La 3e Journée du Cancer du Cerveau, organisée avec des associations de patients (ARTC Sud, Oligocyte Bretagne, Des étoiles dans la mer, Plus cérébrales que nous, tumeurs !), a mis en lumière les progrès rapides de la recherche et les enjeux cruciaux de la prise en charge des patients en neuro-oncologie, notamment les Adolescents et Jeunes Adultes (AJA). Le fil rouge de cette journée était « Espoir en tête : vivre pleinement malgré un cancer du cerveau ».

I. Recherche et traitements : vers une médecine de précision

À l’occasion d’une keynote, le Pr François Ducray (Neurologue, PU-PH aux Hospices Civils de Lyon, président de l’Association des Neuro-Oncologues d’Expression Française — ANOCEF) a souligné l'évolution rapide de la neuro-oncologie, marquée par une précision croissante et la nécessité d'accélérer le passage de la découverte à l'application clinique.

La révolution du langage moléculaire

La classification CIM 10 des tumeurs du système nerveux central [1] [2] permet un langage commun de plus en plus précis, notamment grâce à la biologie moléculaire. Identifier un plus grand nombre d'entités tumorales via leur profil moléculaire est essentiel pour développer des modèles in vitro (comme les tumoroïdes) plus pertinents, et adapter les traitements dès le diagnostic.

Comprendre le micro-environnement

Le micro-environnement tumoral, qui influence l'évolution de la maladie, soulève des pistes clés à explorer pour la recherche. Deux axes majeurs ont été présentés :

1. Interaction neuro-tumorale : Un lien fort existe entre l'activité neuronale et l'évolution de certaines tumeurs. Le contrôle de cette activité peut impacter négativement sa progression. Par exemple, lorsque la tumeur se situe derrière le nerf optique, mettre l’oeil dans le noir permet de réduire la stimulation du nerf optique et de la tumeur.
2. Interaction immunitaire : La découverte en 2022 de vaisseaux lymphatiques cérébraux et l'identification de cellules immunitaires à l'origine de l'immuno-tolérance ouvrent des pistes pour de nouvelles immunothérapies, sur le principe des CAR-T cells. La compréhension de la barrière hémato-encéphalique s'améliore également.

Accélérer la recherche clinique

L'importance des essais cliniques de Phase III a été réaffirmée. Cependant, le temps long nécessaire à la mise en place de ces essais incite à réfléchir à des modèles alternatifs (ex: essais périopératoires, tests de multiples drogues simultanément, …). La nécessité d'inclure les associations de patients (recherche participative) et de collecter des données de vie réelle en dehors des essais a été mise en avant par le Pr François Ducray pour continuer à progresser dans le domaine.

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II. Les Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) : un enjeu épidémiologique

Le Pr. Luc Bauchet (Neurochirurgien au CHU de Montpellier) a axé sa présentation sur les cancers du cerveau chez les AJA. Il a mis en lumière deux dimensions majeures :

• La diversité de ces cancers : Plus de 140 entités histomoléculaires différentes existent, nécessitant des registres complets incluant toutes les tumeurs (malignes et bénignes) pour affiner la classification.
• Leur incidence : En France, entre 1990 et 2018, une multiplication par quatre des incidences a été observée [3].

La valeur de l’incidence est impactée par la méthode employée (manière de recenser, différence des cas, variations des classifications, etc). Des actions sont en cours pour améliorer l'évaluation épidémiologique, notamment la création d'un Comité d'appui thématique, le développement d'un Registre national des cancers centralisé et le déploiement d’études en population (données de vie réelles - real world évidence).

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III. Vivre après et avec la maladie : défis et adaptation

Les tables rondes ont exploré les défis de la vie quotidienne après le diagnostic, du parcours scolaire à l'insertion professionnelle, en passant par les projets de vie. À retirer de ces échanges et des témoignages :

De l'enfance à l'âge adulte : L’après cancer, le survivorship

Pour les enfants atteints de cancers pédiatriques, l’effort d’adaptation pour grandir avec la maladie n’est pas sans embûches. Leur parcours peut être divisé en trois phases : le diagnostic, le suivi/traitement (où la vie scolaire doit se poursuivre, un challenge qu’il ne faut pas négliger) et l'après-traitement (appelée survivorship (survie) dans les pays anglo-saxons), où il faut apprendre à vivre avec les séquelles (effets secondaires des traitements et de la maladie, à vie). Le passage d'un suivi en service pédiatrique à un service adulte est également souvent difficile et nécessite une amélioration continue de cette transition.

Intégration professionnelle et droits

L'entrée ou le retour dans la vie active pose la question centrale de la divulgation. Les patients ont le choix de parler ou non de leur pathologie ou de leur statut de RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) - lorsqu’ils l’ont demandé et obtenu - à leur employeur. Cependant, en cas d'impact sur la capacité de concentration ou de travail, il est conseillé d'en discuter afin d'obtenir des aménagements appropriés. Le message clé est de dissocier la personne de sa maladie : « On n’est pas sa maladie, on est une personne avant tout. », comme l'explique Jérôme Adam.

Projets de vie : aimer, fonder, construire

Les projets de vie (fonder une famille, avoir des relations intimes) sont mis à l'épreuve de la maladie. Les équipes soignantes reconnaissent la difficulté d'aborder ces thématiques ultra-personnelles, qui nécessitent un accompagnement pour aider les patients à vivre leur vie la plus normalement possible.

Conclusion : des recommandations pour une meilleure prise en charge

La journée s'est conclue par la présentation d'un guide de recommandations de bonnes pratiques, fruit d'une collaboration inédite entre les associations partenaires. Ce guide recense 15 initiatives locales innovantes (réseaux d'experts, sport adapté, aide au retour à l'emploi, soutien aux jeunes adultes) pour pallier les manques du parcours de soins classique. Véritable plaidoyer pour une prise en charge globale, il démontre que des solutions existent pour briser l'isolement et appelle les pouvoirs publics à pérenniser ces modèles pour garantir une égalité d'accès aux soins sur tout le territoire.

Pour en savoir plus 👉 Accéder au guide

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Sources

[1] Figarella-Branger D., Appay R., Metais A., Tauziède-Espariat A., Colin C., Rousseau A., Varlet. P. La classification de l’OMS 2021 des tumeurs du système nerveux central. Annales de Pathologie. Volume 42, Issue 5, October 2022, Pages 367-382. ISSN 0242-6498.

[2] Agence technique de l'information sur l'hospitalisation (ATIH), CIM-10 : Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes. Volume 1, édition 2021.

[3] Desandes E, Clavel J, Molinié F, Delafosse P, Trétarre B, Systchenko T, Velten M, Coureau G, Hammas K, Cowppli-Bony A, Woronoff AS, Démaret V, Ganry O, Vigneron N, Bara S, Daubisse-Marliac L, Huré-Papaïconomou F, Monnereau A, Troussard X, Baldi I, Launoy G, Lacour B, Marec-Berard P. Trends in the Incidence of Cancer Among Adolescents and Young Adults Between 2000 and 2020: A Study Based on French Population-Based Registry Data. J Adolesc Young Adult Oncol. 2025 Dec;14(6):494-503. doi: 10.1089/jayao.2024.0136. Epub 2025 Mar 17. PMID: 40094816.