Pendant son parcours de soins, un patient peut être accompagné par une personne qu’il choisit. Cela peut se faire de manière informelle mais cela peut également s’inscrire dans le dispositif juridique de la personne de confiance. Ce dispositif est un droit qui fut instauré par la loi de 2002 sur les droits des malades. Chacun est libre de choisir une personne de confiance mais ce n’est en aucun cas une obligation. Quel peut être le rôle de cette personne de confiance ? Que peut-on partager avec elle ?

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1. À quoi correspond le dispositif de la personne de confiance ?

Toute personne majeure peut choisir une personne de confiance, après discussion et en accord avec celle-ci. Cette personne peut être un membre de la famille, un ami, un professionnel de santé. Pour être valable juridiquement, ce choix réciproque entre deux personnes doit être formalisé par la signature d’un document par les deux parties prenantes. En effet, il ne s’agit pas d’une simple désignation mais d’un accord entre deux personnes.

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Différents formats peuvent être utilisés pour officialiser ce choix, notamment un formulaire disponible sur le site de la Haute Autorité de Santé. Il est aussi possible de faire une déclaration sur papier libre et de la co-signer. Chaque personne doit indiquer son nom, prénom, ses coordonnées, dater et signer le document, attestant de l’accord entre les deux personnes. Le document peut être téléchargé sur « Mon Espace Santé ». Il peut également être partagé avec l’équipe soignante de l’établissement de soin et le médecin traitant, afin que les personnes clés du parcours de soins soient informées de ce choix.

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Il est possible d’annuler son choix ou de changer de personne de confiance à tout moment. Il est aussi important de savoir que la loi donne toujours la primauté au patient. C’est son expression, sa voix qui priment. La personne de confiance relaie son expression uniquement si le patient ne peut s’exprimer.

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2. Quel est le rôle de la personne de confiance ?

Le rôle de la personne de confiance est d’accompagner une personne dans son parcours de soins et de porter sa parole si celle-ci n’est plus en capacité de s’exprimer. Au quotidien, la personne de confiance peut accompagner le patient lors de ses consultations. Elle peut avoir accès à des informations médicales, en présence de la personne qui l’a choisie et avec son accord.

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La personne de confiance ne prend pas de décision médicale mais elle est consultée en priorité par l’équipe soignante pour témoigner des souhaits du patient lorsqu’il n’est pas en capacité de s’exprimer. Cela peut être le cas si la personne est prise en charge en service de réanimation et inconsciente.

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En cas d’hospitalisation, l’établissement de santé doit informer le patient qu’il est possible de choisir une personne de confiance. Cette information est obligatoire ; le choix d’une personne de confiance ne l’est pas. Il est à noter que la personne de confiance n’est pas nécessairement la personne à prévenir en cas d’urgence : ce sont deux dispositifs différents, même si une seule personne peut être investie de ces deux rôles.

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3. Quel est le lien entre personne de confiance et directives anticipées ?

La personne de confiance a pour mission de relayer la parole et les volontés d’une personne malade, lorsque celle-ci n’est plus en capacité de s’exprimer. Par conséquent, il est essentiel que les deux personnes aient pu discuter des souhaits du patient pendant son parcours de soins, notamment concernant son accompagnement de fin de vie. Le dispositif des directives anticipées est complémentaire et peut ainsi servir d’outil pour réfléchir aux limites que le patient souhaite se fixer. En discuter avec sa personne de confiance peut être tout à fait utile et permettra à cette dernière de connaître au mieux les souhaits du patient.

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Au terme d’échanges souvent multiples, la personne de confiance peut être amenée à aider le patient à rédiger ses directives anticipées, si il souhaite les faire connaître aux équipes soignantes. Dans tous les cas, la personne de confiance doit connaître les volontés de la personne malade pour pouvoir mener à bien son rôle de porte-parole, dans l’éventualité où celle-ci ne pourrait plus s’exprimer.

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Il est important que la personne de confiance sache où sont conservées les directives anticipées de la personne malade, si elles existent. Pouvoir s’appuyer sur les directives anticipées peut constituer une aide utile pour la personne de confiance dans ses échanges avec les médecins. Cela peut permettre à toutes les parties prenantes de cerner et de comprendre au mieux les volontés de la personne malade et d’ajuster sa prise en charge en conséquence.

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Sources

• Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé - https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000227015/#:~:text=%C2%AB%20Aucun%20acte%20m%C3%A9dical%20ni%20aucun,%C3%AAtre%20retir%C3%A9%20%C3%A0%20tout%20moment
• Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie - https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000031970253‍
• Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (2022) Fin de vie : S’informer pour agir. Document à destination du grand public, Paris : CNSPFV.

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