sont sans aucun doute sensibles à cette approche.

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En termes d’interopérabilité des données, qu’avez-vous pu mettre en place avec les équipes de Resilience ?  

En termes d’interopérabilité des données, notre objectif est de disposer de données structurées qui pourront être intégrées à nos systèmes. C’est tout l’objet du travail qui est mené avec Lifen notamment, partenaire de Resilience.  

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Un espace tampon a tout d’abord été créé pour permettre des interactions avec notre Gestion Administrative du Malade (GAM) CPage. Deux connecteurs ont ensuite été mis en place pour permettre la création de deux flux :  

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• Le flux ADT (Admission Discharge, Transfer), qui nous permet de relayer les informations relatives à l’identité patient auprès de Resilience, tels que des éléments portant sur les admissions, les sorties et les transferts des patients. Ce flux permet ainsi le partage d’informations précieuses relatives aux parcours des patients, et utiles dans le cadre de l’inclusion des patients à la télésurveillance médicale. La mise en place de ce flux s’est révélée assez simple puisque nous avions d’ores et déjà adopté une politique qui visait à créer un IPP (Identifiant Permanent du Patient) commun à l’ensemble du GHT.
• Le flux ORU (Observation, Result, Unsolicited), qui permet à Resilience de nous transmettre les rapports et suivis patients qui transitent via notre EAI (Enterprise Application Integration) biomédical pour ensuite être renvoyés vers notre concentrateur de données cliniques. À date, la mise en place de ce flux est en phase de test.
  

Pour mener à bien l’implémentation de la solution et mettre en place l’interopérabilité, un planning a été mis en place par les équipes de Resilience en concertation avec les nôtres. Nous avons été très bien accompagnés sur toute la gestion de projet : notre référent projet Resilience est venu en immersion au sein de l’établissement. Les équipes se sont senties accompagnées et il est évident que cela contribue à la réussite de ce type de projet.  

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Pour le moment, nous n’avons pas rencontré de difficultés particulières dans la mise en place de l’interopérabilité avec la solution. L’accompagnement dont nous avons bénéficié de la part des équipes a permis une implémentation rapide et efficace et tout se déroule parfaitement bien jusqu’ici. Nous avons hâte de poursuivre ces travaux pour mettre en place le flux ORU et nous ne comptons pas nous arrêter en si bon chemin : notre objectif à terme est de pouvoir également automatiser la facturation.  

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Au-delà de l’angle technique, la notion d’interopérabilité adresse également des enjeux qui impactent l’expérience utilisateur, dont la simplification des usages et la mobilité. Quel lien faites-vous entre l’interopérabilité et ces deux aspects ?

L’implémentation d’un nouveau service nécessite la mise en place de l’interopérabilité pour une multitude de raisons. L’expérience utilisateur proposée, et plus spécifiquement la capacité à simplifier les usages et permettre la mobilité des utilisateurs découlent de ce qui est mis en place du point de vue de l’interopérabilité. À l’échelle du GHT par exemple, nous recourons à un répertoire unique - en l’occurrence Active Directory - qui permettra le déploiement du SSO (Single Sign-On). Via la définition d’un profil utilisateur pour un environnement de travail donné et la mise en place d’une double authentification, l’utilisateur pourra prochainement s’identifier et se connecter de façon sécurisée, rapidement et simplement, à l’aide de sa Carte Professionnel de Santé (CPS), où qu’il soit et quel que soit le support sur lequel il se connecte.  
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L’enjeu en termes d’interopérabilité est ici de permettre à l’utilisateur de disposer de l’outil et de toutes les fonctionnalités associées quel que soit son contexte de connexion. Cela implique le fait que la solution ait été pensée en amont pour être utilisée de cette manière d’un point de vue de l’expérience utilisateur. Et, bien entendu, que l’ensemble des prérequis et contraintes techniques relatifs à l’interopérabilité aient été traités, pour permettre de délivrer le service.

De fait, l’interopérabilité est une notion aux multiples facettes qui nous concerne tous, même si elle est invisibilisée pour la majeure partie des utilisateurs d’une solution. Pour autant, la disponibilité du service et la qualité du service offert aux utilisateurs finaux dépendent de la capacité des équipes informatiques à traiter la question de l’interopérabilité dans sa globalité. La difficulté majeure lorsqu’on intègre un nouveau service à son parc informatique est précisément celle-là : comment fournir un service aux utilisateurs finaux qui soit simple à l’usage, disponible en toutes circonstances ? Le tout, en respectant un impératif évident : se conformer aux politiques de conformité et de sécurité dont on dépend.  

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Quel conseil donneriez-vous aux établissements de santé qui envisagent l’implémentation de la solution Resilience ?

La télésurveillance permet de créer du lien avec les patients, c’est une manière pour eux d’avoir un contact privilégié avec les médecins et les infirmières, et cela les sécurise. Par ailleurs, cela permet un maillage territorial qui est clairement nécessaire, d’autant plus lorsqu’on est implanté en zone rurale.

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Bien entendu, se lancer implique d’être accompagné par une entreprise qui maîtrise le sujet. Monter une équipe pluridisciplinaire est une approche à privilégier pour mobiliser tous les interlocuteurs nécessaires à la bonne conduite du projet. Il est donc nécessaire de travailler en étroite collaboration avec les équipes médicales, mais également avec les équipes mobilisées sur l’aspect informatique et biomédical. Cela permet de s’assurer dans le même temps que la solution répond aux besoins métiers, qu’elle se conforme aux réglementations de sécurité et de conformité en vigueur, et qu’elle est interopérable avec l’environnement numérique de l’établissement.  

Une fois ces prérequis validés, le déploiement de la solution peut être effectué et relève somme toute, d’une conduite de projet tout à fait classique !

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En 2021, le Centre Hospitalier de Valenciennes décide de recourir à la télésurveillance médicale et de l’intégrer aux parcours de soins en oncologie au sein de l’hôpital de jour. L’adoption d'un outil de télésurveillance nécessite un réel accompagnement des équipes soignantes et la conduite du changement à mener est un enjeu majeur.

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Pour faciliter l'implémentation et le déploiement de la solution et accompagner au mieux les différentes parties prenantes du projet, les défis identifiés sont les suivants :

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• Garantir l'intéropérabilité de la solution avec le Système Informatique Hospitalier (SIH)
• Impliquer les équipes soignantes et favoriser leur adhésion au projet
• Tenir compte du contexte organisationnel et du temps que chacun peut consacrer au déploiement de la solution
• Faciliter la prise en main pour ses futurs utilisateurs

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Découvrez dans cette étude de cas quel mode opératoire a été emprunté pour permettre le déploiement optimal de la télésurveillance médicale en routine.

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Fin 2023, alors que la mise en place de la télésurveillance médicale à l’hôpital de jour de la Polyclinique de Limoges est initiée, Resilience obtient l’avis favorable de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour l’inscription en nom de marque de son dispositif médical de classe IIa sur la Liste des Activités de Télésurveillance Médicale (LATM).

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Le déploiement de la plateforme de télésurveillance médicale Resilience au sein de l’établissement s’accélère, et face à la croissance rapide de la file active de patients télésuivis, la nécessité de dégager du temps dédié émerge. La création d’un nouveau poste infirmier est alors envisagée. La mise en place de la facturation et du remboursement des actes de télésurveillance médicale permet à la direction de la Polyclinique de Limoges de financer la création de ce nouvel Équivalent Temps Plein (ETP) dédié au soin. Les infirmières ont ainsi la possibilité de dédier du temps aux activités associées à la télésurveillance, et notamment à l’inclusion des patients et à la gestion des alertes remontées dans la plateforme. 

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Catherine Guillemain, Cadre de Santé à la Polyclinique de Limoges, a accepté de partager avec nous son retour d’expérience. Du déploiement de la télésurveillance à la mise en place d’une nouvelle organisation, elle revient avec nous sur les étapes clés du projet. Merci à elle pour son précieux témoignage !

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La solution Resilience est mise en place au sein de l’hôpital de jour depuis octobre 2023. Quels étaient les enjeux identifiés au lancement du projet ?

À l’origine, la volonté de recourir à une solution de télésurveillance médicale émanait des médecins du service. Le déploiement de la solution Resilience a été envisagé dans un premier temps pour disposer de capacités de surveillance accrues et optimiser le suivi des patients. Par ailleurs, son adoption permettait de proposer aux patients une offre de soins plus étendue, plus complète.

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Au lancement du projet, les médecins ont été les premiers interlocuteurs de Resilience. Ils ont piloté une première phase de test au cours de laquelle les infirmières ont été impliquées et ont pu tester la plateforme en parallèle de leurs activités de suivi classique des patients. 

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Quelles problématiques ont été mises en lumière au cours du déploiement de la solution ? Comment y avez-vous répondu ?

Dès le lancement, les oncologues ont prescrit la télésurveillance à un grand nombre de patients de leur file active. Cela a mis en lumière la nécessité de cadrer davantage la démarche, de réfléchir à l’organisation que nous devions mettre en place pour porter le projet et déployer la solution sans surcharger les équipes. Il est apparu primordial de repenser globalement le déploiement de la solution à l’échelle du service pour qu’il opère dans les meilleures conditions possibles.

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Nous avons mis en place des groupes de travail avec les infirmières et les médecins impliqués dans le projet pour redéfinir les pathologies et le profil des patients à cibler en priorité. Cela nous a permis de restructurer cette première phase de déploiement et de nous concentrer sur le périmètre identifié afin de pouvoir proposer la télésurveillance à tous les patients concernés.

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Pour quelles raisons la création d’un nouveau poste infirmier a-t-elle été envisagée ?

La création d’un poste infirmier a été pensée pour permettre le détachement d’une infirmière chaque jour de la semaine sur des activités associées à la télésurveillance médicale, telles que l’inclusion des patients et le traitement des alertes. 

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En effet, ces activités demandent du temps. Or, les équipes infirmières faisaient d’ores et déjà un travail de suivi des patients soutenu, et leur charge de travail quotidienne était - et demeure - très dense. Afin que les activités relatives à la télésurveillance ne se fassent pas au détriment d’autres activités liées au soin dont les équipes infirmières ont la charge, la création d’un Équivalent Temps Plein était incontournable. Cela permettait d’intégrer la télésurveillance médicale au quotidien des équipes de façon pérenne et pertinente. Encore fallait-il pouvoir financer la création de cet ETP !

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Quand et comment cette création de poste a-t-elle pu se concrétiser ?

L’entrée de la télésurveillance médicale dans le droit commun et la mise en place de son remboursement ont été des facteurs décisifs. La direction a étudié l’opportunité de financement que constituait le remboursement de la télésurveillance médicale en oncologie. Dans le même temps, Resilience a obtenu l’avis favorable de la Haute Autorité de Santé pour l’inscription en nom de marque de sa solution sur la Liste des Activités de Télésurveillance Médicale (LATM) et est devenue la première solution de télésurveillance en oncologie à obtenir un remboursement pérenne. La création de poste a ainsi pu être actée. 

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Nous disposons de ce nouvel ETP depuis janvier 2024, c’est très récent. Aujourd’hui, cela permet aux infirmières impliquées dans le projet de dégager du temps pour s’y consacrer.

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À date, comment la télésurveillance médicale est intégrée au parcours de soins des patients à l’échelle de votre service ?

Les infirmières sont au cœur de cette organisation. Détachées à tour de rôle, elles ciblent les patients à inclure, leur expliquent le fonctionnement de la télésurveillance médicale, les accompagnent dans leurs premiers pas sur Resilience, et assurent ensuite le suivi des alertes. Au préalable, les oncologues donnent bien entendu leur accord pour prescrire la télésurveillance à tous les patients qui répondent aux critères d’inclusion préalablement définis. 

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Les modalités de mise en place de la télésurveillance s'adaptent à chaque parcours de soin, selon le traitement du patient et son mode d'administration. Pour les patients sous traitement intraveineux, la télésurveillance leur est présentée lors de la consultation d’annonce paramédicale ou lors de leur venue en première cure. Dans le cadre des thérapies orales, les patients sont vus au cours d’une première consultation pour présenter le programme d’éducation thérapeutique. C’est la plupart du temps à l’occasion de ce diagnostic éducatif que les infirmières évoquent la possibilité de mettre en place la télésurveillance. Dès que le patient est inclus, une prescription médicale est générée et adressée au médecin référent pour signature électronique, via un mode opératoire sécurisé.

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Nous avons encore peu de recul sur cette nouvelle organisation. Néanmoins, je peux dire que nous en sommes satisfaits à date. Nous réfléchissons actuellement à réévaluer le temps dédié à l’inclusion des patients et la gestion des alertes : il semble que ces activités ne nécessitent pas de mobiliser en permanence une infirmière à temps plein.

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Quel a été le rôle de Resilience du lancement du projet à son déploiement ?

L’équipe nous a très bien accompagnés au cours des différentes étapes nécessaires à la mise en œuvre de la télésurveillance médicale. Plusieurs ateliers ont été menés avec les équipes, de l’implémentation au déploiement de la solution jusqu’à la prise en main de l’outil. D’un point de vue administratif, elle a également contribué à la mise en place de la facturation et du remboursement. Aujourd'hui, l’équipe est toujours à nos côtés pour suivre le déploiement de la solution, recueillir nos besoins et répondre à nos questions. Nous échangeons au cours d’une réunion mensuelle qui nous permet de faire le point sur la situation et suivre de près les avancées du projet.

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Aujourd’hui quels impacts observez-vous sur les patients et les équipes soignantes ?

La télésurveillance médicale et l’organisation mise en place permettent de procurer aux patients un sentiment de sécurité supplémentaire : ils savent que quelqu'un pourra réagir rapidement en cas de problème, notamment en cas d’apparition d’effets secondaires liés au traitement. Et ce, sans avoir à contacter directement le service. Le fait de remplir régulièrement un questionnaire générant des alertes en cas de problème les rassure. Les infirmières peuvent prendre contact directement, et c’est un soulagement pour eux. D’un point de vue infirmier, on observe notamment une baisse du nombre d’appels des patients, ce qui permet de soulager les infirmières.¹

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Quel conseil donneriez-vous aux professionnels de santé qui envisagent de mettre en place la télésurveillance médicale en oncologie au sein de leur établissement ?

Selon moi, deux aspects majeurs sont à prendre en compte lorsqu’on s’apprête à implémenter une solution de télésurveillance médicale. Tout d’abord, l’implémentation comme le déploiement de la télésurveillance s’envisage comme un projet collectif à l’échelle du service, voire de l’établissement. Celui-ci implique une diversité d’acteurs. Les équipes médicales, initiatrices et porteuses du projet, la direction, dont le soutien est indispensable, et, bien entendu, les équipes infirmières, qui jouent un rôle clé dans le déploiement de la solution auprès des patients au quotidien. La mise en œuvre de la télésurveillance médicale implique un effort collectif, et nécessite un alignement entre ces différents acteurs pour que la démarche puisse aboutir et se pérenniser. 

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Cette réflexion et ce travail de concertation permettent également de faciliter la mise en place de la télésurveillance médicale d’un point de vue organisationnel, qui est selon moi le second enjeu majeur à prendre en compte. Nous l’avons évoqué : les équipes infirmières sont bien souvent placées au cœur du dispositif. Au-delà de la nécessité de recueillir leur adhésion au projet et de les accompagner dans la prise en main de l’outil, il est indispensable d’anticiper la façon dont les activités associées à la télésurveillance médicale vont venir impacter leur quotidien. Il est à ce titre primordial d’évaluer le temps qui devra y être consacré et d’anticiper les aménagements nécessaires au regard de l’organisation déjà en place. Et, si le temps manque, il faudra trouver des solutions pour permettre de dégager du temps dédié. Cette donne est à mon sens essentielle pour bénéficier de tout le potentiel de la télésurveillance médicale, pour l’intégrer dans les parcours de soins et en faire un véritable atout pour la prise en charge des patients. 

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¹Données issues des enquêtes de satisfaction envoyées aux patients de la Polyclinique de Limoges - 02/24

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Entrée dans le droit commun en juillet 2023, la télésurveillance médicale peut désormais faire l'objet d'une prise en charge par l'Assurance Maladie pour tout.e patient.e qui aurait besoin d'un suivi médical sur une période donnée. Cette prise en charge ouvre ainsi la possibilité pour les établissements de santé de bénéficier d'un remboursement pour chaque patient.e télésuivi.e.

Modalités de prise en charge, déclarations préalables, facturation : facilitez la mise en place du remboursement des actes de télésurveillance médicale en oncologie prescrits à vos patient.e.s en consultant ce guide et trouvez toutes les réponses à vos questions :

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• Qu'est-ce que la télésurveillance et qui peut en bénéficier ?
• Quelles sont les modalités de remboursement des actes de télésurveillance ?
• Quels critères respecter pour en bénéficier ?
• Quels montants de remboursement sont définis par l'Assurance Maladie ?
• Comment déclarer son activité de télésurveillance et comment fonctionnent la prescription, le suivi et la facturation ?

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Le 1^er juillet 2023, la télésurveillance médicale a fait son entrée dans le droit commun. Comme l’a indiqué la Haute Autorité de Santé (HAS) dans son communiqué dédié, la publication des décrets n°2023-1767 et 2022-1769 ainsi que la clôture du dispositif d’Expérimentations de Télémédecine pour l’Amélioration des Parcours En Santé (ETAPES) font de la France le premier pays de l’Union Européenne à rembourser les actes de télésurveillance médicale.

Les établissements de santé équipés d’un dispositif de télésurveillance médicale peuvent désormais prétendre à sa prise en charge financière pour chaque patient.e qui en bénéficie. L’annonce du remboursement de la télésurveillance médicale constitue une avancée majeure et nous invite à envisager la télésurveillance médicale comme une approche complémentaire au suivi standard proposé aux patient.e.s. Mais concrètement, quel fonctionnement a été envisagé ?

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En compagnie de nos trois invités, décryptons les points suivants :

• Que représente la prise en charge de la télésurveillance et dans quel contexte ce cadre unique en Europe a-t-il été créé ?
• Quelles pathologies sont concernées et qu’en est-il de l’oncologie ?
• Quelles sont les conditions de la prise en charge pour les établissements et les professionnel.le.s de santé et quelles démarches doivent-ils mettre en place pour être rémunéré.e.s sur cet acte médical ?
• Quelles conditions les distributeurs de télésurveillance doivent-ils respecter pour bénéficier du remboursement ?
• Quels seront les tarifs appliqués et qu’est-il prévu en termes de facturation ?
  
  

Premier Centre de Lutte Contre le Cancer en Europe et troisième hôpital en cancérologie au niveau mondial, Gustave Roussy a déployé la télésurveillance médicale en oncologie en 2022.

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Trois professionnels de santé et une patiente télésuivie nous racontent l'arrivée de la télésurveillance médicale dans leur quotidien et questionnent son impact :

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• Que permet la mise en place d'un suivi à distance en continu du point du patient comme du soignant ?
• Quels sont les bénéfices cliniques démontrés de la télésurveillance médicale ?
• Le recours à la télésurveillance permet-il de répondre efficacement aux besoins des patients ?
• Dans quelle mesure son utilisation impacte-t-elle la relation patient/infirmier/médecin ?
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Avec l'aimable participation de :

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• Dr Barbara Pistilli, Oncologue médicale spécialiste du cancer du sein et Cheffe du comité de pathologie mammaire, Gustave Roussy
• Dr Joana Ribeiro, Oncologue médicale, Gustave Roussy
• Ariane Cocq, Infirmière de formation et salariée chez Resilience, en appui des équipes médicales à Gustave Roussy
• Vanessa, patiente télésuivie à Gustave Roussy
• Pr Etienne Minvielle, Directeur de Recherche au CNRS, Docteur en Santé Publique et Responsable scientifique de CAPRI, Gustave Roussy

• ‍Ramsay Santé, leader européen de l’hospitalisation privée et des soins primaires, met à disposition des professionnels de santé et patients des établissements du groupe, Resilience, une solution de suivi à distance et d’accompagnement des personnes touchées par le cancer.

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• ‍Fondée en 2021 en collaboration avec le centre de lutte contre le cancer Gustave Roussy, Resilience propose une plateforme de télésurveillance médicale qui permet aux professionnels de santé de recevoir à distance et de façon sécurisée, les données de santé du patient recueillies sur le lieu de vie et d’adapter ainsi la prise en charge en temps réel.

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• La solution se compose également d’une application qui met à disposition des patients  des articles, des vidéos et des podcasts adaptés et leur propose également des programmes de soins de support digitaux (méditation, yoga) pour atténuer les effets secondaires des traitements.  

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• D’ici à la fin de l’année, la solution devrait être déployée dans une trentaine d’établissements du groupe Ramsay Santé,  avec un objectif d’environ 2 000 patients suivis en oncologie.

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"Tirer parti des évolutions numériques et digitales est un enjeu essentiel pour améliorer la prise en charge de nos patients. C’est la raison pour laquelle Ramsay Santé s’est associé en janvier 2022 à la start-up Resilience en participant à sa seconde levée de fonds. Nous souhaitions alors apporter notre soutien au développement de prises en charge personnalisées pour les patients atteints de cancer, en droite ligne avec notre raison d’être ‘Améliorer la Santé en innovant constamment’. Nous sommes fiers aujourd’hui d’aller encore plus loin en déployant la solution de Resilience au sein même de nos établissements de santé afin que nos patients puissent bénéficier de cet outil de suivi au quotidien qui permet non seulement d’adapter la prise en charge en temps réel et donc d’améliorer leur qualité de vie au quotidien, mais aussi de prévenir les éventuelles hospitalisations en cas de complications."

Pascal Roché, Directeur Général de Ramsay Santé.

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‍Améliorer le suivi des patients atteints de cancer

La télésurveillance médicale est un acte de télémédecine permettant aux équipes soignantes de suivre et d’accompagner les patients en dehors de leur parcours de soins à l’hôpital. Grâce à la collecte de données de santé en temps réel, les professionnels de santé peuvent adapter leur prise en charge de manière proactive pour optimiser le suivi du patient.

L’application Resilience permet au patient télésuivi de répondre chaque semaine à un questionnaire sur ses symptômes ressentis au quotidien. Ses réponses, analysées automatiquement sur une plateforme de suivi, sont accessibles par l’équipe médicale. Un système d’alertes permet d’identifier les problématiques du patient et de détecter toute dégradation de son état de santé. Les professionnels de santé peuvent ainsi suivre l’évolution des symptômes et adapter la prise en charge si nécessaire, ou organiser une consultation. À noter qu’une infirmière coordinatrice assure le suivi tout au long du parcours entre le patient et l’équipe médicale.

Un suivi qui permet de réduire le nombre de jours d’hospitalisation. En effet, une étude réalisée par le centre Gustave Roussy auprès de patients atteints d’un cancer et télésuivis via le dispositif de télésurveillance CAPRI  (développé par le centre), démontre les bénéfices du suivi digital¹. Les résultats prouvent une diminution de la durée d’hospitalisation de 4,44 jours à 2,82 jours, tout comme le recours aux urgences : 15,1% pour un patient télésuivi contre 22% en règle générale.

En parallèle, l’application met à disposition des patients du contenu pédagogique (articles, vidéos, podcasts), élaboré et validé par des médecins spécialistes pluri-disciplinaires, afin de leur apporter des réponses sur des symptômes ou toute autre préoccupation liée à la maladie. Resilience propose également des programmes de soins de support digitaux comme la méditation ou le yoga leur permettant de soulager les effets secondaires des traitements et améliorer leur qualité de vie. L’application est aussi accessible à des patients non télésuivis pour qui seuls les contenus pédagogiques (articles, vidéos, podcasts) sont disponibles.

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"Nous sommes fiers d’être partenaire de Ramsay Santé qui partage notre vision de l’innovation au service de la santé. Alors que l’accès au soin est inégal selon les territoires, le déploiement de notre solution dans les établissements de Ramsay Santé permettra de faciliter le parcours de soins d’un plus grand nombre de patients." Céline Lazorthes, co-fondatrice et co-CEO de Resilience.

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La plateforme accompagne actuellement près de 3000 patients dans 38 centres partenaires dont 402 patients au sein de 11 établissements du groupe Ramsay Santé . D’ici à la fin de l’année, la solution Resilience devrait être déployée dans une trentaine d’établissements de Ramsay Santé pour accompagner 2 000 patients atteints de cancer.

Principalement utilisée dans les établissements du groupe Ramsay dans le cadre des traitements par chimiothérapie, Resilience a également été étendue aux patients sous radiothérapie et immunothérapie et souhaite élargir son télésuivi à d’autres traitements, parmi lesquels l’hormonothérapie.

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¹ Mir O, Ferrua M, Fourcade A. Digital remote monitoring plus usual care versus usual care in patients treated with oral anticancer agents: the randomized phase 3 CAPRI trial. Nature Medicine 2022 ; 28 : 1224-31.

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Depuis près de 6 mois, une partie des équipes soignantes de l’Institut Jules Bordet ainsi que leurs patients utilisent une nouvelle solution de télésurveillance pour un meilleur suivi des symptômes et effets secondaires : Resilience. L’objectif de l’implémentation de cette solution digitale est de renforcer le lien entre les professionnels de santé et les patients tout en améliorant leur qualité de vie et leur survie globale. Un pas de plus dans l’amélioration de la prise en charge des patients à l’Institut Jules Bordet, centre de référence de lutte contre le cancer, faisant partie de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles aux côtés de l’Hôpital Erasme et de l’Hôpital des Enfants.

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Resilience, une solution de télésurveillance des patients atteints de cancer

‍Lors de la prise d’une thérapie anticancéreuse par voie orale, les patients sont souvent confrontés à des effets secondaires désagréables qui impactent directement leur qualité de vie. Ces effets les poussent parfois à réduire ou à interrompre leur traitement. Face à cette problématique, Resilience, une start-up française, a développé une solution innovante du même nom pour les patients ainsi que pour les soignants.

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L’impact positif de la télésurveillance sur les patients qui suivent un traitement anticancéreux a été prouvé, entre autres par l’étude CAPRI¹, et démontre notamment une diminution de 9,6% des toxicités et une réduction de 1,62 jour d’hospitalisation par patient et par an chez les patients traités par agents anticancéreux quand ils bénéficient d’un programme de télésurveillance. L’amélioration de leur qualité de vie et de leur survie globale a également été mise en évidence.

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Un outil pour mieux comprendre et suivre les symptômes

‍Concrètement, la solution Resilience se compose d’une application mobile pour les patients et d’un outil de télésurveillance pour les soignants. D’un côté, le patient remplit chaque semaine un formulaire évaluant ses effets secondaires via l’application, sur smartphone ou sur internet. De l’autre, les équipes soignantes ont accès, via leur interface de suivi, au questionnaire complété ainsi qu’aux évaluations antérieures. Elles peuvent ainsi suivre l’évolution des symptômes et sont immédiatement alertées si ceux-ci sont préoccupants.

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Ce suivi permet une prise en charge plus précoce des effets secondaires sans avoir à attendre la prochaine consultation médicale, comme l’explique madame Vanhee, patiente à l’Institut et utilisatrice de l’application Resilience : « Un jour, après avoir complété le formulaire, j’ai été contactée par mon infirmière. Elle m’a interrogée plus en détails sur mes symptômes et a décidé de me faire prescrire des séances de kinésithérapie pour m’aider à gérer mes douleurs. C’est très rassurant d’avoir un tel suivi ».

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De plus, les patients ont accès à une bibliothèque d’articles, de vidéos et de podcasts développés par une trentaine de spécialistes ainsi qu’à des programmes d’accompagnement pour comprendre et apaiser leurs maux. Une meilleure compréhension de leurs symptômes et des effets secondaires leur assure un meilleur suivi et donc, moins de risque de récidive et une meilleure qualité de vie.

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Un outil pour garder le lien avec ses patients

‍Lancée au sein de l’Institut à l’initiative du Docteur Polastro, oncologue à l’Institut Jules Bordet, la plateforme est intégrée aux outils déjà utilisés par les médecins et infirmières. Les données récoltées peuvent également être intégrées aux dossiers des patients, ce qui permet une bonne prise en considération de l’ensemble des résultats. Un autre avantage de cette solution digitale est qu’elle permet de garder le lien entre le patient et l’hôpital à tout moment et de garantir un suivi plus rapproché.

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C’est pourquoi l’application est à ce jour uniquement proposée aux patients débutant un traitement anticancéreux par voie orale puisque ce type de traitement se prend en autonomie, sans avoir besoin de venir à l’hôpital. Dans ce cadre, le lien entre le patient et les équipes soignantes peut alors se distendre. Selon Nathalie Leclercq, infirmière de coordination et de soins oncologiques « cette solution ne remplace pas un suivi médical via consultations mais c’est un moyen supplémentaire de rester en contact avec les patients. »

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À ce jour plus de 100 patients ont déjà été intégrés sur Resilience depuis son lancement à l’Institut. Avec cette nouvelle technique, l’Institut Jules Bordet, centre intégré de référence de lutte contre le cancer et faisant partie de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles, poursuit sa volonté d’offrir aux patients les dernières innovations en termes de prise en charge, qui permettent d’améliorer le suivi et la qualité de vie de ceux-ci.

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¹ Mir O, Ferrua M, Fourcade A. Digital remote monitoring plus usual care versus usual care in patients treated with oral anticancer agents: the randomized phase 3 CAPRI trial. Nature Medicine 2022 ; 28 : 1224-31

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