L’obstination déraisonnable est un terme qui a été introduit dans la loi de 2005 sur les droits des malades. Il englobe les pratiques médicales qui sont considérées, à un moment du parcours de soins, comme n’apportant pas ou plus de bénéfice au patient. À ce titre, la loi interdit l’obstination déraisonnable. C’est un élément clé dans l’arsenal des droits des malades. Mais de quoi parle-t-on exactement ? Qu’est-ce que l’obstination déraisonnable ? Comment est-ce différent de l’acharnement thérapeutique, terme utilisé plus fréquemment par les patients et les professionnels de santé ?

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1. Qu’est-ce que l’obstination déraisonnable ?

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie définit l’obstination déraisonnable de la manière suivante : les traitements impliquent une obstination déraisonnable « lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. » En d’autres termes, il s’agit de réfléchir et de s’accorder sur une limite à ne pas dépasser pour prendre une décision médicale. Tel ou tel traitement est-il utile ? Va-t-il apporter un bénéfice médical à la personne ? Ou, à l’inverse, risque-t-il de générer une souffrance qui ne sera pas compensée par une amélioration de l’état du patient ?

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Il est à noter que l’obstination déraisonnable a remplacé le terme d’acharnement thérapeutique dans la loi et dans le code de santé publique. Ce changement marque un élargissement de l’ensemble des éléments pris en compte. Pour qualifier l’obstination déraisonnable, il n’est plus question de s’appuyer exclusivement sur les données médicales mais aussi sur les souhaits du patient. L’appréciation de la volonté du patient, ou des personnes qui peuvent rapporter sa parole, est importante et a été soulignée à plusieurs reprises par le Conseil d’Etat.

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Il n’existe pas de règles spécifiques pour déterminer une situation d’obstination déraisonnable. Chaque situation est unique. La loi propose un cadre, il s’agit de l’interpréter en se basant sur des données médicales d’une part, de la volonté du patient d’autre part.

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2. Quand parle-t-on d’obstination déraisonnable en cancérologie ?

En cancérologie, la difficulté est souvent de déterminer à quel moment d’un parcours de soins on entre dans une zone d’obstination déraisonnable. À partir de quand peut-on ou doit-on parler de disproportion, de traitements inutiles ?

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Les parcours en oncologie et hématologie sont de plus en plus personnalisés, les possibilités de traitement augmentent avec l’arrivée de nouvelles molécules. Pour certains de ces traitements, les effets secondaires sont nouveaux, pas toujours aisés à anticiper ou à juguler.

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Dans cette perspective, le caractère disproportionné est difficile à établir à un instant T. Des études montrent le glissement qui peut s’opérer au fil du temps et des parcours vers des situations d’obstination déraisonnable. La bascule peut se faire progressivement et être difficilement perceptible, aussi bien pour les équipes soignantes que pour les patients.

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L’enjeu est de trouver des mécanismes pour mieux identifier les facteurs et les moments de glissement vers l’obstination déraisonnable. Les échanges réguliers entre le médecin et son patient sur les objectifs de traitement, les souhaits du patient, ses considérations en termes de qualité de vie, peuvent être des appuis pour s’interroger ensemble sur ce qui est attendu des traitements et sur les limites que l’on veut éventuellement se donner.

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Sources

• Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie - https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000446240/‍
• Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (2022) Fin de vie : S’informer pour agir. Document à destination du grand public, Paris : CNSPFV.
• Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (2020) Penser ensemble l’obstination déraisonnable. Les Cahiers du CNSPFV, Paris : CNSPFV.
• Schneidermann, L et al. (1990) Medical futility: its meaning and ethical implications, Annals of Internal Medicine, Vol. 112, no.12: 949-954.
• Temel, JS et al. (2018) Keeping expectations in check with immune checkpoint inhibitors, JCO, Vol. 36, no.17: 1654-1657.

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