Télésurveillance des MICI : Le rôle pivot de l'Infirmière de Coordination (IDEC) dans la transformation du parcours de soins

Longtemps caractérisée par un suivi périodique et parfois réactif, la prise en charge des Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin (MICI) fait face à un double défi : l'augmentation significative de sa prévalence (plus de 30 % d'augmentation du nombre de patients pris en charge entre 2015 et 2023*) et la nécessité de mieux gérer les symptômes résiduels qui altèrent la qualité de vie des patients en rémission.

Dans ce contexte, la télésurveillance s'impose comme une réponse organisationnelle structurante. En permettant la collecte régulière de données à distance pour une intervention ciblée et précoce, elle ouvre la voie à un modèle de soins plus proactif.

Audrey Borel, Infirmière de Consultation en Hépato-Gastro-entérologie au CHU de Nîmes, nous livre son éclairage sur les enjeux pratiques et les réorganisations nécessaires pour intégrer cet outil au parcours patient. Cette interview est extraite de notre conférence « Télésurveillance des MICI : Un gastro-entérologue, une IDEC et une patiente témoignent ».

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Vous avez déployé la télésurveillance des MICI au CHU de Nîmes. Racontez-nous le contexte initial du déploiement de la télésurveillance au CHU de Nîmes et comment vous avez structuré le dispositif avec les équipes.

Au départ, cette mise en place d'utilisation de télésurveillance s'est faite via un partenariat qui a duré plus de deux ans. Ce partenariat nous a vraiment permis de structurer progressivement le dispositif, de former dans un premier temps les équipes à l'utilisation de cette nouveauté et également d'adapter l'outil numérique à nos pratiques quotidiennes au CHU. Cela a vraiment été une phase assez importante d'appropriation au début, de voir qui faisait quoi. Au fur et à mesure du temps et des années, nous avons pu tester la solution, l'ajuster, la corriger avant d'envisager un déploiement plus large au niveau de notre patientèle.

Aujourd'hui, nous utilisons la télésurveillance dans le cadre d'études cliniques, ce qui nous permet toujours d'évaluer son impact de manière assez rigoureuse, aussi bien sur la qualité du suivi des patients que leur satisfaction.

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Comment se déroule concrètement le parcours du patient dans votre service ?

La démarche commence toujours par la consultation médicale. Le Dr. Caillo reçoit les patients et c'est lui qui propose la solution lorsqu'il estime que la télésurveillance peut être bénéfique, par exemple pour un patient stable, autonome mais nécessitant un suivi régulier.

Une fois que le patient est d'accord, je prends le relais et je procède à une consultation d'onboarding. On procède à l'inscription ensemble avec le patient sur la plateforme. lI y a vrai un rôle de pédagogie et d'accompagnement du patient. Je lui explique comment fonctionne l'application, le principe des questionnaires à remplir tous les mois, les notifications à surveiller sur son téléphone. Je peux répondre également aux éventuelles appréhensions liées au numérique.

Ensuite, le suivi est assez structuré. Le patient reçoit tous les mois un questionnaire de suivi portant sur ses symptômes, sa qualité de vie, son traitement ou autre. Il réalise également un test de calprotectine fécale tous les six mois, ou plus souvent si besoin selon l'évolution clinique.

Ce modèle nous permet d'avoir un retour d'informations régulier et standardisé sans que le patient ait besoin de se déplacer et tout en gardant vraiment une continuité de contact avec lui.

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En première ligne de ce dispositif, comment gérez-vous le tri et le traitement des alertes ?

En ce qui concerne les alertes, de mon côté, je suis en charge de la gestion des alertes quotidiennes sur la plateforme. Chaque mois, les questionnaires et/ou les résultats de biologie (type calprotectine) sont analysés automatiquement par la solution et j'ai un retour qui permet de classer les alertes en trois niveaux :

• Des alertes « questionnaires non remplis » : si le patient n'a pas rempli son questionnaire, il y a une relance.
• Des alertes « faibles » gérées directement par l'infirmière. Derrière nous pouvons être amenées à faire un appel téléphonique, un conseil du suivi, des conseils personnalisés ou un simple rappel de traitement ou de surveillance. Ce contact régulier avec les patients via ces alertes renforce beaucoup la confiance. Cela permet vraiment d'intervenir tôt s'il y a problème qui se profile.
• En revanche, s'il y a une alerte « élevée » qui est détectée, par exemple une aggravation des symptômes ou une calprotectine élevée, je contacte directement le médecin gastro pour une prise en charge médicale directe avec une réévaluation et une décision rapide médicale.

Cette organisation en niveau d'alerte nous permet vraiment d'être réactifs et efficaces tout en évitant une surcharge inutile pour le médecin.

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Quels impacts organisationnels majeurs a entraîné l'intégration de la télésurveillance, plus particulièrement en ce qui concerne la redéfinition des rôles de l'IDEC et du Gastro-entérologue au sein de l'équipe ?

L'arrivée de la télésurveillance a vraiment été un tournant. Nous avons dû repenser complètement notre fonctionnement et surtout redéfinir les rôles de chacun. Très vite, nous nous sommes rendu compte que le rôle de l'infirmière de coordination allait devenir central pour la télésurveillance.

Aujourd'hui, l'infirmière de coordination devient vraiment le pivot du dispositif. Elle est en première ligne donc c'est elle qui reçoit les alertes, les analyse, les trie selon leur niveau d'urgence. Elle gère directement la plupart des situations. Il y a un appel, un conseil, une adaptation de planning et parfois juste un message rassurant auprès du patient.

Bien sûr, quand l'alerte devient sérieuse, je contacte directement le gastro-entérologue. C'est vraiment moi qui fais la liaison directe quotidienne entre le patient et le médecin. Le gastro-entérologue, lui, garde son rôle de supervision médicale, mais son rôle a évolué. Il intervient surtout sur des cas complexes, quand il y a une décision thérapeutique qui doit être prise. Finalement, il peut se concentrer sur les situations où sa compétence médicale est vraiment indispensable.

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Ce recentrage des tâches a-t-il des effets concrets sur la gestion du temps médical et infirmier ?

On a une répartition beaucoup plus intelligente du temps et des ressources. Je pense que l'un des bénéfices est vraiment la meilleure gestion du temps. Nous planifions mieux les consultations et évitons les doublons. Nous pouvons aussi anticiper les situations avant qu'elles ne deviennent vraiment trop urgentes.

Et cela se ressent aussi au niveau des soignants. On se sent vraiment plus utile avec la télésurveillance et on est un petit peu moins sous pression. Par exemple, sur 100 patients surveillés par télésurveillance, la moitié ne nécessite pas d'action, il n’y a pas d'alerte qui va remonter. Une quarantaine d'alertes peuvent être directement gérées par l'infirmière et le gastro-entérologue va être sollicité sûrement pour 5 ou 10 patients.

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Quels sont les bénéfices de la télésurveillance sur votre pratique clinique et la prise en charge globale des patients ?

Nous avons clairement une meilleure connaissance de nos patients via la télésurveillance. Elle nous permet d'avoir une vision beaucoup plus fine et plus régulière de leur état de santé, même entre deux consultations. Grâce au questionnaire mensuel et au suivi des indicateurs biologiques comme la calprotectine, nous repèrons plus facilement les symptômes digestifs persistants, y compris chez les patients en apparente rémission. Avant, ces signaux pouvaient passer parfois inaperçus lorsque le patient ne nous en parlait pas lors des consultations ou qu'il minimisait peut-être ces symptômes. Aujourd'hui, ces données nous parviennent automatiquement ce qui nous permet vraiment d'intervenir plus tôt et d'éviter que la situation ne se dégrade. Nous avons donc une meilleure connaissance de l'état de santé de notre patient. C'est un gros changement dans nos pratiques : on passe d'un suivi à intervalle fixe à un suivi continu et réactif. Nous pouvons ajuster les traitements, comme l'a dit le Dr. Caillo, ou conseiller le patient au bon moment sur des besoins particuliers s'il est bloqué, lors des appels téléphoniques pour donner suite à une alerte, un besoin de rencontrer une diététicienne, une psychologue et autres… Cela ouvre vraiment à une prise en charge un peu plus globale du patient.

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Comment la télésurveillance améliore-t-elle l'accessibilité pour les patients éloignés géographiquement ?

Il y a également un vrai gain dans l'équité et l'accessibilité aux soins, en particulier pour les patients vivant loin de l'hôpital. Certains ont plusieurs dizaines, voire centaines, de kilomètres pour venir nous consulter. Aujourd'hui, grâce à la télésurveillance, ils peuvent bénéficier du même niveau de suivi et de la même qualité de soins que quelqu'un habitant proche du centre, sans avoir à se déplacer aussi souvent. C'est donc un gain de confort énorme pour eux également et une question d'équité dans la qualité du suivi qui ne dépend plus de la situation géographique. En période de surcharge hospitalière ou de contrainte logistique, cela s'avère particulièrement précieux de faire bénéficier des mêmes soins à tout le monde et d'avoir une grande réactivité derrière quand des alertes se manifestent. Par exemple, un patient qui habite loin va peut-être refuser si on lui dit de venir en consultation au pied levé pour donner suite à son appel ou autre. Alors qu’avec la télésurveillance, des éléments standardisés et les questionnaires, nous pouvons avoir une réactivité très intéressante pour ces patients qui vivent loin.

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Finalement, quel est le principal bénéfice non-clinique pour l'équipe soignante et le patient ?

La télésurveillance apporte vraiment un confort organisationnel. Elle nous permet d'anticiper des situations à risque, de mieux planifier les rendez-vous pour réserver les consultations physiques aux patients qui en ont vraiment besoin.

C'est une pratique plus fluide, plus rationnelle, mais cela reste profondément humain malgré tout car nous gardons  un contact régulier avec chaque patient via des appels téléphoniques ou des mails suite aux alertes.

Au-delà des aspects médicaux et logistiques, cet outil apporte vraiment un sentiment de sécurité et de proximité pour le patient et une plus grande sérénité pour les équipes dans  les prises en charge. C'est ce que nous attendons vraiment aujourd'hui de la médecine connectée.

Pour conclure, la télésurveillance n'est pas seulement une question de technologie. Maintenant, il s'agit vraiment d'une tout autre façon de prendre soin : plus proactive pour nous infirmières, plus humaine aussi et plus adaptée à la réalité des patients atteints de MICI.

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Pour poursuivre la réflexion, nous vous invitions à consulter notre livre blanc dédié à la télésurveillance des MICI.

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Sources

* Observatoire National des MICI. AFA Crohn RCH France. Derniers chiffres de l'Assurance Maladie : Les MICI en 2023. Infographie.

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